Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

cbp et paralysie faciale

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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mary
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cbp et paralysie faciale

Message non lu par mary » lun. 11 sept. 2017, 4:33 pm

bonjour
c'est la première fois que je poste un message .j 'aimerais savoir si d'autres personnes ont eu une paralysie faciale au cours de leur cbp.il y a 1 an ,j'ai été admise aux urgences pour suspicion d'avc .en fait c'est une paralysie faciale qui a été diagnostiquée .à cette occasion,j'ai eu des examens médicaux.
bilan ggt à 240 et pal à 175. j'étais extrèmement fatiguée. le médecin a pensé que c'était dû à un virus.on a refait un bilan 45 jours plus tard .résultats identiques. il m'a adressée à un gastro_hépatologue .rdv en décembre.je refais des examens sanguins .idem mais pas d'anticorps positifs .à ce moment là,je commence à avoir des douleurs dans les mains et une douleur importante à un genou (sans gonflement). Je suis toujours très fatiguée .Le médecin me dit qu'on se donne 3 mois pour faire le point .Je ne dois prendre aucun médicament pendant ce temps pour ne pas perturber les analyses de sang .La douleur du genou a disparu au bout de 5 semaines environ .en janvier, je commence à avoir mal au bras gauche ,la douleur augmente régulièrement et mi-février je suis "bloquée ". à priori : névralgie cervico brachiale. fin mars ,je refais mes analyses :ggt 245et pal 302 .les alat sont montées à 68.
du coup biopsie hépatique .elle ne montre rien de bien inquiétant .le gastro me dit qu'il a tout éliminé et qu'il ne reste que la cbp comme possibilité.on tente l'urso ( 4 comprimes /jour). au bout de 6 semaines , les ggt sont à 68 et pal à 224 alat à 58 .cela confirme la cbp .la fatigue a commencé à diminuer également . par contre , l'été est une grosse période de travail pour moi et là je suis à nouveau très fatiguée .j' ai toujours mal au bras .ce serait une capsulite .( je fais de la kiné depuis mars ). Comment faites -vous pour gérer la fatigue ? les douleurs ? est ce normal d'être " barbouillée" de temps en temps ( souvent la matinée )?je n'avais pas ça avant c'est récent ,peut être à cause de la fatigue..
mary
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