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Mon enfant est atteint d'une HAI

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

jcr
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Mon enfant est atteint d'une HAI

Message non lu par jcr » jeu. 01 févr. 2018, 7:46 am

Bonjour,

Le ciel nous est tombé sur la tête.
Mon petit garçon de 9 ans a été hospitalisé fin décembre à cause d'une hépatite, transaminases très hautes, etc....
Ils n'ont trouvé aucun virus, la biopsie n'a rien donné, impossible d'établir avec certitude le mal dont il souffre.
Du coup, ils en ont conclu à une HAI. Il a été mis sous corticoïdes et imurel (2mg/kg) depuis le 13/01.
Je vous avoue que je ne dors plus beaucoup depuis que j'ai lu la notice de l'imurel.
Quelqu'un peut il me parler de son expérience sous ce médicament d'autant plus s'il s'agit de son enfant?
Quelqu'un a t'il tenté d'autres choses comme l'homéo, plantes exotiques pour atténuer les effets secondaires?
Vous ou votre enfant êtes vous souvent malades (infection orls, gastro, grippe...)?
Quelles précautions prenez vous au quotidien?

Merci d'avance pour vos témoignages.

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Primerose
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Re: Mon enfant est atteint d'une HAI

Message non lu par Primerose » jeu. 01 févr. 2018, 12:33 pm

Bonjour JCR,

je vous souhaite la bienvenue sur le forum.

Votre petit garçon est diagnostiqué porteur d'une HAI; malaldie que j'ai moi-même.
Alors, je comprends très bien votre angoisse face au traitement proposé, votre enfant est si jeune!

Ce qui nous semble intolérable c'est que l'on va s'attaquer à ce qui est si précieux dans notre corps : notre système immunitaire.
Et pourtant, si ce système immunitaire n'est pas affaibli, il continuera ses effets délétères sur notre foie.
Donc, c'est exactement le traitement qu'il faut lorsqu'on a une HAI.

Je vais tenter de vous apaiser en vous parlant de mon vécu : j'ai été sous corticoïdes pendant 22 mois avec des doses très fortes pendant au moins 1 an et ensuite un sevrage a été mis en place de manière très progressive; 2 mois après le début des corticoïdes, j'ai été sous Imurel (et je le suis encore).Lorsqu'on suit de tels traitements, il faut mettre toutes les chances de son côté : il faudra être attentif à son alimentation ( surtout au sucre et au sel, mais vous devez déjà le savoir).
J'ai trouvé un médecin généraliste qui fait de l'acupuncture; je suis un traitement homéopathique; par contre mon hépatologue me demande une grande vigileance concernant les plantes : il est très méfiant, mais pas formellement opposé; sa seule crainte : les plantes importées de Chine!

Il faut savoir que notre système immunitaire sous Imurel n'est pas comparable à ceux des personnes que l'on met en chambre stérile; mon hépatologue m'a expliqué qu'il y avait des milliards de globules blancs et que la prise de sang révélait juste la proportion de ceux qui s'évacuaient dans le système sanguin mais que nous en avions aussi collés aux parois des vaisseaux; ouf! il en reste beaucoup !

Mais nous devons rester attentifs surtout en période hivernale ( à cause des virus); je pense que vous avez dû voir dans des "spots" télé les recommandations : lavage de mains et évitement des personnes malades ( ceci dit mon mari qui est un grand costaud a été bien malade, mon fils aussi mais...pas moi ! ( juste un petit rhume ).

JCR, vous ne dites pas où votre petit bout de chou est pris en charge? Il est très important qu'il soit entouré de personnes soignantes pouvant se mettre à la hauteur d'un enfant, surtout pour les explications qu'il devra recevoir; si le service a une psy ce serait encore mieux, surtout si vous en ressentez le besoin.

J'ai très envie de vous dire de garder confiance; le plus urgent aujourd'hui est l'enrayement de la flambée hépatique.
Une fois que tout sera stabilisé, vous serez soulagés , vraiment. Un grand pas sera fait.


J'attends de vos nouvelles très vite!


PS : j'oubliais : pour rendre mes plaquettes d'Imurel attrayantes, je les décore avec des petits stickers, perles multicolores etc...et sous cortisone j'avais fait pareil avec mon flacon que j'avais customisé.

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Re: Mon enfant est atteint d'une HAI

Message non lu par jcr » sam. 03 févr. 2018, 7:38 am

Bonjour,

Tout d'abord, merci pour votre réponse et vos encouragements.

Vous avez raison, il est si jeune, comme je l'ai lu dans ce forum, un enfant malade, ça ne devrait pas exister, il n'y a rien de plus injuste.
Il n'empêche, il relève la tête, il s'adapte, il est très courageux.
A l'hôpital des enfants de Toulouse, il est suivi par un médecin bienveillant, et toute la famille a été vue par un pédo-spy à la fin de la deuxième hospitalisation.
Son problème est qu'on va le remettre à l'école qui est un vrai nid à microbes, même si on s'est mis d'accord pour mettre en place des mesures de précaution.
Lorsque vous attrapez des maladies courantes (rhumes, gastro, éventuellement grippe), comment vous en sortez vous, est ce compliqué de guérir?

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Re: Mon enfant est atteint d'une HAI

Message non lu par Primerose » mar. 06 févr. 2018, 1:09 pm

Bonjour Jcr,

je comprends le parent que vous êtes; on préfèrerait être soi-même malade plutôt que son enfant!
Je vois que vous avez un suivi tout à fait adéquat à la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie rare. Quel soulagement de se savoir entre d'excellentes mains!

J'ai bien compris votre inquiétude ( car c'est aussi la mienne) concernant d'éventuelles maladies d'hiver (ou pas d'ailleurs).
Je fais très attention à ne pas fréquenter des personnes qui sont malades; je me lave les mains très souvent et n"hésite pas à porter un masque ( par exemple au ciné quand une personne est assise à côté de moi ; dernièrement j'ai mis un masque dans le train car il y avait presque tout le compartiment qui toussait , éternuait...sans se protéger !! ).

Le rhume que j'ai eu à été soigné comme les autres rhumes que j'ai pu avoir auparavant.

Que vous a dit le spécialiste de votre enfant? Vous allez mettre en place des mesures de précaution, c'est très bien !

Et puis sachez que les effets d'Imurel ne sont pas immédiats ; il m'aura fallu plus de deux ans pour avoir une immunité bien basse. Cela vous laissera le temps de vous adapter à différentes situations , et vous verrez, vous serez heureux (se) de voir que tout se passe bien.

Je vous souhaite une belle journée. -)


PS : comment s'appelle ce petit garçon?

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Re: Mon enfant est atteint d'une HAI

Message non lu par jcr » mer. 07 févr. 2018, 11:42 am

Bonjour,

La spécialiste nous a juste dit de consulter tout de suite en cas de fièvre et qu'en cas de pépin, il faut compter sur les antibiotiques.

Merci et bonne journée

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Re: Mon enfant est atteint d'une HAI

Message non lu par Primerose » mer. 07 févr. 2018, 12:11 pm

Bonjour Jcr,

c'est exactement les réponses que j'ai eues face à mes inquiétudes; en effet, il y a cette solution .
Les médecins ne se rendent pas toujours compte de notre immense inquiétude parce que nous avons tendance à angoisser.

Je pense que votre attention parentale de tous les jours vous permettra de bien vous adapter.
Il ne faut pas oublier que des nous sommes très nombreux à être sous immunos et en général tout se passe bien !

Bonne journée à vous!

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