Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

ALBI a une page Facebook!!

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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ALBI a une page Facebook!!

Message non lu par daniel » lun. 03 avr. 2017, 1:55 pm

Cher(e)s ami(e)s du forum Bonjour!

Depuis un peu plus de 15 jours , albi a lancé une page Facebook; elle est alimentée régulièrement pas diverses informations en plus de notre forum et de notre site ; beaucoup d'entre vous ont des comptes Facebook ; Allez la consultez !! C'est une page ouverte et pour faciliter la diffusion des infos qui s'y trouvent et la notoriété d'albi, dites que vous l'aimez ! 8-)
https://www.facebook.com/associationalbi/
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Tepi
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Re: ALBI a une page Facebook!!

Message non lu par Tepi » dim. 30 avr. 2017, 6:09 pm

Bonsoir et merci pour cette information Daniel ,

C est une super idée et je vais de ce pas découvrir cette page !

A très vite sur FB .....

sky
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Re: ALBI a une page Facebook!!

Message non lu par sky » ven. 05 mai 2017, 3:04 pm

Je pars tout de suite me connecter et vous retrouver sur fb
J en suis assez friande
A tout de suite

Naveau
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Re: ALBI a une page Facebook!!

Message non lu par Naveau » dim. 21 mai 2017, 7:18 pm

Merci pour l'ino
Je suis allée à Lille le 18 mai. Merci à l'association et aux médecin. C'est une buée de sauvetage toutes ces infos.
Bonne continuation

GuillaumeD
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Re: ALBI a une page Facebook!!

Message non lu par GuillaumeD » dim. 28 mai 2017, 11:20 pm

Les réseaux sociaux : un bon moyen de communication envers le monde !
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Didilavie
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Re: ALBI a une page Facebook!!

Message non lu par Didilavie » mer. 18 oct. 2017, 7:34 pm

Bonjour, je venais sur le Forum pour voir justement si il y avait une page Facebook. :-) Dites-moi, c'est une page public et non un groupe fermé ? Ce qui veut dire que tout ce que je vais publier sera ouvert au public ? Je fais partie d'un autre groupe sur Facebook, Vivre avec L,arthrite, un autre cadeau de mon système immunitaire , et j'apprécie tellement que le groupe soit fermé. Tout le monde est libre de parler de sa maladie, les médicaments, les douleurs. Pour moi, il manquait le volet pour mes maladies du foie et je vous ai cherché sur Facebook pour avoir une page à l'image de ce forum mais sur Facebook. Donc, c'est une page d'intérêt général ?
Positive réaliste, le plus souvent, du mieux que je le peux. :roll:

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Re: ALBI a une page Facebook!!

Message non lu par webmaster albi » jeu. 19 oct. 2017, 8:49 am

Bonjour Didilavie !
Notre page Facebook est bien une page publique et non un groupe. C'est essentiellement une page de diffusion d'informations sur nos maladies, l'activité de l'association, et le relais d'informations publiées sur notre site.
Le volet échanges et discussions se passe ici sur ce Forum. Cela nous semble présenter de nombreux avantages par rapport à un groupe Facebook :
• Les sujets sont organisés par thématiques et non classés au fil de l'eau. Cela permet de ne s'intéresser qu'à certains aspects de notre maladie, et surtout permet des recherches efficaces. Depuis les presque 15 ans que l'association existe, il s'est échangé beaucoup d'informations sur ce forum et nombre de participants y trouvent ce qu'ils cherchent même sans publier ou poser de questions eux-mêmes. L'historique des discussions sur Facebook est impraticable.
• Il permet l'anonymat, si le participant le souhaite. C'est impossible sur Facebook.
• Un groupe Facebook peut être compliqué à gérer. Soit il est ouvert, donc tout le monde peut y accéder et cela ne résout pas votre préoccupation, soit il est fermé et il faut autoriser chaque participant au préalable, mais en fonction de quels critères ? De plus, il nous demanderait un double travail de modération.
• Un groupe Facebook apporterait sans doute une confusion pour les participants : si je veux amorcer une discussion, je le fais où ? Sur Facebook ou sur le Forum ?
• Pour l'utilisateur, participer à un groupe génère de nombreuses alertes sur son fil d'actualités, si le groupe est actif. Il y risque d'y avoir une certaine lassitude, et il est parfois bon de ne pas avoir sous les yeux un rappel constant de sa maladie. On vient sur le Forum quand on en a envie ou besoin, et le système d'alerte par mail permet d'être au courant de nouveaux sujets ou de réponses aux fils de discussions auxquels on participe. Le rythme imposé par Facebook est un peu frénétique ;-)
• Ce forum a été créé bien avant la généralisation de Facebook, donc nous ne nous sommes pas posés la question lors de sa création. Quand nous avons lancé la page Facebook, la décision a été de ne pas créer de groupe, pour les raisons qui précèdent. Maintenant cela ne veut pas dire que nous n'aurons jamais de groupe Facebook (par exemple réservé strictement aux adhérents de l'association alors que ce Forum est ouvert ?), mais nous souhaitons bien nous poser les bonnes questions avant de le mettre en œuvre.
Donc au plaisir de vous lire sur ces pages !
Philippe

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Re: ALBI a une page Facebook!!

Message non lu par Didilavie » jeu. 19 oct. 2017, 7:40 pm

Pour l'utilisateur, participer à un groupe génère de nombreuses alertes sur son fil d'actualités, si le groupe est actif. Il y risque d'y avoir une certaine lassitude, et il est parfois bon de ne pas avoir sous les yeux un rappel constant de sa maladie. On vient sur le Forum quand on en a envie ou besoin, et le système d'alerte par mail permet d'être au courant de nouveaux sujets ou de réponses aux fils de discussions auxquels on participe. Le rythme imposé par Facebook est un peu frénétique ;-)
Tant mieux si le groupe est actif, c'est le but. Si on adhère à ce genre de groupe c'est parce que l'on veut partager. Le rappel constant de la maladie vient de l'intérieur du corps et en parler cela aide à ventiler . C'est un endroit où justement, comme ici, on peut en parler en période de crise, d'incertitude. Mais aussi pour réconforter.

La réponse est instantanée, il y a toujours quelqu'un de connecté.

Beaucoup de sujet sont morts sur le forum , sans réponse. Pour ma part, vous êtes ma dernière et l'une des rares alertes pour le forum. Pas besoin de chercher dans l'historique, les nouvelles publications amènent des angles, des questions, des personnes différentes, ce qui fait que la frénésie c'est utopique et à tout le moins elle égaie le quotidien.

J'ai fait l'expérience avec le groupe ; Vivre avec l'arthrite, un groupe fermé, aucunes de mes amies Facebook ne savent que je fais partie du groupe, il faut avoir la maladie pour en faire partie.

Et il y a plusieurs administrateurs qui se partagent la tâche. C'est simple accessible, ce qui me permet de me connecter sur ma page et de voir les dernières nouvelles sur le groupe, si je ne veux pas , je décoche la case et j'y vais à mon gré.

Moi, j'aime bien ce forum-ci , mais; je ne reçois que peu ou pas d'alerte, j'en oublie le site, c'est ardu de fouiller les sujets compartimentés et qui sont vites désuets. Il y a une barrière pseudonyme entre les participants.

Bon, cela dit, c'était un souhait. Lorsque que vous franchirez le pas , vous m'enverrez une alerte !

Albi a une page Facebook mais elle ne permet pas un échange privé entre les participants. Elle est public, si j'aime la page. Albi a un forum, c'est super . Bonne journée ! Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Petite question; êtes-vous également atteint par l'une des maladies ?
Positive réaliste, le plus souvent, du mieux que je le peux. :roll:

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