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Modérateurs : Primerose, daniel

GuillaumeD
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Présentation :)

Message non lu par GuillaumeD » dim. 04 févr. 2018, 8:02 pm

Bonjour à toutes et tous,

Je refais un peu mon histoire afin de me présenter pour ceux qui ne me connaissent pas (il y en a beaucoup ;-)), même si j'ai du en voir plusieurs d'entre vous lors de la réunion d'informations de l'année dernière.

Membre d'albi depuis sept/2016, j'ai été diagnostiqué atteint d'une CSP en mai/2016.
Tout a commencé début avril de la même année, de vives douleurs en région épigastrique (ça m'a au moins permis d'apprendre ce mot !), je consulte mon généraliste qui m'envoie faire une prise de sang.
ASAT/ALAT/GGT/PAL fortement perturbées. Nouvelle prise de sang pour dépistage d'hépatites... RAS.
Echographie normale. Puis vient le tour du scanner le 04/05, qui démontre une dilatation notamment des voies biliaires intra-hépatiques. La médecin qui m'a reçu me demande de me tourner rapidement vers un gastro-entérologue.
Ce que je fais d'ailleurs non pas grâce à mon médecin généraliste mais plutôt grâce à une amie médecin également qui appelle elle-même les cliniques locales (je précise : je suis de la région lyonnaise), pour m'avoir un RdV ultra-rapide càd le 06/05.
Suite à ce RdV le médecin qui m'a reçu me demande de venir 3j plus tard, pour faire une gastroscopie + echo-endoscopie.
Diagnostic de CSP confirmé le 10/05 après un IRM hépatique qui va dans le même sens que les 2 examens précédents.
Je suis mis rapidement sous DELURSAN, les douleurs diminuent, les bilans sanguins s'améliorent...
Une coloscopie en juin/2016 ne dénote rien d'anormal.
Un fibroscan en juillet indique une dureté du fois à 6,8 kpa.
2 poussées de cholangite en décembre/2016 et février/2017 me feront m'arrêter de travailler quelque temps (3 à 4j à chaque fois), les antibios contrôlent.
Depuis mai-juin/2017, les douleurs épigastriques reviennent et les bilans sanguins continuent d'être perturbés.
Je dois prendre presque tous les jours 3 codoliprane ainsi que de l'acupan quelquefois.
En juin/2017, un nouvel IRM dénote que la cholangite n'a toutefois pas beaucoup évolué, de nombreuses sténoses intra et extra hépatiques mais qui ne rétrécissent pas davantage.
Mon hépato, qui est attaché du CHU Edouard Herriot de Lyon, me conseille d'aller voir le Pr PONCHON (chef de service).
Ce dernier me propose de réaliser un brossage (dilatation) des sténoses de la voie biliaire principale et du hile hépatique (pour les connaisseurs...), tout en me disant que l'étape d'après serait la pose de prothèses biliaires pour essayer d'augmenter le diamètre des voies biliaires obstruées et ainsi pouvoir faire s'écouler la bile plus facilement... C'était en sept/2017.
L'opération est planifiée fin novembre (je ne vous parle pas de mes problèmes de hanche : conflit par effet cam qui ont fait que j'ai du me faire opérer pour me permettre de reprendre le sport comme je le souhaitais après presque 6m d'arrêt... rien à voir avec le foie mais ça n'avait pas arrangé mon moral de l'époque ;)).
Après avoir dilaté (brossé) les voies biliaires indiquées plus haut, le médecin (que je remercie encore aujourd'hui ;)) a pu finalement poser 2 prothèses. Je suis content que cela a été fait même si je ne m'y attendais pas forcément au réveil.
Utiliser les possibilités qui nous sont offertes et saisir l'opportunité : voilà une bonne marche à suivre.
On m'indique toutefois à ma sortie de l'hôpital que l'opération devra être refaite 3m plus tard, en effet il convient de trouver le bon diamètre des prothèses (7fr pour celles posées, 10fr en cible) pour voir comment le corps réagit avec celles-ci, sur une base d'1 an avant d'éventuellement les enlever.
Ça ne m'inquiète pas davantage, cela s'est bien déroulé la première fois, pourquoi en serait-il autrement la prochaine me direz-vous?
Le nouveau cathétérisme est donc planifié le 20/02 (dans mois de 3s déjà !!). Entretemps j'ai fait 2 prises de sang (1 / mois), la nouveauté par rapport aux précédentes est que mes taux d'ALAT/ASAT sont repassés sous les seuils dits normaux, n'est-ce pas une nouvelle bonne nouvelle?? Toutefois mes taux de PAL et GGT restent au-dessus de la normale. Tout du moins pour l'instant (j'y crois!).
Ah, j'oubliais : nouvel IRM fait le 24/01, pas d'évolution dans le mauvais sens mais les voies biliaires intrahépatiques restent bien inflammées. Je me demande si je ne devrais pas boire plus de coca pour nettoyer tout ça??!! ;)

Je revois mon hépato la semaine dernière, celui-ci me propose de prendre de la cortisone pour voir ce que cela pourrait donner. Je ne suis pas contre même s'il m'explique qu'il peut y avoir quelque effets secondaires... après tout je suis plutôt maigre, ça ne peut pas me faire plus de mal que ça : tentons me dis-je !

Voilà, vous savez (presque) tout sur moi - en tout cas le côté hépato de ma personne !
Cela n'a pas été un chemin de tout repos et j'ai encore pas mal de route à faire j'en suis conscient, toutefois j'ai espoir et je me dis que j'ai encore de belles années devant moi à partager avec mon épouse (et des enfants à voir grandir !).

Je tenais toutefois à témoigner pour vous faire part de mon parcours, et vous ré affirmer que le meilleur de notre vie est devant nous !

Amicalement,
Guillaume - Villeurbanne (69)
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Primerose
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Re: Présentation :)

Message non lu par Primerose » mar. 27 févr. 2018, 10:31 am

Bonjour Guillaume,

j'aime beaucoup ta façon de présenter ton parcours , c'est didactique et amusant car tu gardes ton sens de l'humour.
Et surtout j'y vois un message d'espoir très fort!

Tu sais quoi ? T'es vraiment hépatant toi !! ;)

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carOstralia
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Re: Présentation :)

Message non lu par carOstralia » mar. 27 févr. 2018, 12:22 pm

Bonjour Guillaume,

J'ai apprécié la tendance générale d’optimisme et de positif de ton message :-) On en a plus que besoin!
Je constate (encore) qu'on souffre (presque) tous de douleurs ... Et dire que mon 1er hépato me disait "non non y'a pas de douleurs avec la CSP" ... ben voyons !
Moi je suis atteinte d'une RCH depuis janvier 2008 et d'une CSP diagnostiquée en octobre 2017. Donc je suis une nouvelle arrivée chez albi.

Tu sembles avoir été pris en charge par de bons médecins!
Est-ce que toutes ces choses (corticoïdes, pose du stent,...) ont atténué tes douleurs voire les ont fait disparaître? Tu n'as peut-être pas encore le recul pour le dire?
Moi aussi j'ai des douleurs chroniques (1 à 2 fois par semaine) : ce n'est pas la vésicule et ses calculs, et ils ne sont pas encore certains qu'il faille poser un stent (ne veulent pas prendre le risque de faire cet examen endoscopique si cela n'est pas nécessaire). Cela sera confirmé par la prochaine bili-IRM de dans 3 mois.
Mais à part des antalgiques, je n'ai rien qui aille combattre l'origine des douleurs... Enfin si le Cholurso, je l'espère!
Est-ce que le traitement par l'acide ursodésoxycholique a fait effet contre ces douleurs pour toi?
J'ai commencé ce traitement le 14/01/18 et suis à la dose maximale journalière que depuis hier. Je porte un grand espoir sur ce médicament pour me soulager...!!!

Bon courage pour la suite!
CarOstralia

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