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Maladie et adolescents

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

SylviaClarke
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Maladie et adolescents

Message non lu par SylviaClarke » dim. 05 mars 2017, 10:13 pm

Bonsoir, je voudrais savoir l'experience des parents avec des adolescents malades.
Mon fils a 17 ans et il va passer une biopsie mardi prochain. Nous sommes très inquiets parce on ne sait pas la maladie et le docteur a décidé de faire la biopsie pour le diagnostic. Il a l'analyse de la foie pas très bien depuis quelques mois. Il commence à vivre avec les amis et c'est difficile être responsable de la maladie quand on est jeune.
Merci beaucoup!

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Primerose
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Re: Maladie et adolescents

Message non lu par Primerose » lun. 06 mars 2017, 9:15 am

Bonjour Sylvia,

ici , nous te comprenons tous! Les parents dont un enfant est atteint de maladie du foie surtout si c'est une maladie rare, souffrent beaucoup de l'isolement que cela induit. Ton fils est un adolescent qui commence sa vie de jeune homme et bien sûr comme tout parent , on lui souhaite le meilleur!
Si cela peut te consoler un peu, sache que dans notre association il y a de jeunes personnes ( moins de 30 ans pour certaines!) qui ont des maladies rares du foie découvertes lorsqu'ils étaient très jeunes (certains dès l'âge de 15 ans) , et qui depuis leur diagnostic et ensuite la mise en place de leur traitement, vivent bien et ont des projets . Ils ont un suivi très régulier et on repris confiance dans la vie.
Je sais que tous ces mots sont faciles à dire mais j'espère qu'il t'apporteront un peu d'apaisement dans ces moments que toi et ton mari vivez actuellement.

Toutes nos pensées vont vers toi ! Ne te sens pas seule surtout !

caribou
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Re: Maladie et adolescents

Message non lu par caribou » mar. 07 mars 2017, 3:35 pm

Bonjour, ma fille a été diagnostiquée porteuse d'une hépatite auto immune et une cholangite sclérosante à l'âge de 9 ans. Aujourd'hui elle a 13 ans. Et oui c'est compliqué à l'adolescence, depuis quelques temps elle ne prend plus son traitement si on ne lui fait pas prendre devant nous, il faut y veiller tous les jours. Lorsqu'elle va chez des amies elle refuse d'emmener son traitement et si je le glisse dans son sac, elle ne le prendra pas de toute façon....Elle refuse d'en parler à ses amies. Par ailleurs, fatigable, elle souffre de problème de concentration en classe ce qui lui entraine une baisse de ses notes, ce qui la contrarie sérieusement. L'adolescence est l'âge de l'autonomisation, la maladie, elle, les retient dans une forme de dépendance. Par ailleurs elle les oblige à se projeter dans l'avenir (prise des traitements, suivi médical.....) alors qu'à cet âge là ils vivent au jour le jour. C'est loin d'être simple mais faut essayer de rien lâcher. J'essaye d'expliquer à ma fille que ce n'est peut être pas grand chose de prendre quelques comprimés tous les jours et que les choses seront bien plus compliquées si elle se remet en poussée....mais elle ne réagit pas plus que ça, une sorte de test peut être...c'est à nous parents d'essayer de leur ôter leurs œillères d'ado mais à la fois en développant au mieux leur autonomie dans d'autres domaines que la maladie. (je la décharge du suivi médical mais je l'autonomise et la valorise sur d'autres sujets) Il n'y a pas de recette miracle mais il faut une bonne dose de patience. Bon courage à vous et à votre fils, et surtout rester présent auprès de lui, 17 ans c'est jeune encore pour être autonome avec une maladie !

SylviaClarke
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Re: Maladie et adolescents

Message non lu par SylviaClarke » jeu. 09 mars 2017, 7:44 pm

Merci Primerose et Caribou,
Vos mots font du bien pour moi. On attend le diagnostic et je vais vous dire. Maintenant je suis très anxieuse.
(Désolée pour mon français, nous sommes anglais mais nous habitons en Espagne depuis quelques années)
À bientôt!!!

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Primerose
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Re: Maladie et adolescents

Message non lu par Primerose » ven. 10 mars 2017, 8:42 pm

Your fench is excellent Sylvia !!


Dear Sylvia, know that everybody here will deeply understand when you speak of anxiety. We all have been through these difficult moments ! Caribou gave a very moving testimony as a mother . Now that the hardest has been done with success, just wait for the diagnosis and afterwards the therapy will be prescribed. A big step will be taken. And life will go on .

Come back very soon to tell us the results!


Sache qu'ici tout le monde te comprendra du plus profond de toi-même lorsque tu parles d'angoisses! Nous sommes tous passés par là! Caribou t'a donné un témoignage de sa fille très émouvant ; maintenant que le plus dur a été fait avec succès, il ne reste que le diagnostic et le traitement suivra; un grand pas sera alors franchi.

Reviens vite nous dire comment ça va !

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Re: Maladie et adolescents

Message non lu par Primerose » ven. 10 mars 2017, 8:53 pm

@ Caribou

Bonsoir Caribou,

j'ai été très touchée par ton témoignage de maman . J'ai trouvé ton attitude très juste, très fine; tu nous as montré que l'on peut "gérer" la maladie de son enfant tout en évitant de l'étouffer; tu nous as aussi montré que ce n'est pas facile , qu'il faut beaucoup de patience et d'amour . Ta fille a certainement le fameux âge difficile , c'est normal elle grandit. Mais j'ai vu que tu étais un appui solide et très ferme sur lequel elle peut se reposer quelquefois; elle sait que maman veille sur elle, cela lui permet de s'autoriser à faiblir de temps en temps jusqu'au jour où elle entamera une autre période plus mûre, où elle acceptera pleinement son traitement quotidien.

Merci pour ce moment d'émotion !

A bientôt Caribou!

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