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Maladies CBP, CSP HAI lorsqu'on est enceinte

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Tina
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Maladies CBP, CSP HAI lorsqu'on est enceinte

Message non lu par Tina » mer. 11 oct. 2006, 4:59 pm

Chers vous tous,

J'aimerais que vous m'aidiez, si possible, à retrouver les témoignages ou textes concernant la grossesse et nos maladies ainsi que les effets néfastes possibles de l'URSO sur le bébé, je sais que le sujet a déjà été abordé plusieurs fois sur le forum mais je n'arrive pas à retrouver ces témoignages. Peut-être quelqu'un parmi vous sait ou les pêcher... :shock:

Cela m'aiderait pour répondre à des questions posées par nos malades espagnoles.

Merci et à bientot,

Tina

alexandra

Message non lu par alexandra » mer. 11 oct. 2006, 6:00 pm

Hello Tina,
Il y a un témoignage de Fabienne le 12 décembre 2005:
Cliquez "témoignages et entre aide", ensuite cliquez sur grossesse et CSP.
Alexandra.

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daniel
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Message non lu par daniel » mer. 11 oct. 2006, 6:52 pm

Hello Tina, outre ce qui est dit sur le forum, rappelé par Alexandra, tu trouveras dans les nouvelles d'Albi qui ont fait le compte rendu de la journée du 10 décembre 2005 ( à laquelle tu as participé) , le passage concernant la grossesse.
Enfin sur le site albi en français, tu clique sur le bouton "news et newsletter" et tu peux télécharger la nouvelle revue publiée par albi "le point recherche" où il y a un article entier consacré au sujet "grossesse et maladie biliaire" en Français et en Anglais.
Je suppose que ces renseignements sont pour la forumeuse espagnole ELIDA.
Mais par la même occasion cela fera un rappel pour les forumeuses françaises concernées.

Daniel

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Message non lu par Tina » mer. 11 oct. 2006, 9:54 pm

Merci Alexandra et merci Daniel,
effectivement c'est pour Elida qui se fait du souci mais aussi je voudrais avoir l'information prête au cas où on me poserait encore la question. J'en ferai la traduction et j'en parlerai lors de la réunion à Barcelone.

Bonne soirée
Tina.

Rosine
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grossesse et csp

Message non lu par Rosine » dim. 11 mars 2007, 6:27 pm

Salut! J'ai deux expériences différentes à propos de mes grossesses et de la prise d'ursolvan. Voilà, ma maladie a été découverte après l'accouchement de mon premier enfant. ma grossesse s'était très bien passée et est arrivée à son terme. Ma deuxième grossesse a eu lieu 1 an et demi après la naissance de mon premier enfant. Sur les conseils de mon médecin, j'ai pris de l'ursolvan normalement pendant les 3 premiers mois puis j'ai arrêté complètement tout traitement: catastrophe! Au début du 4ème mois, les transaminases sont montées en flèches; du coup, mon médecin m'a redonné l'ursolvan et le rubozinc que je prenais avant. Ca a permis une certaine stabilisation mais à un niveau très élevé pendant pendant un petit mois. Au début du sixième mois c'était catastrophique! Beaucoup de démangeaisons, état physique désastreux et dénutrition totale: moi qui était déjà maigre! Et puis le couperet tombe: la poche des eaux est fissurée et le travail a commencé: conclusion, ma fille est née avec deux mois d'avance. Mais tout est bien qui finit bien: après trois semaine de néonathologie, elle est en très bonne santé. Elle a maintenant 3 ans et demi et se porte comme un charme.
Un an et demi après la naissance de mos 2ème enfant, nous décidons avec mon mari d'avoir un 3ème enfant contre l'avis du professeur Poupon qui avait peur des effets sur ma santé. Ma 3ème grossesse se passe très bien mais elle est aussi mieux gérée: pendant les 3 premiers mois, prise de 3 gélulus d'ursolvan par jour; puis, à partir du 4ème mois, augmentation à 6 urso par jour comme avant la grossesse. Mon fils naît à terme et pèse 3kg900. Les problèmes sont arrivés directement après sa naissance pour moi: démangeaisons énormes, fatigue et étét général catastrophique. De plus, quelques mois après, sont apparues des douleurs articulaires insupportables qui m'empêchaient même de sortir mon bébé de so, lit à barreaux. Traitement de choc: cortancyl à 60 mg: effet miraculeux pendant un mois puis plus d'effets du tout et gonflement très disgracieux du visage malgré une non prise de poids. Puis une heureuse rencontre avec le professeur Cacoub de l'hôpital Pitié-Salpêtrière qui me prescrit du cellcept, un immuno-suppresseur qui a réglé le problème. C'était il y a 5 mois. Depuis que cet immuno-suppresseur fait effet, mes douleurs articulaires ont disparues et ma csp s'est nettement améliorée: à tel point que mes transaminases sont presque normales.
Mon traitement est quand même costaud:
6 urso, 3 rubozinc, 2 entocort, 2 g de cellcept /jour

En conclusion, le seul problème qui persiste à l'heure actuelle, c'est le dégoût de la nourriture et comme conséquence: une importante anémie: du coup, à mon cocktail de médicaments s'ajoutent 2 cachets de ferograd.

Désolée pour la longueur mais comment résumer tout ça?

Bisous et à bientôt!

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michèle
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Message non lu par michèle » dim. 11 mars 2007, 9:36 pm

Au contraire, tous les témoignages sont interessants.

Pour la recherche, tous sont utiles.

Et pour les malades, tous sont rassurants ou dés-angoissants (comment ça, c'est pas français???) :shock:

Je suspecte quelques grosses fautes... :-P Tant pis!!!

Bye

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mayamdf
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Message non lu par mayamdf » ven. 20 juil. 2007, 12:55 am

on ma decouvert ma maladie a l age de 17 ans comme on ne savais pas ce que j avais les medecins on decider de vacciner tous le monde sauf moi contre l'hapatite b ce qui a declencher la meme maladie que moi a ma petite soeur a 11 ans. ils ont mis six mois avant de decouvrir que s'etazit une csp beaucoup d'examen pendant toutes mes vacance scolaire je suis sous ursolvan et comme toutes les femmes j'ai voulus un bebe donc mon medecin s'est rensigner entre temps je suis aller voir un genetitien puis mon medecin s'est renseigner pour savoir si je pouvais prendre l'ursolvan pour ma grossesse on lui sucgerer comme vous de le prendre les tois premeir moi et d'arreter pour le reste de la grossesse et pour moi sa a ete la catastrophe je refusais d'arreter le traitement d'ursolvan car le medecin avait tenter d'arreter l'ursolvan au bout de deux de traitement pendant trois moi et il s'est avere que au bout un mois j'ai ete obliger de le reprendre car les demengaisons revenais et au niveau du bilan sanguins catastrophes. En sortant de la consultation j'ai pleurer beaucoup j' ai mon compagnon qui ma beaucoup aider ainsi que ma mere ce qui a changer se jour la s'est que ma petite soeur avait render avec son medecin a elle je l'ai accompagner et expliquer mon cas au medecin et il ma repondue ceci :-D que les femmes enceintes avait la meme maladies que nous seulement pendant l'etat de grossesse et deviner le traitement qu'il lui on donner de l'ursolvan et j'ai eu deux beau garcons et j'ai pries mon traitement d'ursolvan pendant toutes ma grossesse et pour la deuxieme grossesse ils ont du augmenter les doses d'ursolvan. mais ils ont quatre ans de differences le grand 4 ans et le deux. 4mois etr demi et ma maladie pour le moent est stable pas d'evolution et pendant la grossesse mes bilans sanguins tout t'a fait normale comme si je n'etais pas malade .


Esxcuser pour se long message mes j'ai tellement cher cher un site ou des personnes avait la meme maladie csp je n'ai pu parler avec personne de cette maladie

bye

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angela
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Message non lu par angela » ven. 20 juil. 2007, 9:18 pm

Bonsoir Maya,

Bienvenue parmi nous !

Avec deux beaux garçons, dont un petit, la fatigue doit être bien là, avec ou sans CSP !!! Mais si tu es en bonne santé, c’est ça l’essentiel.

Pour ce qui es de l’alimentation, moi aussi je ne fais rien de particulier, mis à part éviter les graisses et faire attention avec les fromages. J’adore le fromage mais il ne m’aime plus beaucoup ….

J’espère que tu te sentiras bien avec nous.
A bientôt
Angela

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