la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

sissi
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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par sissi » ven. 16 mars 2018, 1:02 pm

Oui, SKY
le cholurso existe en 250, et il y en a beaucoup dans la boîte ! Je prenais Ursolvan, mais le nouveau Professeur que je vois depuis un an préfère le cholurso. Franchement, aucun changement, si ce n'est des économies de boite pour ma part.
Bonne journée

sky
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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par sky » ven. 16 mars 2018, 2:57 pm

ma préoccupation n'est que je ne prends pas QUE le DELURSAN mais je fais partie de ceux qui prennent également l ocaliva ,médicament non connu des pharmaciens partent du principe que c 'est pas grave,
durant un an on m'a bien spécifié de ne RIEN prendre sans l'avis spécifique de l 'hôpital, car on ne connais pas bien cette molécule , aujourd'hui j'ai eu un:
" on sait pas, on pense que ça ne dois pas poser de problème, du moins ça pose moins de soucis de prendre un générique de se suspendre le traitement"
bref on n'en sais rien , mais on fait avec( ou sans) quand même...de toutes façon on n'a pas d autre choix
j’espère que dans un an ou deux je n'aurais pas a témoigner d un problème de non cohabitation de ces 2 trucs dans mon bide :-(
cette generalité me soule un peu , en fonction des traitements nous sommes potentiellement tous des cas particuliers ...

sissi
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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par sissi » ven. 16 mars 2018, 4:10 pm

Je te comprends, c'est pas simple du tout. Pour ma part, j'ai refusé l'Ocaliva et je tente le Bézafibrate... à suivre, donc. Mais sur le site d'Albi, tu trouveras un article sur le cholurso. Il ne s'agit pas d'un générique (du moins, j'ai pas compris comme cela); c'est exactement l'acide urso, mais simplement d'un labo différent. Ce ne sont pas des gélules, mais des comprimés (hihi, moi, j'aimais bien mes gélules bleues de l'ursolvan, et j'ai eu du mal psychologiquement au début, mdr), mais sincèrement, cela n'a absolument rien changé. Mes analyses sont toujours mauvaise.. Courage à toi, et regarde si tu trouves l'article dont je te parle sur le site. Il pourra te rassurer je pense

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