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déconfiture... ?HAI le retour

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Juso
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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par Juso » lun. 11 sept. 2017, 11:00 pm

Bonsoir ma fille à fait en novembre 2016 une bioxie du foie avec anesthésie générale .
Sophie

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par lilitomat » dim. 17 sept. 2017, 3:48 pm

Bonjour Sissi,

Je peux comprendre que la biopsie soit impressionnante mais pour moi, elle s'est super bien passée, je n'ai juste pas regardé ce que faisait le médecin (je me doute que le trocart était impressionnant...) sinon ce n'était pas douloureux : à part la piqûre d'anesthésie locale, je n'ai ressenti qu'une espèce de poussée un peu gênante. Le fait de devoir rester allongée ensuite pendant quelques heures est nettement moins comique, finalement. J'écris ceci aussi pour rassurer les lecteurs qui devraient subir une biopsie prochainement ;)
Parce que finalement une anesthésie générale est aussi source de risques, non ???

Bon dimance !

sissi
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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par sissi » dim. 17 sept. 2017, 6:40 pm

bonjour,
oui, oui, ne t'inquiète pas. J'ai bien précisé que c'était pour moi que cela c'est très mal passé, et fort heureusement, il y a bcp plus de réussite que de ratage. Après, j'ai beau me dire que l'acte sera pratiqué par quelqu'un d'autre, ça ne suffit pas à me rassurer.
Cependant, je suis à 100 % d'accord avec toi et super heureuse que la biopsie se passe au mieux pour une majorité de patients. Mais je commence à me connaître, et j'ai tellement de mal à accepter l'idée d'une éventuelle autre maladie auto-immune, que j'ai peur de faire une crise d'angoisse le jour J. Donc, un gros dodo (ou petit, hihi) sous anesthésie générale me semble plus agréable pour moi et le personnel médical, lol.
En attendant, je tente de me distraire en jouant avec ma fille (10 ans), car mon grand garçon a déjà 13 ans (et je commence à faire partie de ses ennemis, comme pour tout bon ado). Le temps passe très vite, alors savourons chaque seconde avec les personnes qui nous sont chères... et une pensée particulière à ma douce mamie partie depuis quelques mois, et dont le foie continue de faire vivre une personne tout aussi formidable. J'en suis certaine.
Bonne fin de week-end à toutes et tous

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par lilitomat » jeu. 07 déc. 2017, 6:28 pm

Ah voilà, j'ai retrouvé le message où je m'étais épanchée voici quelques mois.
J'ai revu mon hépatologue préféré cette semaine, mes résultats hépatiques sont redevenus tout à fait nickels, même les facteurs anti-nucléaires sont redevenus négatifs (yihaaa).
Mais mais mais ... Epstein-Barr me joue des tours. Du coup, ma rechute d'il y a quelques mois est mise sur le compte d'une réactivation de cette saleté d'Epstein-Barr. D'où fatigue, valeurs hépatiques en pleine déconnade à l'époque.
Bref, dans l'ensemble, je vais plutôt bien... J'ai fêté le 24 novembre ma première année d'HAI et si je compare ... eh bien je suis plutôt vachement en forme aujourd'hui !
Toujours en traitement, toujours avec corticoïdes et immuno-suppresseurs, mais le moral est bon.
Si vous êtes dans le creux de la vague, que vous angoissez, tenez bon, on s'en sort...
Bises à toutes et tous.

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par Primerose » mar. 12 déc. 2017, 12:10 pm

Super nouvelle dis donc!!

Tu vois, il te fallait vraiment une rallonge de la corticothérapie! Et si je me compare à toi, je trouve que tes résultats ont baissé plus vite que les miens !

Il doit faire un sacré froid en Belgique!!

Bises! et belle journée!

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par lilitomat » mer. 13 déc. 2017, 7:03 pm

Hello Primerose,

J'aimerais qu'il fasse froid au lieu de cette pluie incessante qui ruine le moral pfff... Mais bon, on ne va pas se laisser abattre, hein, le printemps reviendra vite !

Bisou !

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par Maribé17 » jeu. 14 déc. 2017, 8:12 pm

Bonsoir Joëlle
Ne te laisse pas abattre par une pluie hein !
Noël approche. Que fais tu comme déco ?
On a le droit de parler d’autre chose que nos pathologies et nos ttt.
Ici (région toulousaine) le temps est aussi un peu pourri : il a fait bien froid quelques jours (gelées ++) et là c’est aussi l’arrosage.
Je ferai le sapin la semaine prochaine. Bon courage à toi.
Haut les ❤️
À bientôt
.

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par lilitomat » jeu. 21 déc. 2017, 12:19 pm

Bonjour Maribé,

Le sapin est fait depuis samedi dernier. Mes enfants et mes neveux sont venus m'aider à le décorer, c'était bien sympa. Et puis ma soeur et son mari sont arrivés après leur boulot et nous avons mangé une raclette et ensuite joué à des jeux de société tous ensemble. Un peu répétition du réveillon du 24. La décoration se limite au sapin, je ne suis pas très 'lutins partout, bougies et petits villages sous la neige'.
Ici le temps est à désespérer, il fait certes moins froid, mais il pleut constamment, les nuages sont tellement bas que la lumière doit être allumée constamment dans les habitations.
Mais d'ici quelques jours, je retourne sous le soleil (d'hiver, mais soleil quand même) de mon paradis grec.
Bonnes fêtes de fin d'année à toutes et tous !
Joëlle

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par Primerose » dim. 24 déc. 2017, 4:27 pm

Bonjour les filles!!

Vous avez quoi? Aujourd'hui j'ai déjeuner dehors, presqu'en T-shirt ! J'ai un soleil incroyable! Oui, oui, je sais, Noël au balcon ,Pâques aux tisons..mais bon, c'est déjà ça de pris, il parait que demain il pleut!!


Belles Fêtes à vous!

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par Maribé17 » mar. 26 déc. 2017, 12:09 am

Bonsoir les Filles
Joëlle c’est où ton paradis grec ?
Une Île ? Un petit village tout blanc ?
Profite bien en tout cas.
Pour la déco de Noël moi aussi je fais simple : le sapin et une couronne d’epicea sur la porte de la maison. Les lutins ce n’est pas mon truc non plus.
On a attaqué la période festive et les ripailles mais ça va : zéro alcool (j’ai choisi d’etre radicale plutôt que m’autoriser un dé à coudre de ceci ou de cela sous prétexte que c’est Fête) et pour la nourriture j’arrive à l’imiter les coups de fourchette. Bien sûr c’est un peu plus abondant mais j’essaie de limiter les dégâts.
Mon hepatologue m’a fait attaquer la réduction d’Entocort de 3 gélules depuis 2 mois je viens de passer à 2 gélules ( pdt un mois) j’espere qu’il ne faudra pas retropedaler quand je vois que certains d’entre vous le prennent si longtemps. Demain labo : on verra.
Je vous souhaite de passer de bonnes Fêtes.
Bon courage à toutes et tous.
Amitiés.✨🎄🤶🏻

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Re: déconfiture... ?HAI le retour

Message non lu par lilitomat » mar. 26 déc. 2017, 4:38 pm

Bonjour Maribé
Bonjour les Filles,
Mon paradis grec est un petit village d'Arcadie, dans le Péloponnèse. Les îles c'est bien joli sur les cartes postales mais en hiver, c'est froid, venteux et humide ;)
Noël a été fêté très joyeusement, j'ai mis les petits plats dans les grands, l'an passé je n'ai pas pu recevoir ma famille, alors cette année on a mis les bouchées doubles. Quel bonheur d'être tous réunis.
Je me suis autorisé quelques verres de bulles (tout petits) et un verre de vin rouge mais après, diète drastique. On va pas faire de bobo à notre organe préféré...
Je vous laisse, je vais préparer les valises nananère ... et adios la drache !
Gros bisous à tous

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