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2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

Message non lu par NATDOL » sam. 08 juil. 2017, 5:26 pm

Bonjour à vous tous,
Je recherche des témoignages, j'ai sur mon groupe, 2 sœurs atteintes de CBP, elles sont d'une fratrie de 5 enfants, la première est réceptive au traitement et la seconde absolument pas.
C'est une maladie qui reste rare et je trouvais intéressant de signaler ce fait. Une piste génétique peut-être ?
Avez-vous connaissance d'un cas semblable pour la CBP, HAI ou CSP ?
Voilà, au plaisir de vous lire
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Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

Message non lu par NATDOL » lun. 10 juil. 2017, 8:52 pm

Personne ? dommage ça... c'est un vrai mystère.
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Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

Message non lu par Primerose » ven. 14 juil. 2017, 8:57 am

Bonjour Natdol,

en effet cela est très rare nous ont dit les Professeurs lors de nos assemblées; cela pourrait faire pencher vers d'autrs pistes même si c'est un cas très rares!

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Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

Message non lu par daniel » ven. 14 juil. 2017, 1:42 pm

Bonjour à toutes et tous ;

Natdol constate que ce cas est rare parmi les personnes atteintes de CBP qui est elle même une maladie rare ; c'est donc un cas rare au carré ( réminiscence mathématique 8-) ) !
Mais que nous disent les spécialistes sur les maladies auto-immunes ?
1- Tout d'abord qu'ils ne savent pas encore beaucoup de choses !!
2- Deuxièmement que dans une famille, il y a un "terrain génétique" qui peut favoriser avec une probabilité supérieure au reste de la population une maladie auto-immune, la même, mais plus souvent une autre. Il ne s'agit pas d'une maladie génétique comme par exemple la trisomie 21 ou le nanisme, mais simplement la reconnaissance que le code génétique transmis dans une famille présenterait des caractéristiques qui sous l'effet d'un agent extérieur inconnu ( virus , corps chimique, Etc..) pourrait entraîner un dérèglement du système immunitaire qui après avoir éliminé l'intrus qui est disparu du corps, continue son travail de destruction sur des cellules saines d'un organe ( ou d'un autre)! .
Cela a été prouvé scientifiquement que si une personne a développé une maladie auto-immune la probabilité que dans la même famille, d'autres membres développent une maladie auto-immune est plus grande que dans le reste de la population ; cela peut être la même maladie comme une autre maladie; c'est la raison pour laquelle l'équipe de Saint Antoine préconisait pour les mères atteintes de CBP de faire faire une analyse sanguine avec recherche d'anticorps antimitochondries pour leurs filles. Pourquoi ? Parce que pour la CBP les spécialistes ont la chance de disposer de ce marqueur fiable à 90% pour diagnostiquer une CBP; hélas "nos" autres maladies, CSP et HAI n'ont pas ces mêmes facilités. Et même si c'est un cas rare, également au carré ! , cela existe: nous connaissons au moins un cas dans l'association où mère et fille ont développé une CBP.
Par contre nous ne connaissons pas de cas de frères/soeurs atteints tous deux de CBP ; cela doit exister, mais également tellement rares!!
Primerose dit que cela pourrait ouvrir de nouvelles pistes. Pourquoi pas , mais personnellement , j'en doute; car pour cela il faudrait étudier plusieurs cas …. dont la rareté est telle qu'il me semblerait difficile de monter techniquement une telle recherche...
La compréhension des mécanismes immunitaires qui se mettent à attaquer des cellules saines en est en effet encore aux "balbutiements" , n'en déplaise au corps médical qui me lit.
Les recherches qui ont été faites se sont jusqu'à aujourd'hui plus attaquées aux conséquences pour chercher des moyens de protéger et stopper la progression de la maladie ( c'est le cas de l'acide ursodésoxycholoique), et ceci est un énorme progrès , mais comme on ne connaît pas bien ces mécanismes immunitaires les spécialistes n'ont pas encore les moyens de s'attaquer aux causes …..
J'en profite pour rappeler à tous ceux qui nous lisent que c'est pourquoi ALBI a décidé de soutenir financièrement des projets de recherche fondamentale sur la CBP, la CSP et l'HAI dont l'objectif est de mieux comprendre l'interaction des mécanismes immunitaires avec les cellules hépatiques et biliaires.
Et ALBI ne peut le faire que grâce à ses adhérents et donateurs :-P ; message reçu? 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: 2 Porteurs de la CBP dans une fratrie ?

Message non lu par NATDOL » dim. 16 juil. 2017, 11:28 pm

Merci pour votre réponse complète Daniel, je renvois le lien aux personnes concernées que j'encourage à rejoindre l'association.
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