Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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capieron
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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » sam. 09 sept. 2017, 2:26 pm

bonjour,

j'ai passé tous les examens et je vois l'oncologue mercredi qui va me dire ce que je vais avoir comme traitement.
Pour revenir à la CBP et plus particulièrement à la prise de Delursan, c'est grâce aux effets secondaires du delursan que mon cancer a été révélé....
en effet, mon généraliste m'a dit qu'un cancer anorectal (je crois que c'est le nom) est indolore, lorsqu'on le découvre il peut être très avancé.
Dans mon cas, vraisemblablement il s'était installé déjà depuis un certain temps. Fin juin au début des douleurs, il y avait 1 mois que j'étais très dérangée au niveau des intestins, puisque j'allais 3 à 4 fois à la selle par jour. Mon généraliste suppose que cela a irrité, réveillé, infecté la lésion cancéreuse qui s'est mise à être douloureuse et a donc été découverte ! Donc merci au DELURSAN !!
encore un point positif, je m'astreint à bien tous les prendre en compte depuis l'annonce, c'est bon pour le moral !
bon week-end à tous
Catherine

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » jeu. 28 sept. 2017, 5:07 pm

Me revoilà !
J'ai de la chance dans mon "malheur"....
- c'est grâce aux effets secondaires du delursan (diarrhées permanentes) que mon cancer a été révélé - il était sans doute installé depuis un certain temps, mais sans ces diarrhée il serait resté silencieux..d'après ce qu'on m'a dit, ce genre de cancer est indolore. lorsqu'on le découvre il est très avancé.
- il a été découvert très tôt, il est très localisé et non métastasé, je n'ai que des séances de radiothérapie pour une guérison de l'ordre de 90% d'après les stat...
Je suis plutôt confiante !
Je serais prise en charge également au CHU de Pontchaillou en hépatologie pour ma CPB, et ça c'est plutôt une bonne nouvelle.
chaque spécialiste aura accès à tout le dossier (sur la demande de l'oncologue j'y serais suivie aussi en gynéco, car le cancer de l'anus a pour origine le papillomavirus. Ce virus est responsable plus souvent des cancers de l'utérus)
- je suis au bon endroit avec les bonnes personnes, tout devrait donc bien se passer
A Noêl, tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir ! j'y crois !

Il restera à l'hépatologue à trouver une solution pour que le délursan ne me ravage plus les intestins ! Mais comme le CHU de Rennes est un centre de recherches sur nos maladies, je ne doute pas que les chercheurs vont trouver la solution pour nous permettre de vivre mieux....à suivre !
A bientôt.
Catherine

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par daniel » ven. 29 sept. 2017, 5:22 pm

Bonjour Catherine;

Nous somme heureux de te voir confiante ! tu as maintenant un diagnostic complet, une perspective positive pour éradiquer ce vilain problème cancéreux au niveau de l'anus et tu as une bonne équipe qui te suit.
Pour ce qui est des diarrhées dues à l'acide ursodésoxycholique, cela peut arriver , mais ce n'est guère fréquent ( 2% des cas selon les spécialistes) ; il arrive aussi que cela puisse disparaître au bout d'un certain temps ; tu verras cela avec ton hépatologue.

Nous sommes contents de voir que tu as retrouvé de l'optimisme ; et sache que nous sommes avec toi; donne nous de tes nouvelles :-P
Daniel
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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par babette » dim. 01 oct. 2017, 5:34 pm

Bonjour Catherine,
Je pense aussi que ce sont les effets indésirables du delursan (chez certaines personnes) qui a permis de découvrir la tumeur, les médecins vont pouvoir vous soigner efficacement quand c'est pris au début c' est toujours mieux ! Je vous souhaite plein de courage pour affronter cette épreuve ! Babette.

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par lilitomat » dim. 01 oct. 2017, 11:01 pm

Bonsoir Catherine,

J'imagine que le traitement de ton cancer a été mis en place.
Juste ces quelques mots pour t'encourager, et te dire que je pense à toi.
Amitiés,

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » lun. 02 oct. 2017, 10:50 am

Merci pour tous vos messages de soutien.
Oui je commence la radiothérapie la semaine prochaine pour 34 séances.
Pour en revenir au delursan, car je continue d'en prendre....(250mg au lieu de 750mg tant que j'aurai des rayons) partout je lis que ce traitement n'a pratiquement pas d'effet secondaire....en ce qui me concerne ça a été plutôt violent au niveau du transit, diarrhée +++, je ne m'éloigne jamais d'un lieu où il y a des toilettes.
Mon généraliste me dit que l'hépatho va devoir trouver une solution....il m'a proposé du tiorfan pour réguler les diarrhées, j'ai essayé aussi des ultra biotiques mais rien n'a été efficace et puis il y a eu la découverte de la lésion., aujourd'hui avec 250 mg c'est gérable !.....est-ce que quelqu'un a vécu ou vit les mêmes symptômes ? y a-t-il des des traitements qui permettent de réguler les diarrhées dues à la prise de delursan ?
pour précisions j'ai toujours eu des problèmes intestinaux mais jamais de cette ampleur !
Belle journée à toutes et à tous et merci encore pour vos messages

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par daniel » lun. 02 oct. 2017, 9:25 pm

Bonsoir Catherine;
Je reviens sur l'acide Ursodésoxycholique ; Statistiquement , les spécialistes affirment que les effets secondaires sont peu nombreux et principalement des diarrhées ( selon eux 2% de patients) ; je précise cela pour toutes celles et ceux qui nous lisent afin qu'ils ne s'affolent pas à la lecture de ton cas ; par contre bien évidemment pour celle ou celui qui subit cet effet secondaire fort désagréable, il faut bien sûr trouver une solution; notre expérience a montré que pour ceux qui ont eu au départ quelques problèmes intestinaux , ceux-ci se sont parfois estompés après un certain temps d'accoutumance; mais là encore cela n'est pas vrai pour tous ; tu verras avec to hépato ce qu'il convient de faire ; heureusement la médecine dispose aussi de médicaments de deuxième ligne , au cas où....
Daniel
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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par Primerose » mer. 04 oct. 2017, 6:12 pm

Bonsoir Catherine,

je me joins à nos amis pour te dire que je suis très heureuse que tu aies été diagnostiquée si rapidement; c'est un des avantages ( si je peux dire ainsi!) de nos maladies : nous sommes surveillés comme du lait sur le feu!

Pour les rayons ( j'en ai eu aussi il y a quelques années déjà!) tu verras que tu seras bien entourée par une équipe performante ( tu as dû déjà faire ce qu'on appelle les marquages ( repérages)?

Pour le reste, Daniel t'a donné toutes les infos ; c'est vrai que l'on dit que l'acide urso a très peu d'effets secondaires contrairement aux immunos. Mais pour les diarrhées, et surtout pendant ta radiothérapie, tu auras certainement un traitement adapté.

Tout ira très bien, comme aime dire une de mes amies!

A très bientôt!

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » mer. 14 févr. 2018, 12:43 pm

bonjour à tous

Voilà bien longtemps que je n'ai pas donné de mes nouvelles ! Après 34 séances de radiothérapie et des moments plus sympas que d'autres je reprends doucement la suite de ma vie.
J'ai repris le delursan début janvier après une pause de presque 3 mois (à cause de la radiothérapie et les soucis intestinaux+++). Ma dernière prise de sang montre déjà une baisse des GTT et des transaminases alcalines !
L'hépato m'a conseillé de reprendre en douceur compte tenu des pbs intestinaux que j'ai eu quand j'ai pris le traitement la première fois. Je prends 250 mg pendant 6 semaines, puis 500 mg pendant 6 semaines et seulement après , 750 mg. Je passe à 500 mg la semaine prochaine ! Je suis toujours en arrêt de travail, et je passe un tepscan le 8 mars. Cet examen déterminera si tout est rentré dans l'ordre !?
Je suis confiante, je n'ai plus de douleur (après 7 mois c'est un soulagement) encore quelques soucis lié aux effets secondaires de la radiothérapie mais globalement ça va. Je ne me projette pas encore, ni dans un sens ni dans l'autre d'ailleurs, la radiothérapeute me dit qu'il faut continuer ainsi....Du coup je vis au jour le jour, avec un rythme plus que lent, je ne fais pas grand chose mais c'est comme ça et ça me va bien. Je profite de mes gars +++
Si tout est ok en mars, je demanderais une reprise à mi temps thérapeutique pour le mois de mai.
Voilà pour les dernière news.
Avec un peu de retard je vous adresse ce petit texte pour 2018 !

Une nouvelle année à découvrir et partager
Aller plus loin
Regarder autrement
Rêver d'ailleurs
Ecrire de nouvelles histoires
Changer d'avis
Souffler un instant
Goûter aux plaisirs simples
Savourer chaque instant.

Belle journée à vous tous !

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par Primerose » ven. 02 mars 2018, 11:00 am

Bonjour Capieron,

je t'ai lue avec beaucoup d'émotion...ta route a été longue et douloureuse mais tu as enfin aperçu la lumière au bout du tunnel!
Tu nous donnes là un bel exemple de persévérance et de force surtout!

Grand merci pour ton poème; il est rempli de vie et d'espoir, de gentillesse et de compassion! Un peu comme le serait une prière!


Belle journée à toi et reviens nous donner de tes nouvelles :)

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » jeu. 17 mai 2018, 1:22 pm

bonjour à tous,

Le dernier petscan est bon, les marqueurs sanguins sont bons........plus rien ne s'oppose à la reprise du travail au 1er juin !
A mi temps pour l'instant, et comme je suis toujours enquiquinée par mes problèmes de transit surtout le matin, je ne vais travailler que les après-midi pour l'instant.
En fait le delursan continue de provoquer chez moi de nombreuses selles (molles/liquides)et la radiothérapie a bien sûr un peu "brûlé" mon sphincter., du coup j'ai de gros problèmes de gestion de sphincter. Je vais être suivi au CHU à Rennes avec un spécialiste à partir de début juin.
L'oncologue m'a dit que les personnes qui ont eu la même pathologie que moi n'osent pas parler de leur problème de gestion de sphincter et pourtant il existe des aides mais il faut oser dire qu'on a ce genre de problème !!
En ce qui me concerne c'est plus compliqué à cause des effets secondaires du delursan qui, chez moi ne s'estompent pas, je désespère un peu !!
Est-ce quelqu'un a des conseils sur une alimentation qui réduirait ces soucis intestinaux ? (j'ai déjà supprimé les choux, les légumes secs, les poivrons......) en plus j'ai arrêté de fumer (3 à 5 clopes par jour !) et de boire de l'alcool même si c'était juste dans un cadre festif ou convivial, je trouve que c'est dur, c'est la double peine !
Restons sur une note optimiste, ici à Rennes le soleil brille depuis le début de la semaine, j'en ai profité pour reprendre mon vélo. Je fais à nouveau travailler mes muscles qui ressemblent un peu à des chamallows après presque 9 mois d'inactivité !
La vie est belle ne l'oublions pas !
Je vous embrasse.

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par Primerose » dim. 20 mai 2018, 11:23 am

Bonjour Capieron,

tu nous apportes de bonnes nouvelles et cela fait du bien de savoir que les choses évoluent très favorablement.
Mais tu es encore enquiquinée par cette accélération du transit !

J'aimerais te proposer un livre écrit par un médecin gastro-entérologue, que nous avons eu la chance d'avoir en conférence l'an dernier . Le Dr Joly-Gomez nous a appris beaucoup de choses concernant alimentation et troubles du transit .
Je te laisse les références de son livre ( que j'ai lu moi-même, il est en format poche et à un prix très accessible) plus un lien d'une émission où elle intervenait :

https://www.marabout.com/pr-francisca-joly-gomez

https://www.youtube.com/watch?v=xBE2U4XLx10

https://www.youtube.com/watch?v=RRTvq3nPjAs

Il y a de quoi être bien informé !

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