Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Je suis patiente de la CBP

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

SALAMA
Messages : 11
Inscription : mar. 17 juil. 2018, 1:10 am

Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » sam. 18 août 2018, 12:38 pm

pour ce qui concerne ursolvan il a été remplacé par TIALYZ acide ursodésoxycholique et tu peux l'avoir par carte chiffa
il faut juste parler à ton médecin

SALAMA
Messages : 11
Inscription : mar. 17 juil. 2018, 1:10 am

Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » sam. 18 août 2018, 12:48 pm

essaye de suivre témoignage des malades ici au forum le seul où tu trouveras tout
grâce a ce forum tu apprendra a gerer cette malade qui demande un bon moral
et si tu as besoin de mon aide je peux vous donner mes coordonnées ou vous pouvez me joindre en cas de besoin juste pour s' entraider
excellente journée

SALAMA
Messages : 11
Inscription : mar. 17 juil. 2018, 1:10 am

Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » sam. 18 août 2018, 1:00 pm

A primerose
merci a toi et a tous ceux qui m'avez répondue et m'avez encouragée en me rassurant et me rendant le sourir à nouveau
depuis je vais beaucoup mieux sur plans moral et physique
mille mercis
je remercie toute l'équipe du forum albi qui nous donne cette grande chance par le grand travail et le temps que vous consacrez pour nous, ainsi qu'à tous les malades qui nous aident à gérer cette maladie avec leurs témoignages
mille mercis à vous tous

Djamech
Messages : 8
Inscription : sam. 25 févr. 2017, 5:27 pm

Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » lun. 20 août 2018, 2:23 pm

Primerose a écrit : sam. 18 août 2018, 10:19 am Bonjour Djamech,

tout cela est rassurant ! Tu vas donc vite avoir ton traitement ce qui est très important. Ensuite, comme le souvent notre Daniel, il te faudra un peu de patience pour que les choses se stabilisent. Tu auras ton suivi régulier tout comme nous.
Et la vie reprendra son cours doucement...

Bonne journée! Dis-moi, il fait toujours aussi chaud en Algérie?? De quelle ville es-tu?
bonjour primerose oui il fait chaud a alger mais surtout ce mois d'aout je suis de bab el oued a alger bonne journee

Djamech
Messages : 8
Inscription : sam. 25 févr. 2017, 5:27 pm

Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » lun. 20 août 2018, 2:26 pm

Primerose a écrit : sam. 18 août 2018, 10:19 am Bonjour Djamech,

tout cela est rassurant ! Tu vas donc vite avoir ton traitement ce qui est très important. Ensuite, comme le souvent notre Daniel, il te faudra un peu de patience pour que les choses se stabilisent. Tu auras ton suivi régulier tout comme nous.
Et la vie reprendra son cours doucement...

Bonne journée! Dis-moi, il fait toujours aussi chaud en Algérie?? De quelle ville es-tu?
bonjour primerose oui il fait chaud surtout ce mois d'aout j'habite alger a bab el oued

Djamech
Messages : 8
Inscription : sam. 25 févr. 2017, 5:27 pm

Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » lun. 20 août 2018, 2:29 pm

SALAMA a écrit : sam. 18 août 2018, 12:38 pm pour ce qui concerne ursolvan il a été remplacé par TIALYZ acide ursodésoxycholique et tu peux l'avoir par carte chiffa
il faut juste parler à ton médecin
bonjour salama oui ursolvan a ete remplace par TIALYZ mais comme je prend 5 gelules jour il me faut 15 bts tout les 3 mois apres une tournee a alger j'en ai trouve que 5

Djamech
Messages : 8
Inscription : sam. 25 févr. 2017, 5:27 pm

Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » lun. 20 août 2018, 2:31 pm

SALAMA a écrit : sam. 18 août 2018, 12:48 pm essaye de suivre témoignage des malades ici au forum le seul où tu trouveras tout
grâce a ce forum tu apprendra a gerer cette malade qui demande un bon moral
et si tu as besoin de mon aide je peux vous donner mes coordonnées ou vous pouvez me joindre en cas de besoin juste pour s' entraider
excellente journée
merci salama c'est vrai que des fois c'est le moral qui prend un coup

Djamech
Messages : 8
Inscription : sam. 25 févr. 2017, 5:27 pm

Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » lun. 20 août 2018, 2:38 pm

une cousine atteinte de cbp a arrete de prendre del 'ursolvan étant enceinte sa maladie s'est aggravée jusqu'a arriver au stade finale.Après une greffe du foie a l’hôpital Mustapha d'alger aujourd’hui elle se porte a merveille aucune séquelle merveilleux

Joemeet
Messages : 5
Inscription : mar. 30 juil. 2019, 6:42 pm

Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Joemeet » mer. 31 juil. 2019, 1:54 pm

Salut
Jespere que vous allez mieux votre message date de l'année dernière
j'admets que c'est pas facile sans soutien je suis ateint d'un syndrome lpac + thrombose dans le foie ça fait que 6 mois et c'est déjà déprimant je voulais vous dire que vous pouvez m'écrire ont poura parler c soutenir c'est très important
J'espère avoir de vos nouvelles bientôt

Dalila Salama
Messages : 3
Inscription : ven. 15 nov. 2019, 5:29 pm

Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Dalila Salama » mar. 17 déc. 2019, 5:53 pm

Bonjour Joemeet je suis très heureuse de trouver votre message que je viens de découvrir en fouinant dans ma boîte email
Je souffre toujours ce qui concerne le soutien des proches et j'ai passé des moments trop difficiles financièrement et moralement concernant toujours ma maladie mais cela m'a rendue plutôt plus forte et capable en gérant bien et m'assumant toute seule et comme il faut, cela donc m'a forgée
J'ai mené un combat qui m'a permis d'oublier ma peur et mon mal ce qui a attiré l'attention de certaines personnes et deviennent jalouses de cette force que ça soit au travail ou en famille alors aucune aide de leurs part au contraire que du mal alors qu'elles se retrouvent en bonne santé hhhh mais heureusement tout passe
Aujourd'hui comme je travaille toujours et mes responsables me soutiennent et je suis très bien prise en charge côté médecins
je me retrouve financièrement et je n'ai plus de dettes ce qui me met à l'aise surtout j'ai des bilans sanguins approfondis et echo-doppller hépatique à noter que le 02 janvier 2020 j'ai une ligature des varices œsophagiennes à faire sous anesthésie générale
Je serai très heureuse que nous puissions se soutenir car ça fait beaucoup de bien de parler à des personnes qui comprennent votre douleur et certaines réactions et ambiguïtés de notre maladie
Soyez la bienvenue Joemeetje et mille mercis pour votre message qui m'a donnée de l'espoir

Répondre