CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?
Publié : lun. 12 mars 2018, 1:22 pm
Bonjour,
En Avril 2016 et ce après 2 ans de galères, le diagnostique et tombé : Cholangite sclérosante primitive.
J'ai 49 ans. Je souffre depuis l'age de 20 Ans d'une RCH. Je suis sous PENTASA depuis maintenant 28 ans (sans doute parmi les plus anciens clients de ce traitement . Malgré quelques poussées et quelques grands moments de fatigue j'ai toujours réussi à "contrôler" cette RCH. Seulement maintenant est venu s'ajouter à ça cette fameuse Cholangite.
Une fois le choc du diagnostic passé, j'ai progressivement repris le dessus. Je suis sous DELURSAN et mon bilan hépatique est revenu progressivement à la normale. Sur le papier tout est propre.
Malheureusement j'ai régulièrement des périodes d'épuisement. Je ne parle pas de fatigue, mais réellement d'un état d'épuisement intense. Malgré une bonne hygiène de vie (sport, alimentation, sommeil...) je n'arrive pas à récupérer. Lorsque j'en parle à mon gastro, il m'explique que cette fatigue n'est pas en lien avec ma (mes) maladie(s). "Tant que les analyses sont bonnes tout va bien". Il met cette fatigue sur le compte de mon âge "vous n'avez plus 20 ans".
Je sais bien que je n'ai plus 20 ans, mais je n'en ai pas non plus 80 !
En parcourant les forums, cette fatigue est bien présente chez toutes les personnes atteintes de nos maladies. Mais a aucun moment je ne vois de lien entre bilan hépatique et fatigue.
Ressentez-vous, vous aussi cette fatigue malgré un bilan hépatique bon ?
Merci pour vos réponses
En Avril 2016 et ce après 2 ans de galères, le diagnostique et tombé : Cholangite sclérosante primitive.
J'ai 49 ans. Je souffre depuis l'age de 20 Ans d'une RCH. Je suis sous PENTASA depuis maintenant 28 ans (sans doute parmi les plus anciens clients de ce traitement . Malgré quelques poussées et quelques grands moments de fatigue j'ai toujours réussi à "contrôler" cette RCH. Seulement maintenant est venu s'ajouter à ça cette fameuse Cholangite.
Une fois le choc du diagnostic passé, j'ai progressivement repris le dessus. Je suis sous DELURSAN et mon bilan hépatique est revenu progressivement à la normale. Sur le papier tout est propre.
Malheureusement j'ai régulièrement des périodes d'épuisement. Je ne parle pas de fatigue, mais réellement d'un état d'épuisement intense. Malgré une bonne hygiène de vie (sport, alimentation, sommeil...) je n'arrive pas à récupérer. Lorsque j'en parle à mon gastro, il m'explique que cette fatigue n'est pas en lien avec ma (mes) maladie(s). "Tant que les analyses sont bonnes tout va bien". Il met cette fatigue sur le compte de mon âge "vous n'avez plus 20 ans".
Je sais bien que je n'ai plus 20 ans, mais je n'en ai pas non plus 80 !
En parcourant les forums, cette fatigue est bien présente chez toutes les personnes atteintes de nos maladies. Mais a aucun moment je ne vois de lien entre bilan hépatique et fatigue.
Ressentez-vous, vous aussi cette fatigue malgré un bilan hépatique bon ?
Merci pour vos réponses