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Mise sous Imurel.....

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Modérateurs : Primerose, daniel

luciole81
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Mise sous Imurel.....

Message non lu par luciole81 » mar. 18 juil. 2017, 8:26 pm

Bonjour les Oursons!
Ayant "bêtement" échoué à mon bilan des 3 mois post accouchement, me voilà avec ma belle boîte toute neuve d'imurel....
Bizarrement, si je connais la théorie, j'ai du mal à imaginer mon futur quotidien.... Du coup, comme d'habitude depuis 1 an, je me tourne vers vous! Voilà ma liste de question en espérant quelques réponses :
_ connaissez vous des gens qui ont eu malheureusement des effets secondaires graves (surtout cancer)?
_ avez vous suivi un régime particulier? Je pense faire un mix femme enceinte sous cortisone, est ce que ça suffit?
_ êtes vous aussi plus sensibles aux infections courantes, genre gastro, rhume....?
_ et la meilleure pour la fin : qui a allaité sous imurel? Si oui, avez vous fait des bilans au bébé? Nb : pour le crat c'est ok mais la surveillance n'est pas claire

Merci d'avance!!!!!!
Dernière modification par luciole81 le mer. 26 juil. 2017, 11:15 am, modifié 1 fois.

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Re: Mise sous Imurel.....

Message non lu par Primerose » jeu. 20 juil. 2017, 4:05 pm

Bonjour Luciole,

alors te voilà sous Imurel ! Welcome to the Club :D !

Alors concernant les effets secondaires graves d'Imurel, j'avais précisemment posé cette question à un Professeur lors de notre réunion à Paris en mars dernier. Bien sûr, les effets potentiellement délétères existent et dépendent de la dose accumulées sur une période donnée : plus tu en prends plus tu as de risques . Mais des effers secondaires graves, je n'ai pas eu ce genre d'info :plutôt des patients sur qui cela ne marchait pas, ou donnait des petits tracas comme nausées etc... Dans l'association, je n'ai pas entendu de cas de cancer après une longue prise d'Imurel; par contre des petits bobos comme rhume , gastro etc. ça oui. Je suis devenue très vigileante à ce sujet : j'ai un masque sur le visage en hiver selon les situations et je me lave les mains très souvent .
Pour la nourriture, je continue comme lorsque j'étais sous cortisone : beaucoup de fruits et légumes, peu de produits laitiers ( j'ai horreur de ça donc ce n'est pas un gros sacrifice et quand j'en prends c'est du fromage de chèvre ou brebis et surtout pasteurisé). Bref, les mêmes conseils sages et avisés que presque tout le monde connait maintenant.

Concernant l'allaitement, as-tu demandé à un pédiatre ou à ta spécialiste ( je crois que c'est ton amie, c''est ça?). Comme tout passe par le lait, on en sait jamais...).

A quelle dose démarres-tu? Je suis à 75mg et je supporte très bien, malgré une grosse fatigue chronique qui peut évolue ren crise : parfois ça va, d'autres fois ( comme en ce moment) je suis très très fatiguée.

Jeanne doit faire de beaux sourires maintenant...et surtout elle doit avoir bien grandi, n'est-ce pas?

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Re: Mise sous Imurel.....

Message non lu par luciole81 » jeu. 20 juil. 2017, 5:32 pm

Coucou!

J'ai pensé à toi et ai acheté un pilulier mensuel multicolore! Il me rend presque contente.... 😎
L'allaitement est autorisé (validé par le crat) même s'il y a quelques petits effets sur les bilans biologiques du bébé (ce qu'on n"explique pas vu que le médicament edt indosable dans le lait). Du coup, je ne sais pas comment ça se passe en pratique.... Et je me connais, je vais encore papoter avec mes médecins aux consult que je vais oublier de demander!

Pour les cancers, il y a un risque surtout au niveau de la peau (hors melanome, et 2r à l'exposition solaire) et du sang (lymphome surtout). Mais comme d'habitude, pour moi c'est de la théorie..... 😕

Le risque infectieux m'inquiète pour l'avenir vu que je suis chef de service en service geriatrique et que pour l'instant je suis le seul médecin. J'ai annoncé que je ne ferais plus de garde en secteur de medecine aiguë à cause du risque infectieux. Mais je me demandais si je n'exagerais pas.... Seulement même si j'aime beaucoup mes collègues, je n'ai pas envie de prendre le moindre risque. J'ai envie de voir ma fille grandir, se marier et me donner des petits-enfants!!!!

Je me suis mise sous 100 mg d'imurel (consigne = 1,5 mg/kg) et 9 mg d'entocort (dose max). Reprise du travail le 1er septembre, donc va falloir que je sois au taquet.... même si je commence à me dire qu'il va falloir un plan C (medecin de bureau quoi....)

Merci pour la reponse rapide en tout cas!

Ps : j'évite de poster des photos de ma fille sur les forums mais elle est clairement magnifique (si, si objectivement) et commence à rire et babiller. C'est dur en ce moment car avec la fatigue parfois c'est compliqué de la gérer 10h d'affilée..... (je suis en congé parental)

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Re: Mise sous Imurel.....

Message non lu par Primerose » mar. 25 juil. 2017, 4:53 pm

Bonne idée pour le pilulier multicolor! En ce qui me concerne, j'ai carrément décoré mes plaquettes d'Imurel : perles, fleurs, brillants, médailles de toutes sortes,; ça intrigue souvent mes amies qui se demandent ce que cela veut dire : je leur ai expliqué qu'ainsi j'avais envie de m'approcher de mon traitement et que je l'habillais de fantaisie : chacun fait comme il peut pour se motiver!

Pour l'allaitement, si tu as l'autorisation, hé bien tant mieux, c'est un si grand plaisir ! Au moins ta petite chérie aura de quoi bien grandir; et quelle fierté de produire du lait! La nature est vraiment fascinante!
POur les effets d'IMurel c'est vraiment sur du long terme nous a dit le Professeur . Je me souviens que lorsque la première greffée du visage est décédée d'un cancer rare, le Professeur Lantieri avait dit que de toutes façons elle aurait eu ce cancer et d'après lui ce n'était pas dû aux immunos.
Je pense qu'il faudra réfléchir par la suite à modifier le traitement, soit à l'arrêter soit à le diminuer. Mais pour apporter une note très positive, il y a dans l'association des personnes sous immunos depuis au moins 10 ou 15 ans et qui n'ont jamais eu de problèmes autres. Sans compter les greffés depuis 20 ans qui vont très bien.

Je me doute bien que Mademoiselle Bébé Jeanne est la plus belle! J'aimerais vraiment voir sa petite frimousse! Je comprends que tu sois fatiguée car un bébé demande beaucoup d"énergie! Mais c'est un bonheur en retour que de voir ses premiers rires et sourires : les mamans craquent! ! Et pour ton travail, tu es médecin , tu sais très bien comment te protéger : mais là encore il y a des mystères : nombreuses sont les personnes sous immunos qui n'attrapent rien! Mais restons prudents et éloignons- nous des éterneurs et tousseurs de toutes sortes!! :D :D

J'espère que tu arrives à bien te reposer malgré tout ; en ce qui me concerne, j'essaie de dormir ce qui n'est pas toujours facile car lorsqu'on est fatigué, cela peut empêcher la détente : un peu comme les bébés : plus ils sont fatigués, plus on a du mal à les faire dormir!


Belle journée Luciole! Et plein de câlins à ta petite beauté!

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Re: Mise sous Imurel.....

Message non lu par luciole81 » mer. 26 juil. 2017, 11:26 am

Merci Primerose pour ce message plein d'espoir, ça fait du bien comme d'habitude! Surtout que mes médecins sont plutôt peu optimistes sur ma capacité à reprendre le boulot à fond dans 1 mois.... mais j'y crois! Bon, dans le doute, je prends un 80% parental quand même. ;-)
Et j'essaie de voir le positif : finies les gardes de médecine (trop de risque infectieux, et 1 semaine 24h/24 n'est pas envisageable avec la fatigue), et bientôt retour de ma taille de guêpe vu mon regime! 8-) :-)
Bon fini le soleil certes, mais les blondes pâles sont à la mode non? :-D

J'ai relu mon 1er message plein de fautes.... argh la fatigue quelle horreur! 😓

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Re: Mise sous Imurel.....

Message non lu par Primerose » lun. 31 juil. 2017, 8:58 am

Bonjour Luciole!

tu as encore un bon mois devant toi pour profiter à 100% de ton beau bébé! Mais je comprends que lorsqu'on a un métier comme le tien, on a hâte de le retrouver! Mais tu verras bien vite tes limites et tu pourras t'adapter!

Tu as bien raison de prendre un 80% parental, c'est si important d'être avec son enfant quand il est si petit!

Reviens vite nous faire "Bzzzzzz" lorsque tu auras retrouvé ta fameuse taille de guêpe!
Et vive les blondes pâles! ( moi, je suis brune et blanche comme neige!! :D : écran solaire indice 50 tous les jours, écharpe autour des bras quand je conduis, chapeau etc..vivement l"hiver :D :D )

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Re: Mise sous Imurel.....

Message non lu par lilitomat » mar. 15 août 2017, 7:26 pm

hello les filles,

pour répondre à ta question, je prends l'azathioprine depuis 9 mois à présent, et à part une sinusite vite soignée à coups d'antibiotiques (mon médecin ne voulait pas prendre le risque d'une surinfection), je n'ai pas de gros problèmes d'infection.
Ce qui m'ennuie beaucoup plus, c'est la diminution des plaquettes et les jolis hématomes qui constellent mes jambes puisque j'ai la sale habitude de me cogner aux tiroirs de mon bureau que je laisse ouverts, à la porte du lave vaisselle, ou à tout ce qui a des arêtes bien marquées, sais pas pourquoi, mais c'est mon truc, les meubles agressifs...
Et en ce qui concerne le cancer de la peau, je vais me montrer tous les 6 mois à ma dermato, qui me regarde de près sous toutes les coutures avec une grosse loupe :) et comme toi écran total 50 sur le visage et sur les parties exposées (même si en Belgique, le soleil n'est pas souvent présent...)
bref, entre les effets positifs de ce traitement et les effets négatifs, y a pas photo. Mais moi j'aimerais bien voir une photo de Jeanne, la petite merveille :)

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Re: Mise sous Imurel.....

Message non lu par lilitomat » mar. 15 août 2017, 7:26 pm

hello les filles,

pour répondre à ta question, je prends l'azathioprine depuis 9 mois à présent, et à part une sinusite vite soignée à coups d'antibiotiques (mon médecin ne voulait pas prendre le risque d'une surinfection), je n'ai pas de gros problèmes d'infection.
Ce qui m'ennuie beaucoup plus, c'est la diminution des plaquettes et les jolis hématomes qui constellent mes jambes puisque j'ai la sale habitude de me cogner aux tiroirs de mon bureau que je laisse ouverts, à la porte du lave vaisselle, ou à tout ce qui a des arêtes bien marquées, sais pas pourquoi, mais c'est mon truc, les meubles agressifs...
Et en ce qui concerne le cancer de la peau, je vais me montrer tous les 6 mois à ma dermato, qui me regarde de près sous toutes les coutures avec une grosse loupe :) et comme toi écran total 50 sur le visage et sur les parties exposées (même si en Belgique, le soleil n'est pas souvent présent...)
bref, entre les effets positifs de ce traitement et les effets négatifs, y a pas photo. Mais moi j'aimerais bien voir une photo de Jeanne, la petite merveille :)

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Re: Mise sous Imurel.....

Message non lu par Primerose » sam. 19 août 2017, 3:45 pm

Bonjour Lilitomat,

prends-tu encore de la cortisone? Si c'était le cas cela pourrait expliquer tes nombreux hématomes, car la peau est fragilisée; moi-même j'en étais couverte ( surtout sur les mollets mon hépato m'avait demandé en souriant si je faisais de la lutte!! ).

Mais cela pourrait être dû également à ta baisse de plaquettes ; depuis combien de temps es-tu en baisse?

De toutes façons, tu es à nouveau sous Imurel; il va falloir attendre encore un peu que tout se stabilise complètement; dans mon cas il aura fallu attendre 20 mois!

Si vraiment tu étais trop anxieuse, n'hésite pas à demander à ton spécialiste, c'est très important que tu puisses comprendre ce qui se passe!

Belle fin de journée! Ici, il fait encore chaud...c'est épuisant à la fin!

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Re: Mise sous Imurel.....

Message non lu par luciole81 » dim. 27 août 2017, 2:39 pm

Merci pour vos commentaires. Ça fait du bien à chaque fois de ne pas se sentir seule!

Moi aussi je suis pleine de bleus.... ici, vive la cortisone! A la fois vu qu'on ne met plus nos gambettes à l'air à cause de l'imurel c'est pas trop grave! :-P

Je viens d'apprendre que les vitres de voiture ne protégeaient pas des uv. Vous le saviez? Moi qui pensais être au moins tranquille qd je faisais maison-voiture-boulot!
A partir de combien de temps d'exposition prévue vous degainez l'ecran total vous? Mon conjoint ne me laisse même plus sortir le linge si je ne ressemble pas à l'homme invisible (pleine d'écran total blanc car bio et avec mon gd chapeau).... :-P à la fois ça me prive pas mais c'est pas gérable dans la durée!

Je crois que j'ai du mal à avaler le traitement car dans mon cas, il s'agit d'une hepatite auto immune non typée. On a que des éléments indirects de preuve : biopsie négative en intercritique et pas d'anticorps spécifique.... bon après j'ai tous les autres critères et mon hepato me dit que malheureusement il n'y a pas d'autre diagnostic possible. Mais au fond je me dis : et si c'était pas ça, que je prends un traitement potentiellement risqué pour rien? C'est bête mais je ne peux pas m'en empêcher...

Pour la photo, malheureusement, nous refusons d'en mettre sur internet mais promis elle est magnifique! Il faudra que j'amène la puce l'an prochain à l'ag pour la faire admirer du coup!!! :-)

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Re: Mise sous Imurel.....

Message non lu par luciole81 » dim. 27 août 2017, 2:43 pm

lilitomat a écrit : mar. 15 août 2017, 7:26 pm Ce qui m'ennuie beaucoup plus, c'est la diminution des plaquettes et les jolis hématomes qui constellent mes jambes puisque j'ai la sale habitude de me cogner aux tiroirs de mon bureau que je laisse ouverts, à la porte du lave vaisselle, ou à tout ce qui a des arêtes bien marquées, sais pas pourquoi, mais c'est mon truc, les meubles agressifs...
Mince, j'ai les mêmes meubles à la maison!!!! Le plus fourbe c'est la table basse ici! Je suis sûre que des lutins la bougent tout le temps pour être sûrs que je m'impacte dedans!!!! :-P

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