Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Prévention y a du boulot!

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

vero
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Prévention y a du boulot!

Message non lu par vero » mar. 30 janv. 2018, 1:29 pm

Bonjour à tous ,
Je viens de comprendre que ma mère a une csp depuis plusieurs années mais n’avait pas vraiment mesuré l’impact et ce qu’était cette maladie. Jusqu’ à ce qu’elle accède à internet et après un examen constate que son foie est atteint au niveau F3. (Elle a 71 ans)
Au même moment je découvre que j’ai un kyste sur l’ovaire mon médecin me fait passer un scanner qui révèle que j’ai une inflammation des voies biliaires avec une grosseur. De là Bili IRM en urgence qui confirme.
Tous les médecins sont unanimes il faut rechercher l’origine de ce problème : on me parle de cancer, d’opération compliquée! Et là je parle de ce que je viens d’apprendre sur la maladie de ma maman.
Je viens de rencontrer une spécialiste au CHU de Poitiers des maladies hépatiques qui tout de suite à fait le lien avec la cholangite . Prise de sang pour recherche d’anticorps faite ce matin.
Ma mère est désolée jamais aucun médecin Ne lui a parlé d’une maladie génétique qui pourrait être transmise à sa fille c’est un scandale heureusement que je l’ai découvert fortuitement.

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Primerose
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Re: Prévention y a du boulot!

Message non lu par Primerose » mer. 31 janv. 2018, 9:45 am

Bonjour Véronique,

bienvenue sur ce forum!

Ton en-tête est très éloquent : "Prévention y'a du boulot!" !
Oui, Véronique, il y a du boulot; c'est pour cela qu'une association comme ALBI se bat comme un lion !

Le problème majeur de nos maladies étant la rareté, il n'est donc pas étonnant que l'on se découvre malade bien tardivement. Ta maman est donc suivie actuellement?

Une chose me frappe chez toi : c'est ta réactivité immédiate! Tu n'as pas hésité à faire un lien avec la CSP de ta maman ce qui a permis d'accéler les évenements médicaux.

Cependant, rien n'est si facile que ça , ni si évident ; les Professeurs que nous voyons lors de nos assemblées nous ont tous dit que ces maladies ne sont pas héréditaires ni transmissibles; en revanche, nous héritons d'un terrain favorable ; moi -même j'ai le gêne de la prédisposition aux maladies auto-immunes et à l'allergie au gluten, mais mon hépato m'a dit que ce n'est pas la raison de la maladie, les choses étant beaucoup plus complexes en génétique.


Tu ferais donc partie des cas rarissimes où deux membres d'une même famille ont la même pathologie ( ou de la même famille) . Non seulement nos maladies sont rares, mais ce cas est aussi très rare! Ce qui plonge encore plus les médecins dans la perplexité !

Heureusement, tu fais partie des personnes qui avancent, qui cherchent à comprendre et qui surtout se soignent! Il y a encore trop de personnes qui ont peur de faire des examens par crainte de savoir.


J'espère que tu auras tes résultats très vite,

à très vite Véronique!

vero
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Re: Prévention y a du boulot!

Message non lu par vero » mer. 31 janv. 2018, 4:50 pm

Merci de vos encouragements. Oui ma maman est suivie et soignée depuis 9 ans mais elle n’avait pas vraiment parlé de sa maladie et Ne savait pas trop en quoi ça consistait avant qu’elle accède à internet et fasse un examen récent .Qui révèle l’etat de son foie en stade F3 ce qui l’a beaucoup alarmé et nous aussi.
Je tiendrai au courant la communauté ALBI de mes résultats.

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