La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

luciole81
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 62
Inscription : dim. 10 avr. 2016, 7:00 pm

Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Message non lu par luciole81 » lun. 16 avr. 2018, 9:01 pm

Bonsoir les Oursons!
Comme mon abdomen avait peur que je m'ennuie avec 2 mois de resultats hépatique normaux, ben il m'a fait le coup de la pancreatite pour changer! Oui, car éviter la routine, c'est important!
Le hic, c'est que j'ai dû arrêter l'Imurel en catastrophe et que comme j'allaite, je n'ai pas le droit au Cellcept. Et mon hepato adorée ne veut pas me mettre sous Tacrolimus tant que je n'echoue aux tests.... car elle trouve que les effets secondaires sont trop importants. Donc retour à la case Entocort seul + bilan hebdomadaire.....
Mais la bonne nouvelle (car il y en a toujours une), c'est bye bye Imurel, bonjour Soleil!!! 8-) Et ça, c'est troooooop cooooool (pour une fan de rando et de ski comme moi en tout cas)

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 835
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Message non lu par Primerose » mar. 17 avr. 2018, 3:23 pm

Bonjour Luciole!

Tu es si drôle! Tu m'as fait bien rire, de ce rire de ceux qui se comprennent bien , qui savent ce qui se cache sous cet humour...

Bon...te revoilà sous Entocort parce que tu allaites encore ta maginfique petite fille.
Je me pose une question : après tout ces mois où tu as supporté Imurel, t'es-t-il définitivement proscrit ?
Tu vas anchainer avec Cellcept?

Que dit ton hépato adorée?

Ben c'est sûr que sans Imumu, tu vas pouvoir profiter du soleil!! Au moins ça de positif, veinarde!!!

pS : comment vas ta petite fille? Elle doit déjà babiller et se tenir toute seule!!

luciole81
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 62
Inscription : dim. 10 avr. 2016, 7:00 pm

Re: Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Message non lu par luciole81 » mar. 17 avr. 2018, 4:20 pm

Coucou Primerose!
Pour te dire comme je transmets bien mes valeurs à la future génération de médecin, mon interne m'a dit tout à l'heure "ce qu'il y a de bien c'est que tu nous prépare pour quand tu nous hanteras vu ton teint blafard" Ah ces jeunes.... plus de respect pour leurs aînés! :-D

Plus sérieusement, je pense que je n'aurais plus le droit à l'imurel vu mon état. Par contre, j'ai (presque) fâché mon hepato adorée vu que je refuse catégoriquement de prendre son Cellcept (car incompatible avec l'allaitement). Je refuse de sevrer ma fille alors que des alternatives compatibles existes. Après négociations (j'avais pris ma puce pour jouer la carte emotion... oui c'est vache mais ça marche trop bien), j'ai obtenu que si nouvelle poussée je prendrai le tacrolimus (Advagraf° Prograf°) à 1/2 dose.

Et oui ma puce commence à marcher et babille en continue! Elle est trop chou!!!! <3

pascale elise
Messages : 21
Inscription : mer. 28 mars 2018, 1:42 pm

Re: Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Message non lu par pascale elise » mer. 02 mai 2018, 2:14 pm

Ah zut ,c'est casse pied ça ,dis donc tu connais bien les traitements Luciole !!! C'est bien comme ça tu peux contrarier ton Hépato ;) . Le soleil est formellement interdit avec l'Immurel ?mon hépato m'a dit de me couvrir et de mettre de l'écran total . Bon il va falloir que je fasse encore plus attention que je ne le pensais . Je vais peut être me transformer en chauve souris et vivre la nuit !!! Profites du beau temps .

luciole81
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 62
Inscription : dim. 10 avr. 2016, 7:00 pm

Re: Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Message non lu par luciole81 » mer. 02 mai 2018, 9:27 pm

Oui. Ça doit être affreux pour mon hepato de me soigner.... On se connaît depuis le lycée et on a fait nos études ensemble.... et coup de grâce, on a parmi nos meilleurs potes en commun! :-) Donc j'ai le droit à un régime "particulier" (pas forcément plus facile car parfois elle est plus embêtée que moi que je sois malade :-D )

luciole81
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 62
Inscription : dim. 10 avr. 2016, 7:00 pm

Re: Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Message non lu par luciole81 » mer. 02 mai 2018, 9:35 pm

Et pour l'Imurel, le problème est qu'il favorise les cancers de la peau liés à l'exposition solaire. Donc en theorie ecran total + protection physique sont ok.... sauf qu'il faut penser à mettre correctement le lait solaire (couche épaisse à renouveler toutes les 2h et en cas de frottement) et porter des vetemznts qui bloquent les UV. Bref pour une fan de ski et de rando comme moi, en vrai c'est difficile à respecter!

pascale elise
Messages : 21
Inscription : mer. 28 mars 2018, 1:42 pm

Re: Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Message non lu par pascale elise » mer. 02 mai 2018, 10:17 pm

Ah l'affect !!!!! Difficile de faire l'impasse quand on est Médecin et qu'on est amie avec le patient ,mais du coup tu peux discuter le traitement avec elle !!! Et ça c'est plutôt bien . Bonne et belle soirée Luciole .

pascale elise
Messages : 21
Inscription : mer. 28 mars 2018, 1:42 pm

Re: Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Message non lu par pascale elise » mer. 02 mai 2018, 10:29 pm

Pour l'Imurel je savais qu'il fallait pas s'exposer et se protéger mais je n'ai pas pensée aux Vêtements anti-UV . Merci pour tes bons conseils ,moi aussi j'aime marcher ,aller a la pêche à pied à la mer et pêcher en rivière ,bon ben je vais devoir m'équiper sérieusement ou mettre la combi de ski !!! Sinon ma fille qui à eu un mélanome malin retiré in extremis (elle est rousse et à une peau à risque) utilise l'ecran Total Anthélios IP 50 de La Roche Posay ,on va demander un prix de gros au Pharmacien :-P

luciole81
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 62
Inscription : dim. 10 avr. 2016, 7:00 pm

Re: Aaarrrgggghhhhhh..... Pancreatite sous Imurel!!!

Message non lu par luciole81 » mer. 02 mai 2018, 10:45 pm

Maintenant leurs brumisateurs d'écran total sans frotter c'est hyper pratique pour les accros du soleil comme nous! Dommage que ça n'existe pas en filtre minéral....
Bonne soirée aussi!

Répondre