Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Résultat prise de sang

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Naveau
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Résultat prise de sang

Message non lu par Naveau » jeu. 11 janv. 2018, 6:57 pm

Bonsoir
Je suis atteinte cbp séronégative dépistée en 2016. Après un an d'Usoflack (Belgique) 4 gélules/ jour les résultats hépatiques sont normaux. Mon Hépatho me dit que c'est très rassurant et je le revoit le 29 janvier.
Ce message pour encourager les personnes dans mon cas. J'en ai eu bien besoin aussi de ces témoignages optimistes.
Bien à vous

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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Primerose » dim. 14 janv. 2018, 1:56 pm

Bonjour Naveau!

Merci pour ton témoignage positif! Ca fait du bien au moral de voir que tout se profile très favorablement!

A bientôt!

mary
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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par mary » lun. 15 janv. 2018, 12:15 pm

Bonjour Naveau
petite question :qu'appelles tu cbp "séronégative "?pour cbp , pas de soucis ,je sais de quoi il s'agit mais c'est le séronégative .?? je suis soignée pour une cbp mais je n'ai pas de marqueurs sanguins positifs .est tu dans le même cas ?
mary

Naveau
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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Naveau » ven. 19 janv. 2018, 8:43 am

Bonjour
Cbp séronégative veut dire pas d'anticorps M2 mais bilan sanguin hépatique très perturbé et des anticorps SP100 qui ne sont pas spécifiques à la cbp mais souvent présents. Après biopsie il s'est révélé que c'était bien une cbp. J'espère avoir répondu à ta question et tu peux me joindre sans problème pour plus de renseignements. Je suis Belge et soignée à Bruxelles. Bonne journée à tous

Margot
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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Margot » ven. 19 janv. 2018, 1:29 pm

Bonjour Naveau .
Justement je viens de te répondre mais sur Urso et vous .
Je suis Belge aussi et moi un peu inverse a toi j ai des anticorps antimitochondrie mais les enzymes hépatiques sont normaux a part les Gama qui so t a 58 donc pas une. Cata mais mon dernier fibroscan est à 10 kilo pascal.
Écho est rassurante
Je refais une prise de sang et visite chez hepato
Depuis septembre je suis sous Ursofalk 4/ jour
Positive attitude, courage et continue à nous donner des nouvelles
Je

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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Primerose » sam. 20 janv. 2018, 2:22 pm

Bonjor Naveau et Margot,

vous témoignages montrent combien nos maladies sont complexes ; un seul critère n'est vraiment pas révélateur, c'est pour cela que l'on nous fait faire de nombreux examens afin d'avoir un aperçu plus large et poser un dianostic plus proche de la réalité .

L'essentiel est vraiment le suivi régulier .

Courage, persévérance, espoir..oui, tous ensemble, nous le pouvons!

Belle journée !

Margot
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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Margot » sam. 20 janv. 2018, 2:27 pm

Merci Primerose et bon WE à tous

mary
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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par mary » dim. 21 janv. 2018, 11:19 am

merci naveau
J'ai recherché dans mes analyses .je n'ai pas eu de recherches de SP100 mais mon hépato a fait les 5 nucléotidase.(qui était positif).Chaque praticien doit avoir ses habitudes probablement.
bon we
Mary

Margot
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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Margot » mer. 28 févr. 2018, 4:02 pm

Bonjou

Margot
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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Margot » mer. 28 févr. 2018, 4:12 pm

Bonjour à tous .
Me revoilà mais je vous lis régulièrement.
Je prend de l Urso depuis 5 mois à raison de 4 gélules/ jour .
J ai fait ma prise de sang et elle est normal .
Moi qui avais les Gama plus élevés depuis 2013 et bien les voilà a 30 .
Mon hepato était content car en plus, j ai perdu 6kg il paraît que c est recommandé en cas CBP.
Ici le 6 avril ,je vais passer un scanner du foie et dans 6 mois une écho.
Apparemment , ces examens seront fait en alternance .
Prise de sang et visite médicale 2 / an .
Voilà le protocole que je dois suivre .
Mon symptome le plus important est la fatigue mais j ai 66 ans et je peux me reposer en journée, donc pas trop grave .
Je vous souhaite un bel après midi .Ici en Belgique il y a -10° gla gla .
Battez vous et profitez de tous les bons moments

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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Primerose » ven. 02 mars 2018, 10:44 am

Bonjour Margot,

que de bonnes nouvelles !
Tu as un suivi tout le long de l'année , ce qui est très rassurant!

Merci de ton témoignagne encourageant!

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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Primerose » ven. 02 mars 2018, 10:44 am

Ici dans le Sud, il fait enfin doux! ( normal , il pleut! )

Margot
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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Margot » jeu. 24 mai 2018, 4:45 pm

Après 3 mois d absence me revoilà.
Une amélioration. Je suis nettement moins fatiguée, mais je prends 2 Ursofalk 500 / jour
Le 6 avril , j ai passé mon scanner du foie qui est normal .Donc rassurant .
Mes prochains examens et visite chez hepato sont prévus fin Août.
Je vous souhaite un bel été et courage à toutes et tous

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Re: Résultat prise de sang

Message non lu par Primerose » sam. 02 juin 2018, 7:42 pm

Bonsoir Margot!

Merci pour ces bonnes nouvelles comme nous les aimons!!

A très bientôt !

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