Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Je suis patiente de la CBP

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

SALAMA
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » sam. 18 août 2018, 12:38 pm

pour ce qui concerne ursolvan il a été remplacé par TIALYZ acide ursodésoxycholique et tu peux l'avoir par carte chiffa
il faut juste parler à ton médecin

SALAMA
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » sam. 18 août 2018, 12:48 pm

essaye de suivre témoignage des malades ici au forum le seul où tu trouveras tout
grâce a ce forum tu apprendra a gerer cette malade qui demande un bon moral
et si tu as besoin de mon aide je peux vous donner mes coordonnées ou vous pouvez me joindre en cas de besoin juste pour s' entraider
excellente journée

SALAMA
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » sam. 18 août 2018, 1:00 pm

A primerose
merci a toi et a tous ceux qui m'avez répondue et m'avez encouragée en me rassurant et me rendant le sourir à nouveau
depuis je vais beaucoup mieux sur plans moral et physique
mille mercis
je remercie toute l'équipe du forum albi qui nous donne cette grande chance par le grand travail et le temps que vous consacrez pour nous, ainsi qu'à tous les malades qui nous aident à gérer cette maladie avec leurs témoignages
mille mercis à vous tous

Djamech
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » lun. 20 août 2018, 2:23 pm

Primerose a écrit :
sam. 18 août 2018, 10:19 am
Bonjour Djamech,

tout cela est rassurant ! Tu vas donc vite avoir ton traitement ce qui est très important. Ensuite, comme le souvent notre Daniel, il te faudra un peu de patience pour que les choses se stabilisent. Tu auras ton suivi régulier tout comme nous.
Et la vie reprendra son cours doucement...

Bonne journée! Dis-moi, il fait toujours aussi chaud en Algérie?? De quelle ville es-tu?
bonjour primerose oui il fait chaud a alger mais surtout ce mois d'aout je suis de bab el oued a alger bonne journee

Djamech
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » lun. 20 août 2018, 2:26 pm

Primerose a écrit :
sam. 18 août 2018, 10:19 am
Bonjour Djamech,

tout cela est rassurant ! Tu vas donc vite avoir ton traitement ce qui est très important. Ensuite, comme le souvent notre Daniel, il te faudra un peu de patience pour que les choses se stabilisent. Tu auras ton suivi régulier tout comme nous.
Et la vie reprendra son cours doucement...

Bonne journée! Dis-moi, il fait toujours aussi chaud en Algérie?? De quelle ville es-tu?
bonjour primerose oui il fait chaud surtout ce mois d'aout j'habite alger a bab el oued

Djamech
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » lun. 20 août 2018, 2:29 pm

SALAMA a écrit :
sam. 18 août 2018, 12:38 pm
pour ce qui concerne ursolvan il a été remplacé par TIALYZ acide ursodésoxycholique et tu peux l'avoir par carte chiffa
il faut juste parler à ton médecin
bonjour salama oui ursolvan a ete remplace par TIALYZ mais comme je prend 5 gelules jour il me faut 15 bts tout les 3 mois apres une tournee a alger j'en ai trouve que 5

Djamech
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » lun. 20 août 2018, 2:31 pm

SALAMA a écrit :
sam. 18 août 2018, 12:48 pm
essaye de suivre témoignage des malades ici au forum le seul où tu trouveras tout
grâce a ce forum tu apprendra a gerer cette malade qui demande un bon moral
et si tu as besoin de mon aide je peux vous donner mes coordonnées ou vous pouvez me joindre en cas de besoin juste pour s' entraider
excellente journée
merci salama c'est vrai que des fois c'est le moral qui prend un coup

Djamech
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » lun. 20 août 2018, 2:38 pm

une cousine atteinte de cbp a arrete de prendre del 'ursolvan étant enceinte sa maladie s'est aggravée jusqu'a arriver au stade finale.Après une greffe du foie a l’hôpital Mustapha d'alger aujourd’hui elle se porte a merveille aucune séquelle merveilleux

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