Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » sam. 01 juil. 2017, 12:07 pm

Je suis nouvelle sur le forum. Je serai adhérente très bientôt. Atteinte d'une cbp, je prends du delursan depuis 25 mai (500mg matin et 250 mg le soir ). Des soucis de transit mais supportables jusqu'à lundi. Depuis c'est l'enfer...prurit à l'anus et surtout contracture du muscle releveur de l'anus. Est ce lié au dellursan, est ce une conséquence de l'augmentation de l'activite intestinale suite au dellursan.....je ne sais pas. Le gastro dit que non.....et m'a donné un traitement local pour 10 jours. Avez vous eu ce genre de pb? Merci pour votre aide.

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » mar. 04 juil. 2017, 10:49 am

Suite...sans amelioration, le toubib m'a donné un anti inflammatoire ...espérons que ce soit efficace! Belle journée à tous.

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par daniel » mar. 04 juil. 2017, 7:19 pm

Bonjour et bienvenue parmi nous!
Ta question sur notre forum est restée sans réponse ; c est pourquoi je m'y colle! .
tu es nouvelle parmi nous mais aussi comme toute nouvellement diagnostiquée .

Le problème que tu as , tu l'attribues à ton diagnostic récent et surtout à ta prise du médicament récemment prescrit pour soigner ta CBP .

Or , l'acide ursodésoxycholique que tu prends sous la marque Delursan est un médicament très bien toléré, pas du tout compliqué pour les malades, et qui n'a pas d'interférence avec d'autres médications; il a réellement très peu d'effets secondaires , et qui sont tous rares. Ces rares effets secondaires sont quelques problèmes intestinaux qui d'ailleurs la plupart du temps disparaissent au bout de quelque temps.

Le problème auquel tu es confrontée n'a jamais été répertorié par aucun des malades ni du forum ni de l'association ; par ailleurs nous n'avons jamais entendu parler d'un problème de ce genre par aucun spécialiste d'hépatologie avec qui nous sommes régulièrement en contact depuis 14 ans: cela ne fait aucunement partie d'éventuels symptômes liés à la CBP et encore moins d'effet secondaire d'un traitement.

Il est donc hautement probable que le problème dont tu souffres n'ait strictement rien à voir ni avec ta médication ni avec ta CBP .

Souvent un peu après le diagnostic et la prise récente des médicaments, les malades légitimement inquiets de ce qui leur arrive sont à l'écoute attentive de leur corps.
Au moindre "bobo" ou à la moindre douleur, ils/elles font souvent une relation de cause à effet entre ce "bobo" ou cette douleur avec leur maladie récemment diagnostiquée ou avec les traitements qu'ils/elles viennent de commencer.

Dans l'immense majorité des cas , il n'en est rien!

Cela peut être dû soit à une simple coïncidence avec autre chose qu'il s'agit de signaler au médecin et éventuellement soigner par ailleurs, soit c'est le résultat d'une réaction psychosomatique qui fait suite au diagnostic:
Dans la très grande majorité des cas les malades sont en effet angoissés après un diagnostic récent, et ceci peut parfois avoir une incidence sur le physique.
Daniel
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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » mer. 05 juil. 2017, 11:35 am

Bonjour et merci pour ta réponse.
J'ai envisagé l'éventualité que ce soit réactionnel ! la cbp a été diagnostiquée début mai...et coïncidence ou non, j'ai très fatiguée ces dernières semaines, et cette contracture qui s'est installée ça faisait beaucoup, le moral en a pris un coup !
le gastro a d'ailleurs insisté sur le fait que j'étais inquiète.....ben oui !
Heureusement, les résultats de ma première prise de sang sont meilleurs qu'avant le dellursan ! donc je réagis au traitement,
c'est plutôt une bonne nouvelle !
on va laisser un peu de temps au temps et tout rentrera dans l'ordre......surement !
merci en tout cas pour ton message, je me sens moins seule !
Catherine

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par Primerose » mer. 05 juil. 2017, 7:55 pm

Bonsoir Catherine,

Daniel t'a clairement répondu; il se peut que tu aies tout simplement une bonne inflammation dûe à tes problèmes de transit, ce qui est extrêmement douloureux, d'où la prescription d'anti-inflammatoire. Je sais de quoi je parle, cela m'est arrivé également. Tout est rentré dans l'ordre après mon traitement local; comme le dit si bien Daniel, l'angoisse, le stress et la peur qu'une autre maladie se surajoute n'arrange rien.
Le plus important c'est que tes analyses s'améliorent, ça c'est une excellente nouvelle!

Belle soirée, j'espère que tu reviendras vite nous dire que tu vas tout à fait bien !!

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par Primerose » mer. 05 juil. 2017, 7:56 pm

J'oubliais : pour la fatigue, nous y sommes tous confrontés! En ce moment, je me demande moi-même quand je vais me sentir en forme, je suis très fatiguée; les spécialistes que nous voyons à Paris ont promis de s'en occuper! :)

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » jeu. 06 juil. 2017, 9:57 am

J'essaye de positiver dans tous les cas de figure mais parfois le naturel reprend le dessus. Je vis seule avec mes garçons ce qui ne me facilite pas trop la vie. Je ne peux pas trop parler de ce que je vis ou de ce que je ressens. Merci aux personnes qui ont mis en place ce forum et un grand merci à vous deux de m'avoir repondu, je me sens déjà mieux et je vais pouvoir prendre la route samedi pour partir en vacances, ce qui n'était pas gagné en début se semaine!
Catherine

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par daniel » jeu. 06 juil. 2017, 11:57 pm

Bonsoir/ bonjour Catherine !
Je suis content que nous ayons pu nous parler au téléphone; content aussi que nos réponses à ton message t'aient fait du bien et ont quelque peu calmé tes angoisses;
Comme dit au téléphone , tous les nouveaux (nouvelles) diagnostiqué(e)s ont ce sentiment étrange que le ciel leur tombe sur la tête;et c'est bien normal.
Qu'est ce que cette maladie rare que personne ne connaît , de plus, auto-immune ! cela veut dire que notre propre organe de défense lutte contre nos propres cellules saines…! Pas de symptômes !Comment ai je pu "attraper" cela? Pourquoi moi ?… etc…Notre petit livret "Mieux vivre avec la maladie, CBP, CSP, HAI" parle de tout cela …
(il est accessible sur notre site et téléchargeable en cliquant sur l'adresse ci après:
https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/)

Tous les malades passent par ces questions qui ont peu ou pas de réponse et qui provoquent une peur et angoisse bien compréhensibles . Ce qui te rassureras c'est que toutes et tous s'ils sont passés par là en sont pour la plupart sortis avec le temps; toi aussi , petit à petit, tu arriveras à "apprivoiser" ta maladie; j'ai de nombreuses fois utilisé ce terme qui semble avoir eu un écho positif pour toutes les personnes qui ont réussi à vaincre la maladie … psychologiquement.

Primerose a raison : ce qui est important pour toi est que déjà tu as un résultat positif avec des analyses qui s'améliorent.

Tu as assisté à la réunion CBP de Rennes le 18 mai dernier ; tu as pu voir d'autres malades et cela doit te donner force et espoir ; L'association c'est aussi cela: permettre de donner des perspectives positives à ceux qui sont dans l'angoisse voire parfois plus en se passant le relais de l'espoir, en se transmettant l'expérience que chacun a pu avoir ..

Sur le forum nous avons plus de 10.000 messages:autant de témoignages tous conservés depuis 13 ans et accessibles, que tu peux rechercher sur n'importe quel sujet avec des mots clés.
Je ne prendrai qu'un seul exemple parmi des milliers ; il s'agit de l'exemple de Danielle elle ausssi atteinte de CBP; comme toi elle a cru que le ciel lui était tombé sur la tête il y a environ 12 ans … Le forum lui a servi d'exutoire comme dans une thérapie de groupe ; en peu de temps elle a posté plus de 300 messages , elle a surmonté ses angoisses , changé de vie, est devenue grand-mère et s'est faite ensuite aussi muette sur le forum qu'elle n'était une infatigable bavarde sur le forum pendant longtemps …et puis elle est revenue il y a peu de temps faire un superbe message qui a fait chaud au coeur de tous les membres du forum ! 8-) … et c'est elle qui a présenté ALBI dans la réunion CBP qui a eu lieu à NICE le 18 mai :-P
Ci-après si tu le souhaites clique sur le lien ci après : tu auras accès à tous ses messages postés sur le forum et tu jugeras de son évolution spectaculaire et super positive :-

search.php?author_id=28&sr=posts
Daniel
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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire suite.... primitive

Message non lu par capieron » jeu. 03 août 2017, 8:33 pm

Je suis partie en vacances, j'ai eu un temps magnifique, juste pour cela j'ai de la chance. J'ai juste été un peu frustrée de ne rien pouvoir faire d'autre que transat et lecture ....
et oui, j'aurais aimé revenir après 3 semaines de vacances pour vous dire que tout était rentré dans l'ordre .......eh bien non !
sans anti inflammatoire ce n'est pas supportable même après 1 mois de traitement.
j'ai changé de généraliste qui m'a envoyé chez un proctologue qui suggère des choses sans aucun rapport avec ce que m'a dit mon spécialiste, je suis en colère contre le gastro et le généraliste qui ne m'ont pas prise au sérieux ! ils n'ont pas pris la mesure de ma douleur.
j'ai en fait une ulcération très atypique (je ne fais jamais rien comme les autres!!) du haut canal anal.
Dans un contexte de CBP et sous réserve des examens à venir, le proctologue pense, que cette ulcération pourrait être liée à la maladie de CROHN.....Je ne me prends pas la tête, je n'imagine pas déjà que j'ai cette maladie !! en fait je m'en fou, je veux qu'enfin on me prenne au sérieux et qu'on me soulage !
Évidemment mon gastro est en congé................je retourne chez mon nouveau généraliste pour essayer de trouver un gastro qui voudra bien me faire passer les examens suggérés par le proctologue (coloscopie et examen avec biopsies de la lésion)
Un beau programme pour un mois d’Août !!! Je ne vois pas de lien direct avec la CBP ? sauf peut-être qu'une maladie chronique peut en cacher une autre,............!!??
Bel été à vous !

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par Primerose » ven. 04 août 2017, 10:47 am

Bonjour Capieron,

ton message est très clair : tu souffres et tu n'en peux plus! Mais , dans ton cas, les médecins n'émettent que des hypothèses ( CBP mise à part). Cela double ton angoisse et ta colère!

Tu ne peux plus rester comme cela , c'est évident! Sais-tu s''il y a un Centre de Compétences de nos maladies près de chez toi? Il faudrait prendre un RDV dès maintenant, je pense que c'est là que tu aurais enfin des répondes : ces Centres sont habitués à nos maladies et à leurs symptômes.

Malheureusement, nombreux sont les généralistes à ignorer nos maladies; ils font comme ils peuvent, nous envoyant de spécialistes en spécialistes, qui eux aussi de sont pas habitués à être confrontés aux maladies rares.

Surtout ne perd pas de temps, appelle vite, je t'envoie le lien afin que tu localises le centre le plus proche de chez toi : https://www.albi-france.org/centres-de- ... biliaires/

Donne-nous vite de tes nouvelles! et ne perd pas espoir surtout! Nous sommes là pour toi !

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » mer. 23 août 2017, 8:13 am

Bonjour,
me revoilà! Toujours un peu en colère ....mais prise en charge au CHU Pontachaillou à Rennes. J'ai rencontré un gastro qui m'a accordé 1 heure de son temps, qui m'a écoutée et entendue. J'ai passé une coloscopie lundi. La fameuse soi disant contracture du muscle releveur de l'anus est en fait une ulceration profonde qui se situe à gauche du haut canal anal et qui empiète sur le bas rectum. Pour l'instant des biopsies sont en cours,les 2 medecins que j'ai vu pensent quand même à la maladie de crohn, même si habituellement on retrouve cette seconde maladie auto immune dans un cas de CSP et pas de CBP, mais comme je ne fais jamais rien comme les autres......
Mes précédents généralistes et gastro m'ont fait passer un été pénible, s'ils m'avaient crue et s'ils avaient vraiement pris la mesure de la douleur que je
ressens depuis 2 mois, peut être qu'un traitement serait déjà en place et je ne souffrirais plus!
Ma colère disparaîtra complètement quand le diagnostic sera definitivement posé et que je leur aurait dit ou écrit ce que je pense de leur attitude! J'en ai
besoin pour pouvoir accepter la suite!
je vous tiens au courant de la suite. Merci Primerose pour ton message de soutien. Je suis entre de bonnes mains au CHU pontchaillou. C'est un centre de recherche des maladies rares! Ne lachons rien, ne nous laisons plus baladés par des medecins qui sont persuadés de détenir la vérité et qui en fait ont juste oublié l'humilité!
Belle journée!

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par Primerose » sam. 26 août 2017, 11:25 am

Oh zut!! je voulais prévisualiser mon message et la page s'affiche " not found!! " grgrrgrrr...:D

Alors te voilà maintenant entre de bonnes mains et au bon endroit! Tu sais maintenant à quoi correspondent les douleurs infernales que tu subis depui s si longtemps : ce nouveau diagnostic va enfin te conduire vers un autre diagnostic plus précis.
Oui, je te comprends: quelle galère tu as vécu, entre incompréhension, douleurs et sentiment d'abandon! Cela s'appelle l'errance thérapeutique, que nous sommes nombreux à avoir connus ici.

Ton cas nous montre encore une fois à quel point nos maladies sont complexes, difficiles à diagnostiquer; cela montre encore qu'il vaut mieux être dans un centre de Compétence , habitué à la rareté de nos pathologies.

Tu comptes écrire aux médecins pour exprimer ta colère ; j'avais fait cela il y a quelques années : une spécialiste était passée à côté d'une maladie grave; j'avais employé les mêmes mots que toi : humilité et écoute surtout. Cela a eu son effet car elle m'avait téléphoné pour s'excuser de son attitude.


Te voilà donc en route vers un diagnostic global; quel soulagement! Il t'en aura fallu du courage et de la force pendant ce temps!

Je te souhaite une belle journée; ici dans le Sud, la chaleur a dimininé mais reste encore bien présente, c'est ça le Sud!!

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par capieron » mar. 29 août 2017, 11:25 am

Le diagnostic est tombé hier......j'ai un cancer de l'anus.
si un gastro vous dit que vous avez une contracture et que le petit traitement local n'a aucun effet sur les douleurs, allez voir un proctologue!
chacun sa spécialité.
Depuis hier je rempli la colone des + pour tenir le coup pour moi et surtout pour mes garçons. Dans les 15 jours qui viennent tout devrait se mettre en place.
je doute qu'il y ait un lien entre la cbp, le delursan mais la coïncidence est surprenante.
Cbp détectée le 9 mai, delursan 750 mg par jour vers 20 mai, premieres douleurs anales 23 juin.
Si vous avez un avis....
belle journée.
Catherine

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par Chaussette » mar. 29 août 2017, 10:18 pm

Bonsoir,
Je n'ai pas d'avis sur la question, non... Je suis ce forum depuis mon diagnostic de CBP en 2013, je lis les nouveaux messages quasiment quotidiennement. Mais je n'ai pas souvent de réponse à apporter, d'où ma trop faible participation...
J'ai donc suivi ton souci de santé depuis ton premier message. Quelle rage que tu aies eu toute cette souffrance parce que ton 1er doc n'a pas fait de recherches sérieuses. L'essentiel, c'est que tu aies maintenant un vrai diagnostic, et donc les soins, adaptés cette fois, vont se mettre en place.
Je ne pense pas qu'il y ait un lien avec la CBP. Tu es très probablement plutôt victime de la "loi des séries". Ces périodes de la vie où on a l'impression qu'on a la poisse après nous... Mais les choses changent, heureusement, et tu vas être soignée, et ainsi aller mieux.
Tes fils vont te donner de la force aussi. Courage à toi.

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Re: contracture muscle releveur anus et cholangite biliaire primitive

Message non lu par djamel » mer. 30 août 2017, 9:45 am

bonjour
j'ai une cbp depuis 8 mois et j'ai le meme probleme que vous c'est adire une prurit au niveau de l'anus et je vais 3 ou 4 fois aux toilettes
djamel

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