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Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Kaline42
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Kaline42 » dim. 02 sept. 2018, 4:41 pm

bonjour a tous je me presente je m apel jacaueline jai 54 ans et je sui ateint une cirrohse billyaire premitf depuit 10 ans deja
et je sui passer vert plein examain mais il a deux mois jai passer une biobsie du foie , car jai souven mes analise de sang monte je me sen fatiguer, et j aimerai discuper a des personne du cite , jai fait des recherche si il avai des reunion sur ma region , mais a lhopital , car il a des reunion de la maladie de crohn oui jai aussi la maladie de crohn sa fait 4 ans , je vous avous que ces pa facile de me donner un traitememt voila ou jen sui maimtemet sa m imquite d atendre les resulta de ma biobsie je vous avous , et quan on es seul a qui parler ces dur , mais j espere que vous aller bien vous tous je ces que ces dur de vivre avec ces maladie je vous conprendre , voila maintene je sui a l atente des resulta a bientot a tous

Costel
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Costel » mar. 30 oct. 2018, 7:30 pm

Bonjour.

Je souffre moi meme de csp. Depuis 6 ans mais diagnostiquée il y a 3 mois. Je viens a peine de commencer un traitement de base. Moi cela se magnifeste par de grosse douleur d'estomac et foie jusqu'à dans le dos. Vomissement. Diarrhee. Et alimentation non grasse a heure fixe. Des céphalée de tension son apparu ainsi qu'une fatigue. Et manque de sommeil. De nombreux sejour a l'hôpital aussi. Des derniers examens sont en cours pour voir si cela est associé a autre chose. Jai 23 ans et je ne peux travailler a plein temps.. mon etat n'est pas encore stabilisé. Des carences en vitamine sont apparu également. Tout est compliqué mais je garde espoir d'aller mieux. Merci pour vos témoignages et j'espère qu'on pourra se suivre dans le temps. Léa

GuillaumeD
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par GuillaumeD » jeu. 01 nov. 2018, 1:24 pm

Bonjour Costel,

Merci pour ton témoignage. Tu trouveras sur ce forum de nombreux témoignages de personnes qui, comme toi et moi, ne sont pas encore stabilisés et ont besoin d'échanger avec d'autres.
J'ai également été en mi-temps thérapeutique, et même si cela n'a duré que 3 mois (j'ai repris à plein temps début septembre), j'en garde quand même un bon souvenir, si je puis dire, car il m'aura permis d'avoir plus de temps pour moi et c'est important. La maladie aura au moins eu l'avantage que j'ai appris à écouter davantage mon corps, il nous envoie de multiples signaux qu'il est important d'écouter.

A ta disposition,
Guillaume - Villeurbanne (69)
CSP - diag 05/2016
Ambasseur et administrateur albi

Guillaume
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Guillaume » ven. 02 nov. 2018, 10:06 am

Bonjour Costel et Kaline42,
bienvenue à vous sur le forum.
Pour ce qui est des échanges et discussions de vive voix, une réunion d'information (ainsi que l'AG de l'association) est prévue le 19 mars prochain.
Kaline, je pense que beaucoup d'entre nous ici connaissent ce que tu vis : fatigue, résultats qui ne rentrent pas dans les normes... Tout cela est toujours difficile à vivre, et chacun le vit différemment. Si nos pathologies sont parfois (légèrement) différentes, les symptomes sont souvent les mêmes (tu as une CBP, j'ai une CSP par exemple). Tu peux me contacter par message privé si tu souhaites discuter. Marie apporte également un soutien précieux, tu peux la joindre par téléphone (voir la page https://www.albi-france.org/association ... acts-albi/ ).

Costel, tu es très jeune et tu vis déjà les phases vraiment pas rigolotes. J'avais 27 ans lorsque j'ai été diagnostiqué, j'en ai maintenant 32 (aucune idée depuis quand je traînais ça, au moins depuis mes 24 ans). Tu as l'air d'avoir un sacré moral, en tout cas c'est ce que je ressens en te lisant, bravo ;) ! A mon niveau et cela n'engage que moi, c'est l'élément principal (le moral). Lorsque les médicaments ne suffisent pas, il faut une grande force pour continuer à vivre debout, actif, en dépit des douleurs, de la fatigue. Je suis passé par là aussi, et beaucoup d'autres également. En ce qui me concerne, tout s'est arrangé depuis quelques mois, grâce à la greffe, ce beau miracle. Tu as raison, garde espoir c'est important.

PS : juste pour l'organisation du forum, il ne faut pas hésiter à ouvrir un nouveau sujet plutôt que de répondre sur des fils existants. Ca permet de simplifier le suivi de l'histoire de chacun :).

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