Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

douleur côté droit

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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carOstralia
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Re: douleur côté droit

Message non lu par carOstralia » lun. 26 févr. 2018, 5:59 pm

Bonjour tout le monde!

C'est vrai qu'on est vraiment nombreux à avoir des douleurs chroniques liées à nos maladies, c'est fou...!
Moi qui pensais être seule au début, je comprends maintenant que ce n'est pas le cas.
Alors ça change pas grand chose aux douleurs, mais ça soulage de ne plus être "seule".

Je serai présente à la réunion d'information médicale du 17 mars. Je serai ravie de vous rencontrer :)
A bientôt pour celles et ceux qui y seront!

Caroline
CarOstralia

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Tinkerbell
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Re: douleur côté droit

Message non lu par Tinkerbell » lun. 26 févr. 2018, 8:53 pm

Bonsoir à vous,

Mon état de santé s'est amélioré mais j'ai mis une bonne semaine à m'en remettre. La fièvre est vite partie mais dès que je mangeais quelque chose, je courrais aux toilettes après.
Donc entre les douleurs et les diarrhées, la fatigue était prédominante et l'est encore aujourd'hui.

J'ai effectivement tous les jours des douleurs au flanc droit irradiant jusque dans le dos. Quand c'est trop intense, je prends spasfon, cantabiline et débridat en dernier recours.

J'ai envoyé un mail à mon gastro pour lui parler des symptômes que j'ai eu, énoncés plus haut. Je n'ai jamais eu de réponses. Honnêtement, je crois qu'il est un peu dépassé par la maladie. Quand je lui dis que j'ai parfois des démangeaisons ou que j'ai des périodes de grosses fatigues, il me regarde d'un air étonné et ne sait pas quoi me répondre.

Grâce au site Albi et en refouillant à nouveau (car il y en a des cavernes aux merveilles sur votre site! ^^), je suis tombée sur les centres de compétences et de références. Vous avez illuminé ma journée car je désespérai de trouver un spécialiste autour de chez moi. Je pensais qu'il n'y avait que sur Paris à l'hôpital Saint Antoine. J'ai donc appelé le centre de compétence à Marseille et j'ai pris rendez-vous avec le professeur Bossa qui serait spécialisé dans les maladies rares des voies biliaires. J'attends le 24 avril avec impatience !

Je me suis également lancée dans l'aventure du 17 mars (je viens de Toulon alors oui c'est une aventure et un budget lol mais je suis sûre qu'il en vaut le coup !). J'ai énormément de questions et j'espère vraiment que cette conférence me permettra de faire le tri dans tout ce qu'on peut nous dire, voir ou entendre de partout (et surtout sur internet).

Bonne soirée à vous !
Gwen

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Primerose
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Re: douleur côté droit

Message non lu par Primerose » mar. 27 févr. 2018, 10:24 am

Bonjour CarOstralia,
Bonjour Tinkerbell,

comme je le disais sur un autre post, '( et je crois que c'était le "slogan d'un homme politique :D ) : ensemble c'est mieux!

Oui, ensemble, nous voyons bien que ce dont nous parlons est commun à la majorité d'entre nous; certains médecins peuvent se sentir démunis face à nos nombreuses interrogations. Hé bien, nous voilà, ici, avec nos témoignages qui disent que "oui, ça existe bien d'avoir mal à ce flanc droit"; et ce n'est pas une illuison ou je ne sais quoi ;) .

@Tinker : je suis ravie que tu aies trouvé ton bonheur en farfouillant dans notre malle aux trésors ;) .
Cela t'a permis de trouvé un Centre de Compétence! Chouette! Figure-toi que c'est le Pr Botta qui a vu mon dossier ( mon hépatologue bosse avec elle pour les questions délicates :) ) C'est elle qui a mis en place mon traitement et les dosages .
Donc, tu seras au bon endroit!


Je suis sûre que tu tireras beaucoup d'enseignements lors de notre Réunion; et ce serons des infos "Haut de gamme"! ;) .
Rien à voir avec le "tout-venant" que l'on trouve sur internet !

Belle journée à vous deux!

lilitomat
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Re: douleur côté droit

Message non lu par lilitomat » dim. 15 avr. 2018, 8:06 pm

Bonsoir tout le monde,

Juste quelques mots pour vous dire que depuis à peu près un mois, la gêne parfois un peu douloureuse que je ressentais du côté droit a totalement disparu. J'ai revu mon hépato préféré qui, au vu de mon dernier examen sanguin, le 3e de suite tout beau, a décidé de réduire de moitié le budésonide. Allez, on y croit, on va être débarrassé de la cortisone bientôt bientôt. L'effet boost de la cortisone du coup est moins fort et le sevrage s'accompagne de "mal partout" mais ça ne m'empêche pas de jardiner. Je vais juste me coucher avec les poules :-)
Je vous souhaite à tous une belle soirée et de profiter du beau temps revenu
Joëlle

PS : à Maribé17 : lis-tu mes messages privés ???

luciole81
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Re: douleur côté droit

Message non lu par luciole81 » jeu. 19 avr. 2018, 9:14 am

Bonjour tout le monde!
Je me permets de participer pour vous rappeler de penser à aussi verifier le pancréas sur vos bilans (en particulier ceux qui sont sous imurel ou cortisone).
Depuis janvier, j'avais des douleurs au niveau du foie, j'étais régulièrement barbouillee 30 min 1h après manger. Mes bilans hépatiques se normalisant, j'ai pensé que c'était soit dans ma tête (diagnostic souverain pour moi qui adore le déni.... sauf qu'à chaque fois y a 1 vrai truc finalement....), soit l'estomac.
Fin mars, j'ai passé 1 semaine vraiment bof puis 48h pliée en 2. Je suis quand même allé faire une echo pour vérifier ma vésicule : verdict ras sauf steatose hépatique. Le radiologue m'a quand même proposé de faire une lipase (enzyme specifique du pancréas). Comme je pensais toujours que c'etait dansma tête, j'ai attendu 1 semaine de plus puis j'ai craqué car ça devenait franchement désagréable. Et là, bingo : lipase au taquet! Donc diagnostic de pancreatite aiguë sous imurel.
Ça n'est peut-être pas votre cas mais si mon expérience peut servir..... bises à vous

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Tinkerbell
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Re: douleur côté droit

Message non lu par Tinkerbell » mer. 16 mai 2018, 11:23 pm

Bonjour tout le monde,

Je reviens à nouveaux pour me plaindre lol Pas facile de se confier à l'entourage quand on est mal alors je viens chercher un peu de réconfort (je l'espère ) parmis ceux et celles qui auraient déjà vécu ce que je traverse.
J'ai 28 ans, on m'a diagnostiqué une CSP depuis août dernier. Depuis janvier, je sens une aggravation des symptômes notamment au niveau digestif.

Depuis 2 semaines, les symptômes sont de plus en plus importants :
- douleurs abdominales au flanc droit en continue avec irradiation dans le dos jusqu'à en couper le souffle en cas de gros spasmes lors de l'inspiration
- fatigue intense et insupportable, n'ayant pas de sommeil réparateur et me provoquant de grandes faiblesses (monter mes 3 étages sont un calvaire !)
- vertiges
- spasmes intestinaux autres qu'au flanc droit
- demangeaisons surtout nocturnes
- transit aléatoire (constipation, diarrhées)
- nausées
Ces symptômes sont vraiment difficiles à supporter au quotidien. Ça me prend vraiment beaucoup d'énergie et ça impacte également mon moral.
Mon gastro est overbooké et ne peut me voir en consultation avant le 11 juin...
Je suis quand même allée voir mon médecin traitant qui m'a prescrit des anti spasmodiques et un scanner abdominal que j'aurais dans 1 semaine.
Le mois dernier, j'ai consulté le Pr Botta a Marseille (qui fait parti des centres de competence) qui suspecte une maladie sous jacente débutante en plus de la CSP. .. Elle m'a conseillé de refaire une colo avec mon gastro de proximité.
Bref, c'est pas facile d'être dans l'attente et de rester subir la douleur...
J'avoue que je suis à bout, je suis irritable sur des choses banales et je pleure pour un rien. Mon moral en prend vraiment un coup. J'en peux vraiment plus de supporter ces douleurs. Je suis infirmière et cette fatigue entraîne des troubles de la concentration et de mémoire. J'en viens même a me poser la question d'une réorientation professionnelle...
Gwen

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Re: douleur côté droit

Message non lu par lilitomat » jeu. 28 juin 2018, 7:00 pm

Bonjour Tinkerbell,
Je suis désolée de lire ce que tu écris. Tu as dû entretemps avoir la possibilité de rencontrer ton spécialiste et j'espère vraiment que ta santé s'améliore. Donne-nous de tes nouvelles bien vite.
Gros bisous
Joëlle

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