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CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Mikael86
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CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Mikael86 » lun. 12 mars 2018, 1:22 pm

Bonjour,

En Avril 2016 et ce après 2 ans de galères, le diagnostique et tombé : Cholangite sclérosante primitive.

J'ai 49 ans. Je souffre depuis l'age de 20 Ans d'une RCH. Je suis sous PENTASA depuis maintenant 28 ans (sans doute parmi les plus anciens clients de ce traitement :-). Malgré quelques poussées et quelques grands moments de fatigue j'ai toujours réussi à "contrôler" cette RCH. Seulement maintenant est venu s'ajouter à ça cette fameuse Cholangite.
Une fois le choc du diagnostic passé, j'ai progressivement repris le dessus. Je suis sous DELURSAN et mon bilan hépatique est revenu progressivement à la normale. Sur le papier tout est propre.
Malheureusement j'ai régulièrement des périodes d'épuisement. Je ne parle pas de fatigue, mais réellement d'un état d'épuisement intense. Malgré une bonne hygiène de vie (sport, alimentation, sommeil...) je n'arrive pas à récupérer. Lorsque j'en parle à mon gastro, il m'explique que cette fatigue n'est pas en lien avec ma (mes) maladie(s). "Tant que les analyses sont bonnes tout va bien". Il met cette fatigue sur le compte de mon âge "vous n'avez plus 20 ans".
Je sais bien que je n'ai plus 20 ans, mais je n'en ai pas non plus 80 !
En parcourant les forums, cette fatigue est bien présente chez toutes les personnes atteintes de nos maladies. Mais a aucun moment je ne vois de lien entre bilan hépatique et fatigue.

Ressentez-vous, vous aussi cette fatigue malgré un bilan hépatique bon ?

Merci pour vos réponses

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Primerose
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Primerose » lun. 12 mars 2018, 5:24 pm

Bonjour Mikael,

comme tu le dis si bien :" sur le papier tout est propre" et c'est ça qui intéresse nos spécialistes! Que tout soit" nickel chrome" preuve que notre foie va bien.
Notre fatigue ( plus ou moins intense selon les moments de l'année) ne se mesurant qu'à nos propres paroles, leur est quasiment indifférente ; figure-toi que mon cher hépato avait également évoqué mon âge! Non, mais, faut pas pousser mémé dans les orties quand même!! Rions un peu ça fait du bien :D
Cependant il a reconnu que les maladies hépatiques fatiguaient beaucoup.

J'ai posé la question au médecin chez qui je fais des séances d'acupuncture. Elle m'a expliqué que le foie étant l'usine centrale du corps, ce n'est pas étonnant que nous soyons fatigués car nos maladies lui demandent beaucoup d'efforts. Elle parlait d'énergie du foie qui est mise à mal et qu'il faut relancer de temps en temps!

Mais je crois qu'il faut voir ce problème de fatigue de façon beaucoup plus globale. Qu'est-ce que cela veut dire? Je veux dire par là que notre fatigue est aussi le symptôme d'une fatigue psychique : se savoir malade chronique n'est pas une mince affaire.
Nos sentiments peuvent fluctuer d'une semaine à l'autre ; corps et esprit étant liés , il n'est pas étonnant que l'un influe sur l'autre.
Toi, tu mets déjà en place une hygiène de vie : tu fais du sport, tu es concerné par ton alimentation ; voilà un immense pas vers le mieux!
Je pense que nous avons également besoin d'une écoute attentive, qui serait un lieu où 'l'on pourrait venir déverser ce trop plein de fatigue émotionnelle. As-tu déjà songé à parler de toi, en privé, dans le secret d'un échange de qualité rien que pour toi?
Pour corroborer ce que je dis , je te joins le lien du livret ALBI : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Il nous faut beaucoup de douceur, d'attention; il nous faut savoir nous écouter du plus profond de nous-mêmes. Il arrive que les maladies nous révèlent bien plus intensément que d'autres évènements.


Bonne journée Mikael !

Mikael86
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Mikael86 » lun. 12 mars 2018, 9:32 pm

Bonsoir Primerose,

Merci pour ta réponse et le lien vers le livret.

Je me suis posé la question d'une déprime ou d'une dépression ; mais non, ce n'est pas ça. J'ai bien eu du mal à prendre le dessus pendant toute la période "d'errance" des médecins. "Vous avez quelque chose mais on ne sait pas quoi". Débrouille toi avec ça !
Au bout de deux ans lorsque le diagnostic est tombé j'ai été soulagé de savoir, mais assommé également par l'image que je m'étais fait de cette maladie. A ce moment là j'ai réellement sombré dans une dépression. J'avais commencé à consulter un psy un an avant mon diagnostic, fatigué psychologiquement de ne pas savoir ce que j'avais et fatigué d'être épuisé...J'ai continué à voir ce psy une bonne année après le diagnostic.
Maintenant je suis en paix avec ma Cholangite. Je sais qu'elle est là, qu'elle va m'embêter de temps en temps mais c'est tout. Elle s'est imposée dans ma vie (comme ma RCH à l'âge de 20 ans), mais je ne lui laisserai pas plus de place que ça.

Paradoxalement elle m'a rendu service : Comme beaucoup de gens j'avais des rêves, des envies. Comme beaucoup de gens la raison l'emportait le plus souvent "ce n'est pas le moment", "il y a d'autre priorités", "Ce n'est pas raisonnable"...
Maintenant je vis mes rêves (essentiellement des voyages), j'ai pris un recul énorme sur beaucoup de choses. Le boulot et la carrière notamment.

Tu vois je n'ai pas l'impression de déprimer, je cherche à comprendre les mécanismes, à apprivoiser cette maladie. Mais malheureusement j'ai l'impression que ce n'est pas simple et que personne, pas même nos spécialistes ne sont en mesure d'expliquer cette fatigue.

Une citation que j'ai fais mienne : "Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve"

A bientôt

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Primerose
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Primerose » mer. 14 mars 2018, 9:57 am

Bonjour Mikael,

"Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve" ...
Voilà une citation pleine de force, d'envie, de rage ( mais la bonne rage, celle de la vie !:) ).

Elle résume très bien tout ce que tu as dit : nous ne sommes pas des personnes réduites à nos maladies!
Toi-même , tu ne t'es pas laissé faire malgré les souffrances que tu as traversées. Tu cherchais à comprendre tout ce qui se passait en toi et surtout ce que cela pouvait bien signifier à ce moment de ta vie : tu as voulu donner du sens à tout cela , jusqu'à avoir quelques petites "révélations" :).
Malgré tout nos efforts, on peut se sentir démunis devant cette grande fatigue : peut-être représente t-elle cette part de nous qui reste ingérable parce qu'elle nous ramène à une fragilité qu'on devrait accepter ( oh oui, facile à dire , je sais bien!! :-P ).

Tu parles de voyage..où es- tu allé?


Cher Mikael, je ne peux que t'encourager à rester avec nous ! As-tu songé à adhérer? Nous ne sommes pas seulement une association qui diffuse des infos importantes et précieuses mais nous sommes surtout une association qui relie les personnes entre elles avant tout :-) .

Belle journée Mikael! Ici, j'ai de la chance : j'ai un soleil éclatant!

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carOstralia
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par carOstralia » dim. 27 mai 2018, 11:01 am

Bonjour Mickael! Bonjour Primerose (ça fait un bail ;-) j'espère que tu te portes bien :) )!

Je suis également atteinte d'une RCH depuis 10 ans (j'ai 28 ans) et d'une CSP diagnostiquée il y a 6 mois.
Je suis aussi passée par une période où je n'allais pas bien moralement car en plus du choc lié au diagnostic de la CSP, j'avais des douleurs chroniques qui m'handicapaient au quotidien. Par chance, enfin je devrais plutôt dire grâce au traitement par acide urso et par un changement dans mon alimentation, ces douleurs chroniques ont disparues, je suis tranquille depuis maintenant 2 mois !!! Hourra!!!

A propos de ce que tu décris, je ne peux pas dire que je ressens de l'épuisement. J'ai eu (ou j'ai toujours) l'impression, au réveil, de ne pas me sentir tout à fait reposée, mais pas de là à me sentir épuisée et de façon chronique.
Je suis actuellement suivie par une naturopathe qui pratique l'auriculothérapie (une sorte d'acupuncture mais dans les oreilles) et elle m'a dit que "mes batteries" étaient chargées à seulement 30%, sachant que 25% représente un épuisement total. Donc bon, c'était pas tip top. Elle m'a expliqué, et comme l'a bien dit Primerose, que le choc psychologique lié à la découverte de la maladie avait certainement du jouer un grand rôle dans cet épuisement du corps. Elle m'a conseillé de bien penser à moi, d'écouter mon corps, de ne me coucher pas trop tard ou dormir un peu plus le matin.
Je n'ai pas encore eu l'occasion de parler de cet état de fatigue à mon hépato, donc je ne sais pas ce qu'elle en pense. Je la vois fin juin, je lui poserai la question.

Je ne t'apporte pas vraiment de réponse concrète, désolée, mais tout mon soutien, bien sûr!
Et je sais exactement ce que ça fait (comme peut être presque tout le monde ici... malheureusement) que d'évoquer un problème chronique à ton médecin et que celui-ci ne fasse pas le lien avec ta maladie ou ne te donne aucune explications... Nos maladies sont compliquées, c'est vrai, mais un peu de soutien de la part de son médecin pourrait être apprécié.
As-tu essayé la méditation? Elle repose corps et esprit, tu pourrais tenter? :) Ou peut être le yoga? Moi j'ai envie de m'y mettre (au yoga).
Je te souhaite bon courage et bonne continuation :)
Caroline.
CarOstralia

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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Primerose » sam. 02 juin 2018, 7:31 pm

Coucou ma belle!!

Ravie de te revoir par ici et surtout de savoir que tu vas enfin mieux!

J'espère que Mickael trouvera du réconfort dans tes précieux conseils issus de ton expérience !!

Je te fais une grosse bise!! :*

Mikael86
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Mikael86 » mar. 19 févr. 2019, 10:12 am

Bonjour
Je voulais vous faire part de mon expérience.
Lorsque je relis ce que j’ai écris il y a bientôt un an, je me remémore ces moments difficiles. Aujourd’hui TOUT VA BIEN !
À force de chercher et de bousculer mon médecin, elle a fini pas trouver une solution.
Elle est très branchée micro-nutrition et m’a fait faire toute sorte de dosage et d’analyse pour affiner le « réglage « 
Aujourd’hui je prends des compléments alimentaires : Glutamine pour lutter contre la porosité intestinale, huile de poisson pour l’apport en oméga 3 et co-enzyme q10 pour l’energie. Ce petit cocktail m’a permis de sortir de cet état de fatigue chronique et de retrouver toute mon énergie
J’espère que cette info pour servir à d’autre

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Primerose
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Primerose » mar. 19 févr. 2019, 10:23 am

Bonjour Mickael!

ravie de te revoir ici en excellente forme!

Ton témoignage est précieux car tu nous dis que tu te complémentes sous surveillance médicale; c'est très important que tu le dises, car on serait tenté de faire n'importe quoi. Donc, toujours être sous surveillance médicale lorsque nous prenons des compléments alimentaires.
Cela te réussit bien !

A bientôt !

ckerbellec
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Re: CSP et mauvais bilans sanguins

Message non lu par ckerbellec » dim. 22 sept. 2019, 10:21 pm

Bonjour,mon mari a 49 ans diagnostiqué cep avril 2012 et rch depuis 29 ans.la CSP a été découverture suite gammagt un peu élevé et bili irm a confirmé la maladie.La prise de delursan a donné de très bons résultats et tout s’est maintenu pendant 5 ans.En février 2017 tous les taux hépatiques sont remontés en flèche sauf la bilirubine est toujours restée dans la norme.On lui a administré du bifuzal en plus du delursan et une fois de plus tous les taux sont restés dans la limite de la normale.On pensait être tranquille encore plusieurs années.Mais en juillet mon mari a commencé à se gratter et a eu quelques petits reflux acides après repas.Il vient de refaire un bilan sanguin.Cata!!les taux sont très élevés et la bilirubine a dépassé la norme pour la première fois en 7 ans.Il a un début d’ictere.Sommes très inquiets.Va refaire plein d’examen et commençons à parler de greffe.Avons très peur.Quelqu’un est il passé par la même expérience ?

Rémi l'ourson
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Rémi l'ourson » mar. 02 juin 2020, 11:41 pm

Bonjour ckerbellec,
je suis apparemment dans une situation similaire à celle de votre mari.

Diagnostiqué csp en 2011, le delursan faisait l'affaire jusqu'à 2017, ensuite les bilans sanguins et ma condition physique se sont altérés.

Suite à une brève hospitalisation, la posologie du delursan a été augmentée, des examens supplémentaires m'ont été prescrits (écho endoscopie, pet scan) et j'ai commencé à prendre du befizal, qui a réduit le prurit et légèrement amélioré les résultats sanguins.

Jusqu'à août 2019, la csp restait plutôt stable, même si les problèmes de fatigue et de crise inflammatoire mensuelle ont continué.
Puis fin août 2019, grosse crise de cholecystite, douleurs abdominales intenses, fièvre, sueurs froides, vomissements + le pire ictère de ma vie.
Donc de nouveau hospitalisé en urgence, 2 semaines d'antibiotiques.

Novembre 2019, cholecystectomie (suite à de nombreuses cholecystites depuis août, dégradations inquiétante du bilan sanguin, bilirubine anormalement élevée, ictère persistant), le compte rendu d'opération mentionne un foie stéatosé.

C'est à cette période que la possibilité de greffe hépatique a été évoquée.
Le but étant d'observer l'évolution de la csp après l'ablation de la vésicule.
À ce jour pas d'amélioration notable, bilan sanguin variable, mais ictère régulier.
J'ai commencé un bilan pré greffe (batterie d'examens), mis en en suspens pendant la crise du covid, mais qui a repris depuis peu.

Tout ça pour dire qu'après discussion, avec l'hépatologue, le fait d'évoquer la greffe ne veut pas forcément dire greffe imminente, la csp est peu prévisible et très évolutive semble-t-il!

Pour ma part, j'accepte le fait de peut-être devoir être greffé dans le futur (malgré les risques), si cela améliore ma qualité de vie, me permet de faire des activités physiques sans m'inquiéter des conséquences.

Ce qui me pose le plus de problème, est ma relation sociale avec les personnes de ma génération (j'ai 29 ans) qui ne comprennent souvent pas pourquoi ma vie ne peut être la même que la leur.

Ps : question ouverte à qui voudra y répondre, y a-t-il sur ce forum des sportifs d'endurance (vtt, trail, randonnée)? Qui arrive à concilier sport et csp ou cbp ?

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Primerose
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Primerose » jeu. 04 juin 2020, 6:24 pm

Bonjour Rémi l'Ourson,

tout d'abord bienvenue sur notre forum ALBI.
Malgré un traitement qui "faisait l'affaire" comme tu le dis , la maladie a évolué de façon telle que les médecins ont envisagé la possibilité d'une greffe . Nous avons chez ALBI des personnes greffées qui mènent une vie tout à fait "normale" ; elles travaillent, fondent une famille ( surtout les très jeunes!), voyagent.
La question de la relation sociale est un sujet que nous connaissons tous! Nos maladies étant rares et demandant parfois des ajustements dans la vie quotidienne, nous devons faire face à l'incompréhension , souvent résultant de l’ignorance. Et quand on est jeune comme toi, la maladie est un sujet rare également. On peut se sentir seul et incompris car tout ce qui est invisible est difficile à se représenter!

En ce qui concerne l'activité physique d'endurance, je pense que cela serait à discuter avec ton médecin. Il y a certainement des précautions à prendre, mais l'activité physique reste un sujet très important et conseillé. J'ai en mémoire un jeune trentenaire récemment greffé qui nous disait avoir repris la course! 😊

En attendant de tes nouvelles, je te souhaite une belle soirée!

PS : je vais demander à Guillaume de te parler de son expérience 😊

Guillaume
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Guillaume » jeu. 04 juin 2020, 10:52 pm

Salut à tous, et particulièrement à toi Rémi L'Ourson !
Eh bien, que te dire si ce n'est que je connais bien toutes ces questions pour être déjà passé par ce chemin un peu particulier il y a environ 2 ans maintenant !
Je vais te raconter un peu mon histoire qui va probablement t'aider un peu...

J'ai été greffé du foie le 21 juillet 2018, après de trop nombreuses angiocholites : de l'ordre d'une fois par mois ou tous les deux mois. En 2016 j'ai commencé à avoir cet ictère qui ne me lacherait plus, doublé d'une perte de poids lente mais constante. Je suis de 86, donc à cette époque j'avais juste 30 ans. On a commencé à m'évoquer la greffe à cette période là, vers 2016, jusqu'à ce que ça devienne assez clair, malgré des essais de jeunes, de changement de régime, de tout un tas de choses paramédicales allant jusqu'au reiki, et même au chamanisme :). C'était cool et ça m'a apporté plein de choses, mais ça m'a pas guérit XD !
Bref, à l'époque j'avais 6 marathons à mon actif, avril 2016 c'était mon dernier, à Paris. Je faisais donc pas mal de sport, je me targuais d'un bon record à 3h10 :) !
Donc le sport, j'ai pu le concilier un temps avec la CSP mais au bout d'un moment c'est devenu compliqué : pas à cause de la CSP elle-même, mais du foie qui n'absorbait plus les vitamines liposolubles (dont la vitamine D qui sert à fixer le calcium sur les os). Mes os ont commencé à devenir poreux, et en 2018 j'avais atteint le stade d'ostéoporose sévère. En gros, je me fracturais les côtes en faisant un simple mauvais mouvement... C'était pas super.

Donc, voilà, la greffe arrive, c'est un peu compliqué de s'imaginer ça, et de le décrire sur un message. Ca tombe bien, j'ai raconté tout ça sur une page Facebook, à partir du bilan pré-TH, comme on dit. Donc voilà, j'en fais la pub mais je te rassure je n'y gagne pas un centime :)
https://www.facebook.com/greffefoie
J'espère que ca pourra t'aider ;).

Ca fait un moment que j'ai pas écrit dessus, très honnêtement c'est parce que je veux que ça reste juste l'essentiel, ce dont on a besoin de savoir. J'avais parfois l'impression de me répéter alors je me suis arrêté en octobre dernier. Si tu as des questions en sortant de ces lectures (je te préviens, il y en a pour un moment ;) ), n'hésites pas, ça me motivera peut-être à reprendre le clavier :).

En attendant, sache qu'aujourd'hui tout roule : je continue de courir (j'ai été un peu flemmard pendant le confinement en ne sortant que 2 fois en 2 mois... XD), j'ai jamais eu des examens médicaux aussi normaux, j'ai pris du poids (hum hum... C'est la faute du confinement ca :) ), je bosse à plein temps... Bref, si je dis que je suis greffé, les gens n'en reviennent pas tant je suis quelqu'un de normal.
Toutes les greffes ne se passent pas comme la mienne attention, mais voilà, si tu peux vivre la même que moi, c'est franchement tout le mal que je te souhaite. Ma vie est redevenue incroyablement normale depuis !

J'espère que ça t'aidera à voir cette étape un peu différemment, que tu passes par là ou pas. Prends les choses comme elles viennent. Si tu veux papoter au téléphone aucun soucis non plus, je te propose de m'envoyer un MP avec ton numéro, ou au contraire de me demander le miens, je serai heureux de te raconter ca de vive voix.

Donne nous des nouvelles en tout cas, et surtout ne vois pas ca comme un mur ou autre, la greffe ca fait peur mais ca m'a tellement redonné vie que s'il fallait le refaire, certes je serrerais les dents, mais j'irais confiant.

Courage et espoir ! :)

Rémi l'ourson
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Rémi l'ourson » dim. 07 juin 2020, 2:08 pm

Bonjour et merci à vous Primerose et Guillaume d'avoir pris le temps de me répondre.

Une chose me rassure malgré les cas différents d'une personne à l'autre, nos difficultés restent proches (j'avais peur que certains problèmes viennent de moi).

D'un point de vue médical, j'ai su me familiariser avec les solutions envisageables, et l'évolution incertaine.
J'apprends à me connaître (bientôt 10 ans déjà de csp) et je souhaite être actif dans la compréhension et le suivi de mon état.
Je complète toujours les informations communiquées par mon hepatologue, par une recherche personnel.
C'est pourquoi, je commence à être à l'aise (et presque "impatient") à l'idée d'être greffé.

Les activités et loisirs se restreignant d'avantage mois après mois (activité sportive limitée physiquement, fatigue chronique,...), je vois la greffe comme un espoir de retrouver (je l'espère) une vie au moins plus confortable.

Mais je sais désormais vivre au jour le jour et profite des petits plaisirs simple de la vie.
Et je relativise par rapport à beaucoup de faits ou choses qui au final sont insignifiants.

Guillaume j'ai commencé à lire ta page Facebook, je pense que j'aurai quelques questions (peut-être beaucoup) à te poser à l'avenir.

En tout cas merci à vous deux, l'aide et le soutien n'est pas toujours simple à trouver et à demander.

Bonne continuation et prenez soin de vous ✌🏻

Guillaume
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Guillaume » dim. 07 juin 2020, 3:29 pm

Merci pour ta reponse Rémi.
Si nous pouvons t'aider à quoique ce soit, n'hesites pas à nous contacter.
Sois fort et serein pour la suite, de mon côté j'attendrai tes nouvelles, si tu peux en donner j'en serai très heureux 😇.

OrianeZ64
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par OrianeZ64 » lun. 08 juin 2020, 2:30 pm

Bonjour à tous,

Je suis également passée par tous ces questionnement Rémi, étant donné que je suis fraîchement greffée (à peine plus de 6 mois) du fait d’une CSP.
Si tu souhaites échanger par rapport à tout cela, n’hésite pas. J’ai bien entendu moins de recul que Guillaume (dont j’ai lu le récit moins d’un mois avant ma transplantation), mais ce serait avec plaisir.

Prenez bien soin de vous. Oriane 😊

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