Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Mikael86
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CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Mikael86 » lun. 12 mars 2018, 1:22 pm

Bonjour,

En Avril 2016 et ce après 2 ans de galères, le diagnostique et tombé : Cholangite sclérosante primitive.

J'ai 49 ans. Je souffre depuis l'age de 20 Ans d'une RCH. Je suis sous PENTASA depuis maintenant 28 ans (sans doute parmi les plus anciens clients de ce traitement :-). Malgré quelques poussées et quelques grands moments de fatigue j'ai toujours réussi à "contrôler" cette RCH. Seulement maintenant est venu s'ajouter à ça cette fameuse Cholangite.
Une fois le choc du diagnostic passé, j'ai progressivement repris le dessus. Je suis sous DELURSAN et mon bilan hépatique est revenu progressivement à la normale. Sur le papier tout est propre.
Malheureusement j'ai régulièrement des périodes d'épuisement. Je ne parle pas de fatigue, mais réellement d'un état d'épuisement intense. Malgré une bonne hygiène de vie (sport, alimentation, sommeil...) je n'arrive pas à récupérer. Lorsque j'en parle à mon gastro, il m'explique que cette fatigue n'est pas en lien avec ma (mes) maladie(s). "Tant que les analyses sont bonnes tout va bien". Il met cette fatigue sur le compte de mon âge "vous n'avez plus 20 ans".
Je sais bien que je n'ai plus 20 ans, mais je n'en ai pas non plus 80 !
En parcourant les forums, cette fatigue est bien présente chez toutes les personnes atteintes de nos maladies. Mais a aucun moment je ne vois de lien entre bilan hépatique et fatigue.

Ressentez-vous, vous aussi cette fatigue malgré un bilan hépatique bon ?

Merci pour vos réponses

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Primerose
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Primerose » lun. 12 mars 2018, 5:24 pm

Bonjour Mikael,

comme tu le dis si bien :" sur le papier tout est propre" et c'est ça qui intéresse nos spécialistes! Que tout soit" nickel chrome" preuve que notre foie va bien.
Notre fatigue ( plus ou moins intense selon les moments de l'année) ne se mesurant qu'à nos propres paroles, leur est quasiment indifférente ; figure-toi que mon cher hépato avait également évoqué mon âge! Non, mais, faut pas pousser mémé dans les orties quand même!! Rions un peu ça fait du bien :D
Cependant il a reconnu que les maladies hépatiques fatiguaient beaucoup.

J'ai posé la question au médecin chez qui je fais des séances d'acupuncture. Elle m'a expliqué que le foie étant l'usine centrale du corps, ce n'est pas étonnant que nous soyons fatigués car nos maladies lui demandent beaucoup d'efforts. Elle parlait d'énergie du foie qui est mise à mal et qu'il faut relancer de temps en temps!

Mais je crois qu'il faut voir ce problème de fatigue de façon beaucoup plus globale. Qu'est-ce que cela veut dire? Je veux dire par là que notre fatigue est aussi le symptôme d'une fatigue psychique : se savoir malade chronique n'est pas une mince affaire.
Nos sentiments peuvent fluctuer d'une semaine à l'autre ; corps et esprit étant liés , il n'est pas étonnant que l'un influe sur l'autre.
Toi, tu mets déjà en place une hygiène de vie : tu fais du sport, tu es concerné par ton alimentation ; voilà un immense pas vers le mieux!
Je pense que nous avons également besoin d'une écoute attentive, qui serait un lieu où 'l'on pourrait venir déverser ce trop plein de fatigue émotionnelle. As-tu déjà songé à parler de toi, en privé, dans le secret d'un échange de qualité rien que pour toi?
Pour corroborer ce que je dis , je te joins le lien du livret ALBI : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Il nous faut beaucoup de douceur, d'attention; il nous faut savoir nous écouter du plus profond de nous-mêmes. Il arrive que les maladies nous révèlent bien plus intensément que d'autres évènements.


Bonne journée Mikael !

Mikael86
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Mikael86 » lun. 12 mars 2018, 9:32 pm

Bonsoir Primerose,

Merci pour ta réponse et le lien vers le livret.

Je me suis posé la question d'une déprime ou d'une dépression ; mais non, ce n'est pas ça. J'ai bien eu du mal à prendre le dessus pendant toute la période "d'errance" des médecins. "Vous avez quelque chose mais on ne sait pas quoi". Débrouille toi avec ça !
Au bout de deux ans lorsque le diagnostic est tombé j'ai été soulagé de savoir, mais assommé également par l'image que je m'étais fait de cette maladie. A ce moment là j'ai réellement sombré dans une dépression. J'avais commencé à consulter un psy un an avant mon diagnostic, fatigué psychologiquement de ne pas savoir ce que j'avais et fatigué d'être épuisé...J'ai continué à voir ce psy une bonne année après le diagnostic.
Maintenant je suis en paix avec ma Cholangite. Je sais qu'elle est là, qu'elle va m'embêter de temps en temps mais c'est tout. Elle s'est imposée dans ma vie (comme ma RCH à l'âge de 20 ans), mais je ne lui laisserai pas plus de place que ça.

Paradoxalement elle m'a rendu service : Comme beaucoup de gens j'avais des rêves, des envies. Comme beaucoup de gens la raison l'emportait le plus souvent "ce n'est pas le moment", "il y a d'autre priorités", "Ce n'est pas raisonnable"...
Maintenant je vis mes rêves (essentiellement des voyages), j'ai pris un recul énorme sur beaucoup de choses. Le boulot et la carrière notamment.

Tu vois je n'ai pas l'impression de déprimer, je cherche à comprendre les mécanismes, à apprivoiser cette maladie. Mais malheureusement j'ai l'impression que ce n'est pas simple et que personne, pas même nos spécialistes ne sont en mesure d'expliquer cette fatigue.

Une citation que j'ai fais mienne : "Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve"

A bientôt

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Primerose
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Primerose » mer. 14 mars 2018, 9:57 am

Bonjour Mikael,

"Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve" ...
Voilà une citation pleine de force, d'envie, de rage ( mais la bonne rage, celle de la vie !:) ).

Elle résume très bien tout ce que tu as dit : nous ne sommes pas des personnes réduites à nos maladies!
Toi-même , tu ne t'es pas laissé faire malgré les souffrances que tu as traversées. Tu cherchais à comprendre tout ce qui se passait en toi et surtout ce que cela pouvait bien signifier à ce moment de ta vie : tu as voulu donner du sens à tout cela , jusqu'à avoir quelques petites "révélations" :).
Malgré tout nos efforts, on peut se sentir démunis devant cette grande fatigue : peut-être représente t-elle cette part de nous qui reste ingérable parce qu'elle nous ramène à une fragilité qu'on devrait accepter ( oh oui, facile à dire , je sais bien!! :-P ).

Tu parles de voyage..où es- tu allé?


Cher Mikael, je ne peux que t'encourager à rester avec nous ! As-tu songé à adhérer? Nous ne sommes pas seulement une association qui diffuse des infos importantes et précieuses mais nous sommes surtout une association qui relie les personnes entre elles avant tout :-) .

Belle journée Mikael! Ici, j'ai de la chance : j'ai un soleil éclatant!

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carOstralia
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par carOstralia » dim. 27 mai 2018, 11:01 am

Bonjour Mickael! Bonjour Primerose (ça fait un bail ;-) j'espère que tu te portes bien :) )!

Je suis également atteinte d'une RCH depuis 10 ans (j'ai 28 ans) et d'une CSP diagnostiquée il y a 6 mois.
Je suis aussi passée par une période où je n'allais pas bien moralement car en plus du choc lié au diagnostic de la CSP, j'avais des douleurs chroniques qui m'handicapaient au quotidien. Par chance, enfin je devrais plutôt dire grâce au traitement par acide urso et par un changement dans mon alimentation, ces douleurs chroniques ont disparues, je suis tranquille depuis maintenant 2 mois !!! Hourra!!!

A propos de ce que tu décris, je ne peux pas dire que je ressens de l'épuisement. J'ai eu (ou j'ai toujours) l'impression, au réveil, de ne pas me sentir tout à fait reposée, mais pas de là à me sentir épuisée et de façon chronique.
Je suis actuellement suivie par une naturopathe qui pratique l'auriculothérapie (une sorte d'acupuncture mais dans les oreilles) et elle m'a dit que "mes batteries" étaient chargées à seulement 30%, sachant que 25% représente un épuisement total. Donc bon, c'était pas tip top. Elle m'a expliqué, et comme l'a bien dit Primerose, que le choc psychologique lié à la découverte de la maladie avait certainement du jouer un grand rôle dans cet épuisement du corps. Elle m'a conseillé de bien penser à moi, d'écouter mon corps, de ne me coucher pas trop tard ou dormir un peu plus le matin.
Je n'ai pas encore eu l'occasion de parler de cet état de fatigue à mon hépato, donc je ne sais pas ce qu'elle en pense. Je la vois fin juin, je lui poserai la question.

Je ne t'apporte pas vraiment de réponse concrète, désolée, mais tout mon soutien, bien sûr!
Et je sais exactement ce que ça fait (comme peut être presque tout le monde ici... malheureusement) que d'évoquer un problème chronique à ton médecin et que celui-ci ne fasse pas le lien avec ta maladie ou ne te donne aucune explications... Nos maladies sont compliquées, c'est vrai, mais un peu de soutien de la part de son médecin pourrait être apprécié.
As-tu essayé la méditation? Elle repose corps et esprit, tu pourrais tenter? :) Ou peut être le yoga? Moi j'ai envie de m'y mettre (au yoga).
Je te souhaite bon courage et bonne continuation :)
Caroline.
CarOstralia

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Primerose
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Re: CSP + RCH fatigue malgré bilan hépatique bon ?

Message non lu par Primerose » sam. 02 juin 2018, 7:31 pm

Coucou ma belle!!

Ravie de te revoir par ici et surtout de savoir que tu vas enfin mieux!

J'espère que Mickael trouvera du réconfort dans tes précieux conseils issus de ton expérience !!

Je te fais une grosse bise!! :*

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