Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

CPB et baisse des GGT

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Foxtrott
Messages : 20
Inscription : lun. 12 août 2019, 8:15 am

CPB et baisse des GGT

Message non lu par Foxtrott » jeu. 17 oct. 2019, 8:31 am

bonjour à toutes et tous

Pour ceux qui ne me connaissent pas, résumé des épisodes précédents : suite à un bilan sanguin annuel dans le cadre de mon traitement de la thyroïde, on a constaté, en janvier dernier, une hausse conséquente des gamma GT (272) alors que ce paramètre a toujours été normal jusque là (j'ai 50 ans).
Après de (très) nombreux examens, on m'a diagnostiqué, en août, une CBP. Entretemps, mes GGT ont monté jusqu'à près de 900 et les autres paramètres hépatiques ont commencé à se dégrader. J'ai commencé un traitement par Delursan. En septembre, après un mois de traitement, mes GGT étaient descendus à leur niveau de janvier-février (266) et les autres paramètres revenus à la limite haute de la normale, un peu en dessus ou un peu en dessous.
2e prise de sang cette semaine, et nouvelle baisse, mais dans de bien moindre proportions (GGT à 215, autres paramètres en baisse très légère).
D'où ma question : comment le traitement influe-t-il sur les GGT ? la baisse est-elle en principe régulière ou se fait-elle par paliers ?
le premier mois, j'ai été surpris (agréablement) par l'ampleur de la baisse (GGT divisés par 3). Du coup, le 2e examen me déçoit un peu (environ 20 % de baisse), même si, en août, j'aurais signé des deux mains pour avoir des GGT à 215 en octobre !!!
comment ça se passe ou comment ça s'est passé pour vous autres ?

merci d'avance de vos réponses
à très vite
Stéphane

Avatar de l’utilisateur
Chaussette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 105
Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm

Re: CPB et baisse des GGT

Message non lu par Chaussette » sam. 19 oct. 2019, 10:02 pm

Bonsoir Foxtrott,
Je crois qu'il faut un peu de patience pour une normalisation des paramètres hépatiques (surtout que tes ggt étaient élevés). Je ne suis pas très calée, mais ma gastro m'a dit à plusieurs reprises que les ggt étaient "paresseux" pour se normaliser, mais qu'ils n'agressaient pas autant le foie, malgré un nombre important, que des transaminases élevées.

Pour moi aussi la première baisse avait été spectaculaire (je partais de 402 de mémoire), les autres paramètres étaient eux aussi un peu sortis des clous avant le traitement mais s'étaient normalisés rapidement. Il avait fallu plusieurs mois pour les ggt. Le fait qu'ils baissent encore pour toi est plutôt bon signe, non ? Et si les autres paramètres sont dans les normes, c'est rassurant.

J'ai lu à plusieurs reprises sur le forum qu'il fallait un an pour savoir si le traitement était efficace (pour une stabilisation de la maladie), alors c'est bien qu'il faut s'armer de patience. Au début du traitement, les analyses sont rapprochées normalement, ça permet de savoir quelle tournure ça prend.

Tiens nous au courant de la suite !

Foxtrott
Messages : 20
Inscription : lun. 12 août 2019, 8:15 am

Re: CPB et baisse des GGT

Message non lu par Foxtrott » lun. 21 oct. 2019, 8:23 am

bonjour Chaussette

merci de ta réponse. Comme je le disais dans mon message précédent, je suis très content de voir une tendance à la baisse. C'est la différence de l'intensité de la baisse qui me désarçonne un peu, mais le Stéphane d'il y a 3 mois en arrière aurait sauté de joie et embrassé son hépatologue à l'endroit de son choix pour avoir des GGT à 200 et quelques à cette époque de l'année.
J'en saurai plus demain, j'ai rendez-vous à l'hôpital Pontchaillou de Rennes pour le premier bilan...

bonne continuation à toutes et tous
Stéphane

Foxtrott
Messages : 20
Inscription : lun. 12 août 2019, 8:15 am

Re: CPB et baisse des GGT

Message non lu par Foxtrott » mer. 23 oct. 2019, 8:23 am

bonjour,

2e rendez-vous hier matin avec mon hépatologue à l'hôpital Pontchaillou de Rennes. Toutes mes félicitations à Chaussette ! tu as mis dans le mille !
mon hépatologue m'a dit quasiment mot pour mot ce que tu écris dans ton message précédent. L'important ce sont les transaminases, qui sont revenus dans la norme (à la limite haute, mais dans la norme). Il ne faut pas faire une fixette sur les GGT qui devraient revenir à la normale dans les mois à venir si la réponse favorable au traitement se confirme. Et il faut bien un an pour acter la réussite du traitement par Delursan, mais les résultats des 2 premières analyses laissent présager une issue favorable. Bref, je suis sorti de son bureau tout léger et je m'en sors avec une ordonnance de vitamines en prévention de l'ostéoporose...

à très vite
Stéphane

Avatar de l’utilisateur
Chaussette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 105
Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm

Re: CPB et baisse des GGT

Message non lu par Chaussette » ven. 25 oct. 2019, 8:34 pm

Bonsoir Foxtrott,
Merci pour tes félicitations !! En fait, je suis très à l'écoute de ce que peut me dire la gastro-entérologue : je suis teeeeellement hypocondriaque (ah, mes pauvres proches, ils doivent me supporter ainsi...) . Et puis ce forum est tellement documenté qu'on y pêche des infos intéressantes (sans jargon médical incompréhensible).
Je suppose que tu as eu de la vitamine D ? J'en réclame tous les ans à ma gastro, sinon, je crois que personne ne m'en prescrirait.
Le delursan fait son job : profite de cette bonne nouvelle ! C'est chouette.

Foxtrott
Messages : 20
Inscription : lun. 12 août 2019, 8:15 am

Re: CPB et baisse des GGT

Message non lu par Foxtrott » lun. 28 oct. 2019, 8:13 am

bonjour Chaussette

toujours dans le mille, c'est bien de la vitamine D
l'ostéoporose étant apparemment un effet secondaire fréquent de la maladie, j'ai droit à mon petit traitement à base de vitamine D avec recommandation de prendre le soleil...en hiver et en Mayenne, c'est pô gagné...du coup, j'hésite un peu entre Miami et Honolulu pour savoir où passer les 3 prochains mois...ben quoi, c'est prescrit par la Faculté !!
lors de mon dernier passage, mon hépatologue m'avait fait passer une ostéodensitométrie qui n'avait rien révélé de spécial...j'ai un fémur un peu plus décalcifié que l'autre tout en restant dans la normale, et c'était peut-être déjà le cas avant...

Répondre