la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Imurel et bilan biologiques, régime.....What else ?

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Maribé17
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Imurel et bilan biologiques, régime.....What else ?

Message non lu par Maribé17 » mer. 13 déc. 2017, 12:52 am

Bonsoir Albigeoises et Albigeois
Me revoici toujours avec mon HAI et quelques petits questionnements sur vos résultats de suivi biologique.
Donc j’ai attaqué Entocort le 25 Octobre (j’avais l’angoisse mais tout va bien !) et j’ai attaqué Imurel le 7 décembre (avec encore plus d’angoisse😱 ).
Hier analyse (une par semaine programmée pendant 2 mois...les laborantines me font de grands sourires et des saluts amicaux car je commence depuis un an à être un pilier du Labo). Pour le 1er bilan sous Imurel, tout est bon mais ça ne faisait que 5 jours d’Imurel). Alors je vous pose la question : certains parmi vous ont ils eu de ces problemes de perturbation de la formule sanguine évoqués. Je n’ai rien trouvé parmi vos témoignages se rapportant à ces effets secondaires.
Autrement mes transaminases sont déjà quasi normales et la Gamma gt idem. Combien de temps avez vous eu à la fois Entocort et Imurel ? (Je vois mon hépatologue le 23 mais j’ai envie de savoir comment vous avez été traités).
Pour faire passer « les pilules » c’est le cas de le dire, j’ai honteusement plagié Primerose en décorant ma boite à poutingues* (petite fée, brillants, coccinelle et j’en passe) tout est bon pour rendre l’épreuve plus douce.
L’Entocort a chez moi un bon effet au delà du bilan hépatique car je me sens dynamique et un peu plus (je démarre au quart de tour et mon mari me trouve un peu « épidermique ») je trouve que même mon moral est amélioré. Je fais attention à mon alimentation et j’ai découvert qu’il y a du sel jusque dans les yaourts !!!!😤 c’est vraiment insensé. Je lisais les étiquettes alimentaires auparavant mais cette présence du sel m’avait un peu échappé avant le corticoïde. Pour l’instant mon poids reste stable.

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Re: Imurel et bilan biologiques, régime.....What else ?

Message non lu par Maribé17 » mer. 13 déc. 2017, 12:57 am

Suite et fin....
Par une mauvaise manip j’ai expédié mon message sans avoir terminé par les amitiés d’usage.
À bientôt.
J’espere que chacun de vous va pour le mieux.😀
Maribé

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Primerose
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Re: Imurel et bilan biologiques, régime.....What else ?

Message non lu par Primerose » sam. 16 déc. 2017, 1:29 pm

Bonjour Maribé,

je vois ton message en farfouillant dans le forum..

Ne t'inquiète pas pour les analyses qui fluctueraient de çi de là cahin caha..( bon, je m'emballe, j'allais chanter l'opérette :D )
Il faut un certain temps pour que les taus se stabilisent et restent régulières, disons entre 6 mois et un an, pour moi ce fut 22 mois d'attente avec quelques petits rebonds inexpliqués .

J'ai ri en lisant les effets que produisent la cortisone sur toi ( hihihiiiii) c'est en général la cas! J'avais de fortes doses et il m'arrivait de me réveiller en pleine nuit avec une envie folle de courir le 100 mètres haie!! :D
Tu laisseras bientôt la cortisone pour n'avoir qu'Imurel seul; j'ai gardé la cortisone 22 mois couplée avec Imurel pour ensuite ne garder qu'Imurel dont le dosage vient d'être baissé car j'ai un taux de lymphocytes trop bas.

J'aimerais bien voir ta plaquette décorée!! Comme je l'ai dit à mon hépato, j'ai un thème par saison : pour Noel j'ai mis plein de paillettes, de jolies pastilles multicolores etc..j'adore ma plaquette!! :D

Amitiés Maribé!

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Re: Imurel et bilan biologiques, régime.....What else

Message non lu par Maribé17 » sam. 16 déc. 2017, 9:42 pm

Bonsoir Primerose
Pour les analyses je voulais plutôt savoir si certains ont eu sous Imurel des effets indésirables genre baisse des plaquettes , problèmes avec la formule sanguine notamment les leucocytes etc...
Pour ce qui est du bilan hépatique chez moi ça ne se passe pas trop mal pour le moment (entre normal et presque normal). Il faut dire que dès le début les perturbations étaient « modérées » par rapport à ce que je lis pour certains. De toute façon je vois ma médecine dans une semaine. J’ai envie de savoir quand on diminuera Entocort. Tu l’as dit il faut farfouiller sur le site pour trouver certains messages et je l’ai signalé lors de l’enquête hier car en effet je trouve qu’il n’est pas toujours facile de naviguer. J’ai vu qu’un de nos compagnons de route a subi une greffe de foie ainsi que nous le racontait sa compagne.
J’espere te connaître « en vrai » à la réunion de Mars. J'aimerais aussi connaître Joëlle (Lilitomat) sans doute car vous avez été mes deux premières papoteuses d’Albi ! C’est un moment crucial.
Ben si on se voit je mettrai mon pilulier dans le sac pour que tu découvres le chef-d’œuvre. N’empêche que c’est une bonne idée : ça donne presque (presque hein !) le plaisir d’avoir un ttt !!!😤
J’ai collé de ces petits trucs achetés à Cultura auto-adhésifs pour les déco diverses. J’ai réalisé un bijou « moyennageux » avec pierres précieuses à facettes etc....j’ai mis le paquet. Et pour la fantaisie les coccinelles, la fée etc. Les poutingues dans notre patois régional sont les médicaments avec une connotation
humoristico-resignée.
A l’occasion dis moi le nom de tes chats ! Nous en avons eu pas mal au fil des années.
Bon courage pour tes préparatifs de Noël. J’attaque la semaine qui vient.
Amitiés à toi et à tout ceux du site.🎄🤶🏻☃️

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carOstralia
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Re: Imurel et bilan biologiques, régime.....What else ?

Message non lu par carOstralia » mar. 27 févr. 2018, 12:50 pm

Bonjour Maribé et Primerose !

je vais sûrement vous piquer l'idée de "pimper" mes plaquettes de médocs ! C'est une idée plutôt cool :-)

En espérant que le moral va bien!
Peut être au 17 mars? j'y serai en tout cas.
A bientôt
CarOstralia

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Primerose
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Re: Imurel et bilan biologiques, régime.....What else ?

Message non lu par Primerose » ven. 02 mars 2018, 10:46 am

Bonjour CarOstralia!

Mais c'est une exellente idée que de customiser ton traitement!

Ce qui serait formidable c'est que tu le prennes en photo et l'insères dans notre page Fb ;)

See you on March 17th ;)

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