la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

CSP et douleurs

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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carOstralia
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Re: CSP et douleurs

Message non lu par carOstralia » mar. 27 févr. 2018, 12:06 pm

carOstralia a écrit :
lun. 26 févr. 2018, 6:43 pm
Salut Quentin et les autres qui liront ce message.

Désolée d'avoir mis une semaine à répondre... et merci pour ton retour.

Je suis navrée de lire que ton foie est à un stade avancé... Rester positif et continuer dans ta lancée du mieux-être est ce qu'il faut faire!! Je t'envoie pleins d'ondes positives :)

Alors depuis lundi dernier, j'ai eu un RDV avec le chirurgien qui devait potentiellement m'opérer de la vésicule et j'ai eu un entretien téléphonique avec mon nouvel hépato (celui du CHU).

Alors, le chirurgien m'a bien dit qu'il ne voulait pas m'enlever la vésicule si cela n'était pas nécessaire et qu'il voulait qu'on attende l'avis de mon nouvel hépato. Il n'était pas non plus étonné de mes douleurs dans le contexte de la CSP (ça fait 2 médecins. Yes!). Il dit que les douleurs peuvent être liées à des sténoses ponctuelles (qui se forment et disparaissent). Je lui ai demandé son avis par rapport à l'absence de la vésicule dans le cas d'une transplantation du foie, et il m'a dit que ça ne changeait rien (il m'a trouvé très pessimiste de penser à cela... il n'a pas tord...). Il s'est dit que vu qu'au diagnostic de la maladie en octobre 2017 ils n'avaient pas vu de calculs, il doute que les douleurs soient liées à ça.

Et concernant mon hépato. Elle m'a dit qu'en visualisant les images de l'IRM, ils ne voyaient pas de franches sténoses extra hépatiques nécessitant la pose d'un stent. De plus, réaliser ce "traitement" par voie endoscopique peut provoquer un risque d'infection (en plus avec des voies biliaires déjà fragilisées par la CSP), elle ne veut le faire que SI cela est vraiment nécessaire. Donc je vais repasser un IRM dans 3 mois pour qu'ils revérifient ce qu'il en est. En attendant, elle me dit bien qu'il faut attendre que le Cholurso soit à la dose optimale (dose maximale journalière que j'atteindrai aujourd'hui) car il a un effet anti inflammatoire et peut être qu'il réduira les douleurs à lui tout seul. Elle va également me faire passer un Fibroscan dans environ 3 mois. Je lui ai demandé si on pouvait parler de crises d'angiocholite ou de cholécystite dans mon cas. Elle m'a répondu que je ne faisais pas d'angiocholite car ça serait grave et je le saurai. Elle appellerait ça plutôt des crises de cholangite. Et pour elle je serai encore dans une phase d'inflammation puisque je suis au début de la maladie. Cela se calmerait ensuite. A voir donc... Désormais c'est elle qui me suivra pour la CSP.

Les sténoses sont intra hépatiques. Mais je crois qu'il y en a aussi à l'extérieur du foie. On ne m'a pas parlé de la position exacte de ces sténoses. J'imagine qu'ils y feront plus gaffe après ma prochaine bili-IRM.

Sinon, depuis une semaine j'ai commencé à prendre des infusions de feuilles de chardon marie et de Desmodium (moit-moit). J'en prends 2 fois par jour. Je ne sens pas de différence pour le moment. Peut-être que je ne fais pas le bon dosage? (je met une cuillère à café (environ 1g) pour une tasse de 30 cl d'eau bouillante, que je laisse infuser 10 bonnes minutes).

Moi aussi, je sens une lourdeur au niveau de mon foie. Comme toi en fait.

J'ai toujours des douleurs. 1 à 2 fois par semaine. Elles sont bcp moins intenses qu'au début mais quand même pénible car ça reste douloureux et je suis nauséeuse généralement.
Les crises de décembre étaient très intenses (comme la toute première) : 9/10 sur l’échelle de la douleur, duraient longtemps et étaient suivies d'urines plus foncées.
Ensuite, au mois de janvier et février, elles sont devenues de moins en moins intenses mais plus fréquentes. Et petit à petit je ne constatais plus de coloration des urines.
Aujourd'hui, je mettrai leur intensité à 4/10. En fait, je sens surtout des tensions qui se forment au milieu au dessus du nombril et c'est douloureux quand j'appuie dans la zone. Dès que ça arrive je prend du Spasfon qui me soulage la plupart du temps. Mais après je me sens fatiguée et nauséeuse.
Et là depuis une semaine, je sens ces tensions (même si très faible) et je suis nauséeuse (sensation de barre dans la gorge et qqle fois de mal au coeur).

C'est pas simple... lol

Ah je ne savais pas pour le café ! Je note :)
Je vois une naturopathe dans 10 jours. Je partagerai ces conseils ;)

Sinon je serai présente à la réunion du 17 mars à Paris. Ça devrait être sympa de rencontrer d'autres personnes partageant les mêmes problèmes :)

Bon courage à toi!

Caro.
CarOstralia

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