Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Prise en charge en ALD de "nos" maladies

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par daniel » dim. 29 oct. 2017, 2:23 pm

Chers amis adhérents et forumeurs , les maladies qui sont l'objet de notre association font partie des affections chroniques dont les frais de traitements sont pris en charge à 100% ; en général tout se passe bien mais il arrive parfois que, dans certaines CPAM, des employés zélés de la lutte anti fraude ou peu au courant de "nos maladies rares effectuent des refus de prise en charge malgré un avis du médecin ! C' est heureusement rare , mais cela arrive et cela vient d'arriver il y a quelques jours à une personne qui nous a posé la question sur notre page Facebook.
Que tous soient rassurés! voici le lien officiel qui atteste que nos maladies font partie des ALD 30 !

https://www.legifrance.gouv.fr/affichCo ... odeArticle

Les affections chroniques du foie et les cirrhoses figurent à la ligne 6 de la liste ... 8-)
Daniel
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Bonnant
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Bonnant » dim. 29 oct. 2017, 10:20 pm

Bonsoir
Je me permets de vous rejoindre sur la CPAM moi j'ai une CBP et j'ai été trois fois en arrêt de travail d'une semaine en quatre moi et j'ai reçu un email de leur part en me notifiant que si je devais à nouveau être en arrêt de travail ils contacteraient mon médecin traitant afin de savoir si celui ci était justifié. aujourd'hui je suis épuisée mais j'évite d'accepter un nouvel arrêt de travail que mon médecin me propose
Cathy 35

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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Primerose » lun. 30 oct. 2017, 6:23 pm

Bonsoir Daniel,

en effet, cela m'est arrivé ! Mon généraliste avait eu un refus c'est donc mon hépato qui a pris la suite. Comme tu le dis, cela est peut-être dû à des employés zélés ou ignorants, nos maladies étant tellement rares!


Bonnant,

je t'avais répondu sur un autre post; as-tu ouvert le lien que Daniel a posté? Cela ne fera aucun doute pour le médecin du travail qui viendra vérifier!

Où en es-tu de ta décision d'accepter ce que te propose ton généraliste?

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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par capieron » sam. 30 déc. 2017, 3:38 pm

bonjour,

Je viens de recevoir un refus de la CPAM du 35 !
je vois mon généraliste mardi. Je vais leur envoyer la liste de l'Article D322-1
Modifié par Décret n°2004-1049 du 4 octobre 2004 - art. 1 JORF 5 octobre 2004
Que joindre en plus ?
merci
Catherine

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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par daniel » sam. 30 déc. 2017, 5:12 pm

en fait il suffit que vous soyez officiellement diagnostiquée d'une de nos maladies par un médecin ( certificat médical) pour qu'automatiquement vous soyez pris en charge en ALD selon le lien que je vous dis indiqué ci dessus.
Attention cela n'a rien à voir avec les arrêts de travail! ou les mi-temps thérapeutiques ou aménagement du temps de travail qui sont liés à d'autres certificats médicaux et peuvent faire l'objet de contrôle.
Daniel
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Luciole21
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Luciole21 » jeu. 01 févr. 2018, 2:42 am

Bonjour.
Je rejoins le forum aujourd'hui bien heureuse de vous avoir trouvés étant malade depuis maintenant bientôt 10 ans ! Cela fait du bien de se sentir moins seul ! J'ai une question par rapport a une prise en charge de transport par la CPAM. Je m'explique, je suis en ald pour un lpac qui a été reconnu sans soucis pas la secu. Par contre j'ai eu un refus en mai 2017 pour une prise en charge de transport de mon domicile a saint antoine en me disant que mon centre de référence etait le CHU de mon département ... CHU qui m'a répondu en 2015 et 2016 qu'il n'y avait rien a faire pour moi que c'était une maladie rare et qu'il fallait vivre avec 😡😡.
J'ai donc chercher et rechercher un spécialiste et j'ai fini par tomber sur le médecin qui a su me dire qu'il y avait encore des choses a faire pour moi !
Comment puis je faire aujourd'hui pour être prise en charge pour le transport car cela est assez onéreux et je ne pourrais bientot plus le faire.
Merci de votre aide

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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Primerose » jeu. 01 févr. 2018, 12:45 pm

Bonjour Luciole,

je sais que les modalités sur le transport ont beaucoup changé! Aujourd'hui, se faire délivrer le fameux bon de transport est devenu très difficile. De mémoire il faut : être invalide pour conduire ou se déplacer ( mal- voyant, handicapé moteur ..).
Même certaines personnes sous chimios n'y ont plus droit!!

Je t'ai trouvé ce lien, vois si tu peux y trouver une réponse : https://www.ameli.fr/transporteur-sanit ... ise-charge

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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Tinkerbell » mer. 14 févr. 2018, 8:06 pm

Bonjour à tous,

Je suis très touchée de voir que mon message sur facebook ait été entendu... Quand j'en ai parlé à mon médecin traitant, elle m'a dit que ma maladie ne devait pas être assez "avancée" à leurs yeux pour pouvoir accepter mon ALD. J'en suis donc restée là. C'est en navigant sur les sujets du site que je suis tombée sur ce sujet qui me parlait tant ^^
Etant encore aujourd'hui contrariée de voir que toutes les m*** que je cumule ne soient pas reconnues, je suis vraiment heureuse de voir qu'en fin de compte je ne suis pas un cas isolée. Dès mon prochain rendez-vous avec mon médecin, je referais une demande d'ALD et demanderais cette fois une expertise d'enquête si j'ai encore un refus.

Merci vraiment pour votre soutien !!!!!
Gwen

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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Primerose » mer. 21 févr. 2018, 1:13 pm

Tikerbell,

vraiment ce qui t'arrive est désolant! Qu'est-ce que cela veut dire " maladie pas assez avancée"??
Il y a une liste officielle alors maladie avancée ou pas, cela reste une maladie !

Je te tranfère le lien que Daniel a partagé :
https://www.legifrance.gouv.fr/affichCo ... odeArticle

GuillaumeD
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par GuillaumeD » ven. 23 févr. 2018, 5:30 pm

Bonjour,

En phase avec Primerose cet argument n'est pas entendable : si la maladie est reconnue elle devrait être prise en charge en ALD il n'y a pas débat !
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Tinkerbell » lun. 26 févr. 2018, 8:38 pm

Bonjour,

Je vous remercie pour vos réponses et votre soutient. A mon prochain rendez-vous médical, je refais une demande d'ALD.

Merci encore.
Gwen

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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Primerose » mar. 27 févr. 2018, 10:32 am

Oui, tu la refais, c'est ton droit le plus strict! ;)

neskouik
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par neskouik » mer. 04 avr. 2018, 11:34 pm

Je me sens moins seule ! Je suis auto-entrepreneur depuis 2009, dépendant du RSI et des Mutuelles du soleil pour la part Sécurité sociale, et ALD refusée en 2014 malgré le diagnostic !

Mon gastro m'en a parlé aujourd'hui, on va refaire la demande. Non mais !

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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par daniel » jeu. 05 avr. 2018, 9:15 am

Il ne suffit pas de la refaire mais de leur mettre sous le nez les textes légaux que le médecin conseil bafoue!!
Daniel
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par pascale elise » mer. 02 mai 2018, 2:23 pm

C'est fou ça qu'on puisse dire ,votre maladie n'est pas assez avançée ,je me demande si les personnes qui décident des ALD et CLD se rendent compte que on a pas choisi d'être malade et que les demi soldes ca suffit pas pour vivre , je viens de passer 6 mois a demi traitement ,vu que j'avais écoulé mes droits avec mon opération en Fevrier 2017 de mon hernie ,discale et le Banquier n'a rien voulu savoir . J'imagine le soucis quand on a une famille . On ne doit pas se laisser faire et se battre ,à mon avis en faisant appel tu auras gain de cause . Bon courage à ceux qui galèrent .

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