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déconfiture... ?HAI le retour

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lilitomat
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déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par lilitomat » mar. 02 mai 2017, 9:24 pm

Bonjour à tous,

Je revoyais l'hépatologue cet après-midi. L'idée étant, après les excellents résultats du traitement qui avaient conduit à une diminution du Budenofalk à 1 gélule de 3 mg par jour, de supprimer ce corticoïde pour ne conserver que l'Azathioprine.
Eh bien non ... les transaminases me jouent le jeu du retour en force, du coup, reprise du traitement à zéro, quasiment, avec 9 mg de Budenofalk par jour et 100 mg d'Azathioprine. D'après le médecin, on a réduit trop vite les corticoïdes.
Notez que je m'en doutais, les douleurs abdominales sont revenues, plus une gêne qu'une véritable douleur comme en novembre mais ce qui m'a mis la puce à l'oreille surtout, ce sont les douleurs articulaires et les crampes que je connais bien et qui sont les compagnes de certaines maladies auto-immunes. Plus une certaine fatigue, rien de comparable toutefois avec cette impression d'être aspirée de l'intérieur, cette fatigue intense d'il y a quelques mois.
Pourtant, je me sentais vraiment bien jusqu'à il y a quelques jours, je pétais le feu, j'ai repris le boulot à plein pot (envolées les belles résolutions, mais mon métier ne se conçoit pas de demi-mesures) et j'avais même repris le jogging, avec la joie de voir de jour en jour que la résistance physique revenait.
Donc, voilà, aujourd'hui soir, je suis super triste, inquiète, .. et fatiguée.
Ne pas se réjouir trop vite, c'est la leçon que je retiens.

Ceci dit, je pense que je maintiens mon projet d'aller me reposer à partir de dimanche, je crois que ce repos, cette coupure totale me fera le plus grand bien.

Bon bref, pas trop le moral, quoi ...

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par Sophievi » ven. 05 mai 2017, 9:24 pm

Bonjour lilitomat
Je comprends ton état d'esprit, quel déception de voir tes enzymes remontée apres une baisse encourageante, cette hausse est elle dans les mêmes proportions que lors du premier épisode ?
Pour toi comment se passe le ttt : le supporte tu bien ? Au bout de combien de temps as tu baisser la cortisone ?
J'espère que cet épisode sera de courte durée et que tu pourras reprendre très rapidement un rythme de vie normale
Bon courage

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par Primerose » mar. 09 mai 2017, 8:47 pm

Bonsoir Lilitomat et Sophie,

tout comme Sophie, je comprends ta déception et ton inquiétude. Mais tu as une explication pour cette hausse : ta cortisone a été baissée trop rapidement! Alors, tu vas devoir recommencer : ce qui est rassurant c'est que cela a très bien marché au début alors tu peux garder confiance: sache que pour moi il m'aura fallu 20 mois de cortisone et d'Imurel pour être stabilisée; tu vois cela peut être long!
Nos maladies nous apprennent la patience...ha! plus facile à dire qu'à faire comme dit le dicton! Maintenant que ton médecin sait que tu dois être sous cortisone plus longtemps, le traitement sera certainement plus long .

Surtout continue à vivre comme tu le faisais auparavant; c'est important de garder un certain ryhtme de vie!
Et la prochaine fois, tu viendras nous dire que tu es enfin stabilisée!

belle soirée !

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par lilitomat » jeu. 01 juin 2017, 7:58 pm

Bonsoir à tous,

Voilà, j'ai pris trois semaines de vacances dans mon petit coin de paradis grec, je reviens bien reposée et en meilleure forme. Prise de sang faite hier en vue de la consultation de mardi prochain chez l'hépatologue. La rechute était nettement moins grave que la grosse crise, je n'ai pas eu d'ictère, et j'ai eu l'occasion de réfléchir vraiment à cette vie stressante que je mène ... Résolution prise : je lève le pied (encore que je sois rentrée mardi matin et que je bosse depuis mardi midi, mais bon, je refuse les nouveaux dossiers et je délègue les plaidoiries, je prends mon temps et si les gens ne sont pas contents, ils peuvent aller voir ailleurs avec mes compliments encore bien).
Je vous tiens au courant !
Belle soirée :)

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par lilitomat » jeu. 15 juin 2017, 12:35 pm

Bonjour à toutes et tous ...

Donc, les résultats des examens confirment que mes vacances m'ont fait du bien : non seulement mes paramètres sont normalisés, mais pour la première fois depuis des années, les FAN ont disparu ! Plus de facteurs anti-nucléaires !!! Youpie youpie youpie.

Je continue à aller bien et j'espère de tout coeur qu'il en va de même pour chacun d'entre vous.

Belle journée à tous sous le soleil !

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par Primerose » lun. 19 juin 2017, 3:51 pm

Bonjour Lilitomat,

j'ai ri en te lisant! Oui, que les mécontents aillent voir ailleurs avec tes compliments en plus!! Hi hi hi!!

Je suis très heureuse que ta prise de sang révèle que tout va bien malgré la petite crise; mais tu as bien raison, il faut s'occuper davantage de soi, lever le pied et se reposer. Bien sûr tout cela est très facile à dire lorsqu'on bosse ( surtout toi qui est avocate!) mais on peut toujours essayer ...Moi-même je me lève d'une bonne sieste car je suis bien fatiguée depuis quelques jours ( j'ai fait une séance d'acupuncture ce matin, j'en ai déjà les effets!).

Reviens vite nous dire comment tu vas encore mieux !!

Belle journée sous le soleil! Ici il fait chaud mais moins que la semaine dernière où la chaleur était caniculaire!

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par luciole81 » dim. 27 août 2017, 2:56 pm

Je viens juste de lire que tes resultats s'étaient améliorés avec les vacances. C'est chouette ça! La secu devrait nous payer des semaines de congés payés en plus non, je suis sûr que ça serait vite rentable! 8-) :-P
Alors as tu pu lever le pied au boulot? Ça tient le coup? Je compte faire la même chose à ma reprise en septembre!

Ps : c'est dingue comme je me retrouve dans ta description des symptômes.... moi qui me demandais si les douleurs musculaires et articulaires étaient dans ma tête car ça n'est pas décrit ds les bouquins de médecine et pourtant j'ai vraiment remarqué qu'elles n'étaient présentes que lors des poussées

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par sissi » sam. 02 sept. 2017, 2:01 pm

ouiii, je valide ! Je reprends le travail (120h par mois), et la fatigue, le stress, etc.. une poussée avec grosses douleurs articulaires (surtout aux poignets). Et l'ophtalmologue que j'ai rencontré lundi à Purpan me disait qu'avec les maladies auto-immunes, il faut éviter toutes sources de stress, avoir une bonne alimentation, bien dormir et faire la sieste (je vais en parler à ma direction, hihi). Du coup, oui et re oui pour de très longues vacances. Elle a été super dans ces explications, et les étudiants que j'ai rencontré juste avant elle (internes je crois que l'on dit), étaient aussi extraordinaires. En fait, un regard, un sourire, une écoute.. et le monde est merveilleux. Un bonjour, un au-revoir, des gestes si importants pour un patient qui patiente d'interminables heures à jeun... sur ce message, c'est de la gratitude envers tout le personnel soignant, de l'aide soignant aux médecins, car les conditions de travail ne sont pas faciles. Et merci à ceux qui, malgré la difficulté, prennent un vrai moment de dialogue avec leur patient (inquiet). Bonne journée

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par luciole81 » sam. 02 sept. 2017, 9:33 pm

@sissi : merci pour ce message positif et gentil envers les soignants! ;-)

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par Primerose » mar. 05 sept. 2017, 1:09 pm

Bonjour Madame la Maman qui a le plus beau bébé du Monde ;) ,
et

Bonjour Sissi!! Heureuse de te revoir!

Oui, sachons être reconnaissants aux soignants qui savent manifester de la réelle empathie pour les patients impatients que nous sommes!!
C'est une belle déclaration de gratitude que tu as écrit.

Et pour les vacances à vie, je suis d'accord!! On commence demain? :D

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par sissi » mar. 05 sept. 2017, 4:12 pm

Bonsoir, c'est sincère. Par contre, en ce moment précis, j'ai très peur, car l'hôpital m'a téléphoné cette après-midi, pour me dire que le Professeur souhaite avancer le rendez-vous en novembre, au lieu de février prochain. L'autre jour, je râlais qu'il me fasse attendre aussi longtemps... et maintenant, je flippe, en sachant que si il avance, c'est que les résultats de mon hospitalisation de jour du 28 août ne sont pas fameux...
Je suis prête psychologiquement à avoir une CBP résistante, même si, c'est pas cool !
Mais je ne suis absolument pas prête pour une biopsie, et une éventuelle HAI. Je passe mon tour...
J'ai cru comprendre que l'on peut avoir des effets secondaires importants, alors, non merci. Par ex, pour la peau, mon père est actuellement (depuis quelques mois) en train de se faire enlever des carcinomes (le dernier la semaine dernière, sur le visage, 15 points !!). Il a aussi eu la maladie de hodgkins. Quand à moi, et mes déjà nombreuses péripéties (ostéophytes à 9 ans aux chevilles, papillomavirus depuis plus de 20 ans impossible à guérir malgré plus d'une dizaine d'opérations, maladie de birdshot, vertiges de ménières, CBP), je dis, je cris, stop !!!
Je suis déjà archi méga stressée car je dois me rendre à Paris le 26 pour choisir une affectation suite à un concours d'adjoint administratif... alors, là, c'est dur !
Voilà, je reste certaine que d'ici quelques jours, j'aurai digéré la nouvelle, et ça ira mieux... mais fatigue et douleur, entraîne une baisse de moral.
Bonne soirée à vous tous et toutes, et espoir, toujours garder espoir

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par lilitomat » dim. 10 sept. 2017, 5:20 pm

Alors Sissi, tu as pu digérer un peu ??? Tu ne penses pas que si c'était suite à des résultats inquiétants de ton hospitalisation de jour le 28 août, le médecin te convoquerait de suite et pas en novembre, non ???
Fichu stress !
Amitiés,

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par sissi » dim. 10 sept. 2017, 7:23 pm

Bonsoir,
j'ai reçu une copie du courrier adressé à mon généraliste." En synthèse ; l'évolution actuelle n'est pas totalement satisfaisante avec persistance d'une cholestase et d'une cytolyse. Je propose de discuter une biopsie hépatique en raison de la cytolyse hépatique dans l'hypothèse d'une forme frontière avec une HAI. Nous discuterons ensuite, l'introduction de l'OCALIVA dans l'hypothèse d'une CBP mal contrôlée par la monothérapie par CHOLURSO."
Alors, je suis toujours hyper stressée !! Help !!! J'ai une trouille monstre de la biopsie (qui c'était ultra mal passée pour ma part), je suis ok, uniquement sous anesthésie générale... pitié : dites moi que c'est possible !! Je ne suis archi pas prête pour une biopsie en étant réveillé. En fait, c'est cela qui m'angoisse le plus !
Bonne soirée à tous et toutes

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par daniel » lun. 11 sept. 2017, 5:36 pm

Sissi bonjour;
Oui une biopsie sous anesthésie générale est non seulement possible mais est pratiquée comme telle en certains endroits .
Donc je te recommande de le demander fortement ! Tu peux faire état que dans l'association de nombreux patients ont eu des biopsie dans ces conditions qui sont les moins traumatisantes pour le malade.
Daniel
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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par sissi » lun. 11 sept. 2017, 7:00 pm

oh lalala !!! Merciii Daniel !! Comme je suis rassurée ! On m'a toujours expliqué que ce n'était pas possible car il fallait bloquer la respiration lorsqu'il prélève une carotte (chose impossible sous anesthésie générale), mais je te confirme, uniquement pour ma part, bien sûr, que cela a été extrêmement traumatisant pour moi, d'où mon stress intense à la simple idée d'en refaire une. Et franchement, je ne pense pas être douillette, car il y a 2 ans, maladroite que je suis, je me suis fracturée un orteil (j'ai mal négocié le virage de ma salle de bain, hihi, et je marche pied-nus), ben, j'ai quand même dansé le soir et rien changé à mon quotidien. Oups, si, en fait je faisais quelques grimaces... bref, j'ai un passé médical un peu chargé, j'ai connu pas mal de misère, mais je ne peux vraiment pas refaire cet acte sans dormir.
Je croise les doigts pour que le Professeur accepte. Ce sera ma nouvelle prière du soir "une anesthésie générale pour ma biopsie, svp". Finalement, le bonheur se résume à peu de chose.
Bonne soirée à vous tous et toutes

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