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Seve68
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Message non lu par Seve68 » dim. 24 févr. 2019, 11:43 am

bonjour,

je suis âgée de 38 ans... ce n'est qu'il y a deux jours que j'ai été "diagnostiquée" CBP et j'ai pris mon premier comprimé acide ursodésoxycholique ce matin...
j'ai envie de partager mon histoire parce que je reste inquiète et dans le doute...

je suis infirmière depuis 15 ans et une personne très angoissée...
En 2011, alors que je discutais avec une interne, je lui parle de mes douleurs péri gastriques et cette sensation d'avoir "mal au foie"...
Elle me prescrit une prise de sang qui révélait des anticorps anti mictochondries positif au 1/200e de type M2 et des anticorps anti PDH positif supérieur à 100...
personne (même pas moi) ne se préoccupe du résultat...

les années passent et quelques manifestations se font ressentir : dos qui gratte régulièrement, (mais j'ai une peau sèche donc je ne m'en fais pas, en 2015, les doigts qui deviennent blancs lorsqu'il fait froid...) des douleurs aux articulations qui deviennent rouges et gonflées...mais je me dis que c'est mon angoisse qui parle... et à chaque fois, je n'en fais rien.

et en 2016 lors d'un bilan, les anticorps anti nucléaire son négatif au 1/160 avec une présence d'une fluorescence cytoplasmique pouvant évoquer des ac de type anti mitochondries... présence de dots nucléaires pouvant évoque des anticorps anti sp 100... tout le reste est normal ou négatif...

j'avais fait quelques recherches et fais des liens avec mon bilan de 2011 et mes symptômes : je parle au médecin prescripteur (un collègue et ami) de la CBP et d'autres maladies auto immunes que j'avais pu trouver (ex: sclérodermie) : il me dit que j'en fais trop et que je dois m'arrêter...l
vu que je suis très angoissée, je me dis qu'il a raison et qu'il faut que j'arrête de m'en faire...

en janvier 2018, suite à une nouvelle prise de sang (de contrôle), les gamma GT sont augmentés à 57... mon médecin (encore de mon service) me dit que cela n'est rien, et que c'est du à mon surpoids (je pèse 82 kilos pour 1m72)... qu'il faudra recontrolé mais sans plus.
En novembre 2018, mes Gamma GT sont augmentés 90... on me dit encore une fois que ce n'est rien et qu'il faut que je perde du poids...

ce dernier résultat a été pour moi un déclencheur de recherches intempestives sur internet qui me font vraiment pensé à la CBP ...
j'ai trouvé d'ailleurs sur votre site des informations très précieuses qui m'ont fait comprendre que plus un traitement est pris précocement, mieux c'est...

je décide de me rendre chez mon médecin traitant et non plus chez des médecins collègues... je lui explique, lui montre les bilans effectué depuis 2011 et lui demande une lettre pour aller voir un gastro. il me dit qu'il est d'accord mais qu'après il faudra s'arrêter... que j'ai des tendances hypochondriaques (ce qui n'est pas faux)... selon lui, je n'ai que les Gamma GT augmentés et que la présence de M2 peut disparaître au cours des années... il me prescrit une écho abdo...

décembre 2018 :
résultat d'écho : un polype vésiculaire sur le foie, de 3 mm justifiant une surveillance annuelle .
rv chez le gastro (qui dure maximum 10 min) : celui ci me répond qu'il ne peut rien faire ni diagnostiquer sur ces résultats ... qu'il n'a jamais prescrit des anticorps anti M2 sans signes clinique et qu'effectivement des anticorps M2 peuvent être présents sans qu'il ne se passe quoi que ce soit... pour les Gamma GT augmentés il me répond qu'il faudra surveiller mais qu'on ne pourra rien faire d'autre et que cela peut être le surpoids...

je décide de demander un second avis :
en janvier je vois un autre gastro : je n'exagère pas en disant que le rv a une nouvelle fois duré 10 min sans auscultation : le gastro me dit que j'ai effectivement une CBP, que j'ai bien fait de venir. elle me prescrit 2000 mg d'acide ursodésoxycholique par jour à prendre dès la réception des résultats du bilan (ac anti M2) à vie... qu'à moins qu'à l'époque ils se soient trompés de tubes, les ac anti M2 ne disparaissent pas... que les Gamma GT qui augmentent sont un signe de la maladie... qu'elle ne me verra plus, que mon médecin traitant gèrera pour les ordonnances et que ce n'est rien de grave... elle m'évoque l'ALD en me disant qu'il ne faut pas que je me mette en ALD sinon je ne pourrai plus acheté de maison... elle me conseille d'aller voir un médecin spécialiste des maladies rares...

bref, je ressors de là, abattue, triste de ne pas avoir été prise au sérieux depuis tout ce temps... et puis, en même temps soulagée... de savoir...
mais en rentrant, je lis sur internet que le traitement doit être instauré par palier, à une dose max de 15 mg par kilo et par jour. très embêtée, je fais un calcul de dose et comprend que la dose prescrit est quasiment deux fois supérieure à celle que je devrais prendre... je décide donc d'attendre de voir un médecin spécialiste des maladies rares en me disant que je ne suis plus à un mois près.
mon médecin traitant, après avoir entendu tout cela (avis opposé des deux gastro) me fait une lettre pour le médecin spécialiste des maladies rares en me disant quand même qu'il est d'avis de ne rien faire tant qu'il n'y a pas d'autres signes cliniques ou perturbations biologiques...

je prend donc rv chez un spécialiste des maladies rares que j'ai eu avant hier :
il me pose beaucoup de questions, m'ausculte... note beaucoup de choses sur son papier, s'inquiète d'une "pointe sur la rate"... me demande si on m'a dit ce qu'il en était ... me prescrit une nouvelle prise de sang(avec un nombre énorme de recherche...)il pose le diagnostic, de CBP, me prescrit le traitement par palier (2X 250 pot 1 mois puis 2X 500) donc 1000 au bout d'un mois... il me rassure en me disant de ne pas m'inquiéter... que je dois me surveiller deux fois par an au niveau biologique et venir le revoir dans un an...

ce matin j'ai pris mon premier comprimé...
et je suis anxieuse... triste...
anxieuse parce que j'ai peur que suites aux recherches on m'annonce autre chose... une autre maladie associée... peur des effets indésirables du traitement...
triste parce que je ne sais pas ou en est la maladie, puisque personne ne me l'a dit... triste parce que depuis tout ce temps je dois faire mes recherches, mes propres liens... triste parce que personne ne m'a crue depuis tout ce temps... beaucoup de questions se posent aujourd'hui sur mon devenir...

et en même temps, je veux rester positive en me disant que le dernier médecin m'a dit de ne pas m'inquiéter...
je ne veux pas que ma fille de 9 ans sache, je ne veux pas qu'elle soit inquiète donc je dois rester positive et attendre les prochains résultats de ma prise de sang faite hier...

et puis je voudrais remercier ce site, parce que grâce à lui, j'ai compris beaucoup de choses et grâce à lui j'ai eu des arguments pour aller voir des médecins...

j'ai vraiment eu besoins d'écrire tout cela parce que depuis toujours, ma famille et moi même mettons tout sur le compte de mon caractère angoissé... et aujourd'hui, à 38 ans, je me dis que j'ai bien fait d'aller loin dans mes recherches....

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Primerose
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Message non lu par Primerose » dim. 24 févr. 2019, 5:45 pm

Bonjour Seve,

bienvenue sur notre forum ALBI :) .

Seve, je t'ai lue avec beaucoup d'attention ton long post qui est très touchant; quel parcours de lutte intérieure et extérieure!
Lutte intérieure parce que cette petite voix qui te poussait à agir ne trouvait en écho que des réponses nourrissant ton anxiété, donc ta paralysie ça c'est la lutte extérieure. De plus, tu as eu à faire à des médecins, les garants du savoir: ils savaient mieux que la petite voix intérieure de Seve !
Et que dire de leur attitude devant tes bilans??
Mais, tu es toi-même infirmière donc tu as cherché , telle une détective, a en savoir beaucoup plus, tu as insisté . Le 2ème rdv chez le gastro bien que peu professionnel, te met sur la voie de la CBP ; tu repars avec un traitement à fortes doses!!
Waouh!! Quelle nonchalance de la part du spécialiste!!
Pour finir,un spécialiste des maladies rares te reçoit mais surtout il t'écoute et te questionne ; il confirme le diagnostic de CBP et te donne un traitement ajusté.

Voilà un parcours épuisant émotionnellement. Tu sembles avoir perdu confiance; la peur est encore présente.
Seve, sache que ce que tu vis est tout à fait normal; nous sommes nombreux (pour ne pas dire tous) à avoir connu le grand choc que produit l'entrée en maladie dans nos vie; cela nous déstabilise, nous angoisse; les horizons se rétrécissent.
POurtant, Seve, au fur et à mesure des mois qui passent, on se surprend à aller mieux; les traitements stabilisent la maladies; les bilans et visites chez le spécialistes s'espacent; la vie reprend son cours.

Je voudrais te dire une chose : une association comme ALBI nous permet de nous familiariser avec le monde de la maladie; nous avons la chance d'avoir des "pontes " qui interviennent régulièrement lors de nos réunions annuelles sur Paris; nous nous rencontrons entre nous, nous échangeons : quelle joie de se voir en forme, remplis de projets! La vie est bien là!
Nous devenons acteurs de nos vies de malades chroniques.

Je ne sais pas où tu es soignée et par qui? Il existe des centres de références et de compétences spécialement dédiés à nos pathologies ; je te laisse le lien : https://www.albi-france.org/centres-de- ... biliaires/
Si tu as un peu de temps, regarde notre vidéo: je te recommande le témoignage de notre fondatrice Angela Leburgue; tu verras son parcours! C'est un témoignage fort et rempli d'espoir! ( voici le lien : https://www.albi-france.org/).

Chère Seve, aie confiance et n'aie pas peur de tes doutes :) C'est un cheminement que tu dois passer; sache que tu n'es pas seule du tout!!Nous sommes une communauté incroyablement dynamique et pleine d'espoir!!

Je te souhaite une belle soirée!

PS : tu peux adhérer à ALBI directement à partir du site!

Margot
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Message non lu par Margot » lun. 25 févr. 2019, 1:19 pm

Bonjour Sève.

Je me reconnais un peu dans votre témoignage.
Moi aussi , je suis infirmière 67 ans donc RETRAITÉE.
En 2009 , Je sens qu' il y a un problème. Je consulte 1 premier Gastro qui fait une prise de sang .Présence d anticorps antimitocondries et gamma GT de 58 .
Un mois plus tard, gamma encore augmenté.
Le gastro ne me prend pas au sérieux, tant que vous n avez pas de prurit tout va bien .
Mes gamma plus élèves du a la prise d hormone thyroidienne .
Moi fort fatiguée. Je décide de changer de gastro qui lui me prend au sérieux. Prise de sang poussée et fibroscann.
A part les gamma un peu élevées, les autres enzymes et fibroscann normaux .
J y retourne toutes les années. Contrôle et un peu comme vous , il me conseille de maigrir .
En 2015 il refait un fibroscann celui ci est passé de 5 à 10 LG pascal .Foie en fibrose au seuil de la cirrhose.
Il me prescrit de l Ursofalk, écho et scanner du foie en alternance et prise de sang et visite chez lui tous les 6 mois .
Ici après 7 ans de surveillance et bientôt 4 ans de prise d ursofalk , tout va bien .
Mes gamma sont a 35 , phosphatases alcalines et enzymes hépatiques normales .
Écho et scanner idem
J ai perdu 7 kg , 1,65m et 72kg encore3 a perdre .
Je prend 2×500 Urso.
A part la fatigue , pas d autres symptômes.
Donc , courage et prenez bien votre santé en main .
Régularité des examens et prises de sang .
Je vis tout à fait normalement et profite de la vie et de ma retraite .
Faites confiance à votre spécialiste

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Chaussette
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Message non lu par Chaussette » lun. 25 févr. 2019, 7:36 pm

Bonjour Seve,
J'ai lu ton témoignage avec beaucoup d'attention et me suis reconnue dans les angoisses de l'avant-diagnostic. Quand les données hépatiques montent, et qu'on ne sait pas ce que l'on a (gamma qui étaient au début très peu au dessus de la norme et qui continuaient leur progression ascendante). Comme toi, je suis hypocondriaque (dur dur ! ).
La différence, c'est que moi, j'ai été prise en charge très rapidement. Et avec sérieux.
Ce qui me surprend, c'est que personne ne t'ait parlé de biopsie, mais ça, ce n'est peut-être pas forcément nécessaire. J'en avais passé une pour confirmer le diagnostic après la découverte d'anti-mitochondries (orthographe ?) et d'anti-nucléaires.

Tu sauras très vite si tu as réellement une CBP car tes gammas vont chuter avec l'urso. Pour le traitement, n'aie pas d'inquiétude. Il "détraque" un peu au tout début mais ses désagréments cessent très vite. Et après, on prend les cachets sans même y penser.

Et enfin, je rejoins Margot pour dire que la vie continue ! Cela fera 7 ans en aôut que j'ai été diagnostiquée, et je vais bien ! Je travaille. Je mange et vis normalement... Moi aussi j'ai beaucoup angoissé par rapport à mes enfants au début. Et maintenant, je suis rassurée par rapport à ça. Je leur ai expliqué ma pathologie, de manière simple et rassurante. La seule chose que ça a changé, sans doute, c'est que je suis encore plus angoissée (ça m'a fragilisée psychologiquement je pense), mais ça c'est une autre histoire...

Courage à toi. Laisse passer quelques mois pour voir l'effet du traitement. Et après tu te sentiras mieux. Et continue à parcourir ce forum, ça fait du bien !

Seve68
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Message non lu par Seve68 » lun. 25 févr. 2019, 8:20 pm

bonjour Primerose, bonjour Margot...

Merci pour vos réponses... c'est un réconfort...
depuis vendredi, je me pose un milliard de questions... j'ai commencé le traitement hier...

le traitement va-il fonctionner ? la prise de sang effectuée samedi, va-t-elle m'apprendre que j'ai autre chose?
bref, des questions qui tournent et n'arrêtent pas. je pense que c'est normal.
aujourd'hui, je suis exténuée... ça fait quelques années que je suis fatiguée, au point de me sentir mal mais maintenant je fais le lien...

au niveau du suivi, le médecin m'a dit qu'on se revoyait dans un an... qu'il fallait que je fasse une prise de sang tout les 6 mois et une écho par an...
il ne m'a pas parlé du fibroscann ou d'Irm...
du coup, je ne sais pas ou j'en suis... mes GGT ont commencé à augmenter en janvier 2018, ils était à 59. en novembre 2018, ils étaient à 90... mon écho de décembre était normale, (polype au foie et adénomyomatose du fond vésiculaire). mon médecin traitant m'a dit que ce n'était rien...
mais vu qu'en 2009 j'avais la présence d'Ac anti M2, la maladie n'a t elle pas eu le temps d'évoluer? comment savoir ou j'en suis???

je vais aller voir mon médecin traitant et faire le point avec lui. de toutes façons il doit me faire les prescriptions pour les prises de sang semestrielles.
j'ai lu aussi qu'il fallait faire une prise de sang toutes les 4 semaines dès l'instauration du traitement pendant 3 mois pour vérifier la tolérance et faire attention que le médicament n'a pas l'effet inverse que celui escompté.
au bout de 3 mois, les prises de sang doivent se faire tout les 6 mois... c'est dans le Vidal que j'ai trouvé cela.

en terme de nourriture, je sais qu'il n'y a pas de régime particulier mais j'avoue manger beaucoup de gras et de sucre... va falloir que je fasse attention à cela...

bref, je me rends compte que je tourne en boucle...

du coup, il va aussi falloir que je sois suivie par un gastro. je ne veux pas retourner chez celui qui m'a dit qu'on ne fait rien et le deuxième qui me prescrit la double dose tout de suite!!!!

Ahhhhhhh!!!! c'est compliqué tout cela..

mais vos messages m'ont fait du bien... je vais aller voir les vidéos conseillées par primerose...
d'ailleurs, comme vous me le demandez, je suis suivie dans le haut Rhin par un médecin référent des maladies rares...


je vous souhaite une bonne soirée,

et merci pour votre soutien...

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Primerose
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Re: présentation

Message non lu par Primerose » mar. 26 févr. 2019, 7:17 pm

Bonsoir Seve,

il est très important de nous défaire de nos propres représentations sur la maladie car cela ne ferait qu'aggraver une angoisse déjà bien présente .
En tant qu'infirmière tu es la mieux placée pour savoir qu'un patient informé devient un patient autonome.
Ne t'inquiète pas pour tes bilans sanguins : il est très utile d'avoir un suivi serré pour justement confirmer que le traitement fait magnifiquement son oeuvre. Le délursan n'a pas la réputation de produire" l'effet inverse escompté", bien au contraire, il produit l'effet attendu :-).
A propos du fibroscan, nos Professeurs le conseillent tous les ans au début de la maladie; si cela t'inquiète, tu pourrais entrer en contact avec le spécialiste qui te suit dans le Centre . La confiance doit pouvoir s'installer entre toi et lui ; te sentir à l'aise pour parler est primordial également.

Chère Seve, bientôt tu seras rassurée ; mais nous savons que beaucoup traversent un épuisement psychologique très important, qui peut être plus durable que la maladie elle-même. Je te joins le lien de notre super livret : tu verras, tu t'y retrouvera :):https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Pour finir, tu parles de ta prise de conscience à propos de ton alimentation très sucrée et très grasse ; nos maladies sont l'occasion de revoir ce sujet: un point très positif, on redécouvre l'art de bien manger. Je te joins un lien sur le livre d'une spécialiste en nutriton gastro- entérologue qui est venue en conférence pour ALBI :le Dr Joly -Gomez ( c'était passionnant!) :http://www.marabout.com/pr-francisca-joly-gomez.

As-tu pensé à rejoindre ALBI ?
C'est une chance d'avoir autant d'informations précieuses; une chance encore de se réunir et de rencontrer des Professeurs lors de nos journées annuelles. Une chance d'être là pour tous ceux qui se sentent perdus.
Chère Seve, j'espère que tu auras commencé à retrouvé le sourire :)

Je te souhaite une belle soirée!

Seve68
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Re: présentation

Message non lu par Seve68 » ven. 01 mars 2019, 11:31 am

Re bonjour,

voilà une semaine qui est passée depuis qu'on m'a annoncé la nouvelle...

il y a eu des hauts ou j'oubliais quelques instants, et des plus bas, ou les questions me submergent...

une nouvelle angoisse est née depuis hier suite à mes différentes lectures sur le forum (puisque j'y passe beaucoup de temps...)

les fameux "et si..."
et bien là, j'en suis au "et si" il s'était trompé le médecin ?
finalement, j'ai la présence d'antimitochondries M2 et les gamma GT augmentés à peine à 90... (en novembre 18 puisque j'attends encore les résultats de la prise de sang faite samedi et qui me génère pas mal d'angoisses)... seuls ces deux critères suffisent ils à poser le diagnostic? la biopsie du foie n'est elle pas un élément qui le confirme?
et si je prenais le traitement alors que ce n'est pas cette maladie : ne vais pas détruire mon foie alors que si j'avais attendu ? la maladie ne s'est pas vraiment déclarée puisque je n'avais pas les ASAT ALAT PAL bilirubine augmenté...

je pense que cette question est née puisque 2 médecins sur 4 m'ont dit qu'il fallait attendre et que les Ac M2 pouvaient être présents sans que la maladie ne se déclare...
qu'en pensez vous ? parce que je tourne en boucle...

en tous cas, j'ai su le dire à ma fille de 9 ans. forcément, j'ai pris le traitement devant elle : j'ai utilisé des mots simples, en évitant de parler des risques... je lui ai dit qu'en prenant le traitement, cela devrait bien se passé... elle n'a pas eu besoin de plus d'explications, mais maintenant je sens qu'elle est très précautionneuse avec moi...

depuis une semaine, je suis épuisée (encore plus qu'avant) mais je pense que c'est en partie lié à l'annonce et au questionnement... mais je bouge, je ne fais que cela... j'y pense ? hop, je bouge... j'ai même repris le roller avec ma fille qui nous a permis d'avoir un bon fou rire : je suis tombée comme une m.... et ma fille était en panique parce que je me relevais pas ! mais je pouvais pas puisque je riais comme pas possible!!!

et je me voie un peu jaune ! mais cela , je trouvais que depuis qq années mon teint devenait jaunâtre ! alors je questionne mes proches : tu me trouves pas jaune??? non, tu es comme d'hab....

bref, ce forum m'aide parce que je peux parler de ça... mes proches eux me disent : t'inquiète pas ça va aller ! ce qui es pas sûr à 100 %.. puisque le traitement ne fonctionne pas toujours...

j'attends les autres résultats et me dit : et si j'avais une autre maladie en même temps... alors j'essaye de profiter ... je me surprends à écouter les oiseaux pendant ma pause de midi...

aujourd'hui, je suis un peu nauséeuse, et je suis un peu gênée au niveau du ventre jusque dans le dos mais je pense que je m'écoute plus qu'avant : alors que je vous assure que je m'écoutais toujours beaucoup : un moindre symptôme et hop je le relie à une maladie... et en plus, je m'imagine toujours le pire : et si j'en avais plus que pour 1 mois??? et puis j'essaye de penser à autre chose...

bon, je vais arrêter la, parce que mes messages sont toujours très longs... mais comme je le disais, cela me fait un bien fou d'écrire ...

ah oui, primerose, je vais adhérer ce we à l'association.. mais c'est un pas de plus ... qui me prend peut être un peu de temps... puisque je suis dans la phase ou je doute...

merci à ceux qui me lisent....

bonne journée à vous...

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Chaussette
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Re: présentation

Message non lu par Chaussette » ven. 01 mars 2019, 10:45 pm

Bonsoir Seve,
Oh la la !!!! Il faudrait des fois pouvoir débrancher notre cerveau !!!!! Toutes ces tortures mentales sont stériles, déconnectées de la réalité, mais voilà, on ne peut pas s'en empêcher !!!! Je le sais puisque je suis PAREILLE. J'étais dans le même état au moment du diagnostic. J'espère que tu vas vite avoir tes résultats et qu'ils seront bons, et que du coup, tu seras rassurée.
Comme toi, mes ggt étaient peu augmentés au début, et le reste dans la norme. Sauf à la veille du début du traitement où mon analyse montrait un "emballement". C'est dommage que tu n'aies pas refait une prise de sang juste avant de commencer ton traitement, pour comparer.
Oui, c'est vrai, la biopsie aurait confirmé. Tu peux toujours demander un avis médical là dessus.
Je ne pense pas que ce soit inutile de débuter le traitement au début de la CBP. Ca évite qu'elle ne gagne du terrain. Moi j'ai été diagnostiquée à un stade précoce, traitée tout de suite, et au bout de presque 6 ans, le fibroscan montre un foie sans fibrose !

Quant à tes douleurs au niveau du ventre... c'est peut-être le début du délursan. Ca va passer. Ou alors c'est l'angoisse ! La fatigue aussi pourrait être due à ton angoisse, ou au contrecoup. Pour le fait que tu te voies jaune, c'est très certainement aussi parce que tu ne vois plus les choses avec objectivité. Tu seras vite fixée par ta prise de sang où la bilirubine est très certainement cherchée.

Se trouver des symptômes qui nous inquiètent est un dommage collatéral au diagnostic de CBP pour les angoissées que nous sommes !!! Je m'analyse aussi sous toutes les coutures !!! Il faut pour ça que l'entourage nous raisonne !

Tiens nous au courant de tes résultats et continue à faire du roller, ça change les idées !

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