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Besoin témoignages sur hai

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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Sophievi
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Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Sophievi » mar. 07 févr. 2017, 2:56 pm

Bonjours
Je me permet de demander votre aide, on viens de diagnostiqué une HAI à mon mari apres plus d'un mois de doutes et d'examen, il est suivi par un gastro-entérologue qui l'envoie la semaine prochaine en consultation sur montpellier. Mon mari a beaucoup de mal à accepté le diagnostic et surtout le traitement ( pour le moment entocort 9mg puis dans 15j on introduit l'immurel), il a une mauvaise image de la cortisone et des immunosuppresseurs, il pense qu'il ne les supportera pas, donc si quelqu'un est confronté au même diagnostic et au même traitement je pense qu'il serait intéressant qu'il puisse discuter avec vous pour dédramatiser.
D'autre part pour qu'il puisse mieux accepté son diagnostic on a pris un autre rdv sur la timone a Marseille pour un deuxième avis, quelqu'un est il suivi la bas ou sur montpellier
Mon mari est exploitant agricole et c'est quelqu'un de très actif, il a peur de ne plus pouvoir exercer son activité, merci de nous donné des précisions sur la fatigue du au traitement.
Je vous remercie de prendre le temps de me répondre
Le mieux serait que mon mari puisse s'entretenir par téléphone avec quelqu'un qui a la même chose que lui avec le même traitement depuis un certain temps afin de le rassurer

luciole81
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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par luciole81 » sam. 11 févr. 2017, 8:59 pm

Bonjour!
On m'a diagnostiqué une HAI il y a un peu moins d'un an. Je suis suivie à Montpellier et ils sont très bien. Mais c'est toujours une bonne idée de prendre un 2ème avis pour mieux accepter (ça enlève le doute et donc d'une certaine manière l'espoir mais finalement ça peut permettre de se relancer).
Je n'ai pas le même traitement car je n'ai que l'entocort (seul car je voulais un bebe), mais qu'il ne s'inquiète pas, c'est une cortisone vraiment particulière, très bien tolérée dans l'immense majorité des cas (il faut qd même adapter son régime alimentaire mais c'est très gerable).
L'imurel est aussi souvent bien tolérée. (Mais là je ne peux que répéter ce qu'on m'a dit vu que je ne l'ai jamais pris).
La seule chose, il faut éviter le contact avec les gens contagieux (ça diminue les défense) et penser à se vacciner!
Mais en échange, si le traitement marche (comme dans la tres grande majorité des fois), on REVIT!!!!!! Fini la fatigue après quelques semaines voire quelques mois.....
N'hésitez pas à me contacter ou à contacter le groupe montpellierain.
Amicalement

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Primerose
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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Primerose » mar. 14 févr. 2017, 10:10 am

Bonjour Sophie et Luciole!

@Sophie : je comprends ton mari ! J'ai été dans ce cas aussi mais je n'avais pas d'à priori par rapport à la cortisone, mais plutôt un grande peur des immunos; mais voilà c'est LE traitement qu'il nous faut lorsque nous sommes atteints d'une HAI. Luciole ne garde que la cortisone parce qu'elle est jeune et veut un bébé, Imurel étant absoument contre-indiqué pendant une grossesse.
Me voilà donc presque 2 ans après qu'avec Imurel après avoir eu 17 mois de cortisone; tout s'est très bien passé car j'ai été très vigileante sur le plan alimentaire. Je supporte bien Imurel, qui fait bien son travail, celui d'abaisser mon système immunitaire avec qu'il n'attaque plus mon foie.
Cet hiver, j'ai fait attention à ne pas fréquenter des personnes malades, j'ai porté un masque ( par exemple quand je suis allée voir un spectacle, tout le monde me regardait d'un drôle d'air mais tant pis!).

Ton mari peut se lancer en toute confiance; je sais que c'est facile à dire, mais si nous ne nous laissons pas aller à cette confiance, nous n'adhérons pas qu traitement qui marche si bien. Il sera suivi de très près afin d'évaluer son adaptation au traitement global.
Luciole t'a donné un témoignage très encourageant aussi!
Alors, foncez tous les deux, engagez-vous dans cette thérapie qui une fois mise en place marche très bien même s'il faut des ajustements quelquefois.

Amitiés et reviens vite nous dire comment ça va !

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babette
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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par babette » ven. 17 févr. 2017, 5:14 pm

Bonjour sophievi,
Je suis atteinte aussi d 'une Hai avec en plus une cbp ( overlap syndrome) depuis 11 ans maintenant j 'ai aujourd 'hui 63 ans bientôt (et je tiens au bientôt lol) .

La recherche de cette maladie peut être longue 2 mois pour moi, avec des prises de sang régulière, puis biopsie du foie !
En avril 2006 (date de la maladie) j 'ai été sous cortisone 60 mgr, puis 40 mg,êtc...pendant plus 1 an 1/2, plus imurel 125 mgr, delursan, vit D calcium .

Actuellement je suis de nouveau sous cortisone depuis 1 an1/2 mais léger, 15 Mgr puis 10 mgr, j 'ai baissé l 'imurel je suis à 100 mgr maintenant et mes analyses sont bonnes , voilà je vais bien je vie normalement, je fais attention à ce que je mange moins de graisse moins de sucre plus de fibres et je profite de la vie, je voyage, j 'ai des projets !

Je prend bien mon traitement et je passe bien mes examens, je sais que ce n 'est pas facile au début de ce dire que l 'on a une maladie chronique peut être a vie, mais c'est comme ça , il faut l 'affronter et se dire qu 'il y pire , enfin moi c'est comme ça que je fonctionne, voir le verre a moitié plein plutôt qu 'a moitié vide !

Je souhaite bon courage à ton mari et toi tu verras au début ce n'est pas facile puis on s 'y fait, et il y a cette merveilleuse Association Albi qui donne beaucoup de courage et d 'espoir !

Bonne fin de journée à vous 2 et bon week-end avec le soleil peut être !
Babette

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Didilavie
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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Didilavie » mer. 22 févr. 2017, 10:12 pm

Bonjour
J'ai HAI et CBP et polyarthrite rhumatoïde depuis 2009.
Votre enthousiasme à vous mettre en mode solution me fait penser à celle de mon mari. Alors que j'étais sonné par les annonces successives des maladies et que j'étais dans le brouillard de la douleur et d'une fatigue extrême, je pense que lui-même aurait fait tous les traitements à ma place.
J'ai fait, et personne d'autre ne pouvait le faire à ma place, le traitement du début avec la cortisone à forte dose, quand les résultats ce sont amélioré, nous avons diminué la dose. Pour ma part, j'ai bien fait attention au sel pour ne pas gonfler. L'effet secondaire le plus intense que j'ai subi c'est la 'fébrilité' . Un espèce d'état à fleur de peau, une hyper sensibilité à mon environnement, intolérance au stress , à la contrariété. Comme si j'avais consommé de la caféine en grand excès. Donc, important d'avoir ce qu'il faut pour dormir le soir venu. Autrement, c'est le casino ouvert toute la nuit. Une belle période où j'ai fait tout le ménage que je n'avais pas fait depuis longtemps à cause de la fatigue. Ça prend beaucoup d'indulgence de la part des gens autour et soi-même de le dire. Mon mari le voyait à mes yeux exorbités, et je les sentais. Autrement la cortisone génère de l'énergie.
Pour les immunosuppresseurs ç'a été difficile de prendre la première dose, effet étrange de penser que c'est pour la vie, ambivalence entre prendre un médicament puissant qui sauve la vie mais qui peut rendre malade aussi. Ça prend un minimum de temps pour s'habituer à l'idée. Difficile parfois de faire comprendre à l'entourage cette nouvelle fragilité, il faut le redire, surtout dans le temps des grippes et des rhumes. Les autres oublient mais nous, nous prenons des médicaments tous les jours, alors on oublie pas.
Je peux dire que dans mon cas, je n'attrape pas tout ce qui passe , je fais attention. La fatigue est omniprésente , ce n'est plus intense comme au début ou j'y suis habitué, je ne fais pas la différence. J'ai demandé à mon médecin de baisser la dose d'immuran, nous l'avons fait à 25 mg de moins, il me semble que j'ai moins de migraine et moins de fatigue assommante, je dois par contre faire des prises de sang plus souvent. Je prends de la cortisone, que j'évite le plus possible, et à très faible dose, à cause des effets psychique dans mon cas, pour mes douleurs rhumatoïde.
Il faut laisser le temps à la personne de digérer la nouvelle qui n'est pas un cadeaux. Ne pas bousculer les étapes. C'est certain qu'à un certain moment on embarque dans la roue, on comprend que c'est notre vie. Ça prend du temps, de la compréhension, de l'espace. Parfois le matin , j'oublie de me demander 'pourquoi moi' ? Qu'est-ce que j'ai fais ? Comment j'ai attrapé ces maladies ? Je ne cherche plus sur internet comment les maladies vont évoluer. Je fais confiance à mes médecins, je prends bien mes médicaments. Je n'ai pas l'énergie de travailler, beaucoup de deuil à faire sur ma vie d'avant, c'est long et c'est incontournable.
Chacun est différent dans la maladie comme dans la vie. Je ne sais pas quelle place est la meilleure la mienne ou celle de mon mari toujours généreux et présent.
Soyez patiente et ne poussez pas à l'excès sur l'enthousiasme mais sur l'ouverture et la compréhension.
Mon message semble négatif mais il s'adresse à vous plutôt qu'à votre mari pour vous aider 'vous' à le comprendre. Cela pourra calmer vos ardeurs et lui apporter un soutien tout en douceur. J'ai compris dès le départ que j'aurais besoin de temps pour vivre avec les maladies, il m’apparaissait tellement normal de vivre le choc des nouvelles à mon rythme . Personne ne veut ni ne souhaite la maladie. Bonne chance. Ne paniquez pas tout va bien aller.
Positive réaliste, le plus souvent, du mieux que je le peux. :roll:

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Primerose
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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Primerose » sam. 25 févr. 2017, 7:46 pm

Bonsoir Didilavie,

non, ton message n'est pas négatif! En te lisant, je me disais que j'aurais pu l'écrire moi-même mot pour mot! Tu m'as même fait rire avec ton expression : c'est casino ouvert toute la nuit ( avec la cortisone) :D . Oui, c'est vrai que la cortisone est un sacré booster! On fonce à donf!!
Figure -toi que j'ai été comme toi : les immunos me faisaient très peur et pourtant c'est le traitement central de l'HAI ! Pour avoir envie de m'approcher des plaquettes d'Imurel et de les prendre en confiance j'ai mis en place une stratégie : j'ai décoré les plaquettes de fleurs, de perles, de dorures, de pendentifs ! Du coup mes médicaments ont perdu cet aspect froid et sont devenus attractifs! Pour être sûre que je les prenais bien chaque jour , j'ai écris sur chaque comprimé la date. Et c'est ainsi qu'Imurel est devenu mon grand ami, j'en ai même quelques uns dans mon sac, dans un très joli pilulier...

J'aime beaucoup lorsque tu dis : "Soyez patiente et ne poussez pas à l'excès sur l'enthousiasme mais sur l'ouverture et la compréhension." C'est exactement ça! Il nous faut du temps pour comprendre ce qui nous arrive; il faut du temps pour se comprendre malade ! Cependant, cette réalité, loin de nous effondrer nous permet d"avoir un regard sur soi nouveau. Cette nouveauté nous oblige à revoir beaucoup de choses dans nos vies également. L'entourage remarque des changements en nous, est parfois dubitatif, mais à nous de nous repositionner pour être vraiment entendu ( bon, je sais , c'est plus facile à dire qu'à faire! ).

Encore merci pour ton message très fort et très doux aussi; il vient du coeur et cela se ressent fortement!

Belle soirée Didilavie ! A très bientôt !

PS : tu viendras à Paris le 18 mars?

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Primerose » sam. 25 févr. 2017, 7:48 pm

Houlalalala!! les fautes d'orthographe!! Excusez-moi !! :D :D

Sophievi
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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Sophievi » lun. 27 févr. 2017, 5:12 pm

Bonjour
Je vous remercie pour vos réponses
Nous avons vu le spécialiste sur montpellier qui va dans le même sens que le gastro qui suit mon mari, aujourd'hui nous avons vu un autre sur Marseille pour un deuxième avis, il ne paraît pas aussi catégorique sur le diagnostic mais nous conseille quand même de poursuivre le ttt et de voir comment ça évolue, d'après lui il faudrait peut être introduire le delursan pour aider car petite composante de cholestase,
Pour le moment cela fait 3 semaine qu'il prend l'entocort, on a vu la première semaine une nette diminution des enzymes qui sont passée de 6fois la normale à 3fois mais depuis 15 jours ca n'évolue plus, faut il attendre la mise en place de l'immurel pour que cela ce normalise ?
La semaine prochaine on revois le gastro qui le suit
Au niveau du moral, il a des hauts et des bas et j'entends bien qu'il faut du temps pour qu'il accepte tout ca, il redoute d'autant plus les immunosuppresseur que nous n'avons pas de certitude sur le diagnostic

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Primerose » mar. 28 févr. 2017, 2:49 pm

Bonjour Sophie,

le parcours de ton mari ressemble un peu au mien ; le diagnostic a été très difficile à poser; la biospie était " en faveur d'une HAI" . Mon hépato, a discuté de mon cas avec le Pr Botta à Marseille ,spécialiste de nos maladies, qui lui a dit de me mettre sous cortisone au début, puis de passer à Imurel ensuite ( soit presque deux mois après). D'après elle, c'était vraiment une HAi, elle a l'habitude de la complexité des HAI.

Tout comme pour ton mari, le début de la corticothérapie a été fabuleux! En deux semaines, mes transas avaient chuté de moitié pour ne descendre que très progressivement ensuite même après la mise en route d'Imurel; et au bout de 20 mois j'ai enfin eu mon premier bilan parfait! Donc, c'est encore une histoire de patience, l'essentiel étant que les transas se normalisent lentement mais sûrement!

J'avais également peur des immunos, alors que la cortisone ne me faisait pas peur . Mais j'ai bien supporté l'ensemble du traitement! Aujourd'hui après ma dernière prise de sang il y a deux semaines, tout se maintient; je supporte bien Imure, même si je suis fatiguée plus ou moins intensément selon les périodes mais je fais du yoga ce qui me permet de me maintenir; je fais attention à mon alimentation, je cuisine tout moi-même, j'ai banni le sucre raffiné, moi qui aimais tant le sucre!

Comme je disais sur un autre post, il faut essayer de garder confiance; j'ai bien conscience que c'est très facile à dire mais je t'assure que cela est possible. Lorsque j'ai été diagnostiquée il y aura bientôt deux ans, c'est ic sur ce forum puis après dans l'association, que j'ai trouvé cet espoir, celui de me dire que tout n'était pas fini, que je pouvais encore avancer avec le sourire malgré les difficultés.

A bientôt Sophie, je te dis bravo de soutenir autant ton mari, c'est si important!

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par luciole81 » mar. 21 mars 2017, 3:19 pm

@ Sophie : Ton mari a effectivement de la chance de t'avoir. Parfois je me dis que celui qui a le plus souffert de mon diagnostic, c'est mon conjoint (surtout que nous étions un jeune couple).... Il a dû être fort pour 2, supporter ma colère, mes crises d'angoisse, mes moments d'espoir ruinés (ma biopsie hépatique est normale, j'ai donc vraiment cru que tout ça était une erreur.... jusqu'au rdv avec ma super hepatologue qui m'a remis sur le "droit chemin"). Il m'a accompagné dans ma démarche de changement de poste de travail pour anticiper la possible mise sous immunosuppresseur (je suis médecin et au moment du diagnostic je travaillais aux urgences, autant dire que ça n'est clairement pas idéal si on doit éviter les gens contagieux.... 😉). Je crois que tout ça nous a énormément soudé, le seul point négatif qui reste est qu'il a toujours peur qu'il m'arrive un truc (et que je suis obligée de planquer de petites douceurs car il est très à cheval sur mon régime). Alors oui c'est dur, mais si le traitement marche, on se dit que les effets secondaires en valent la peine. En tout cas pour moi, la balance a été bénéfique!

@Didilavie : moi non plus, je ne trouve pas ton message négatif. Tu as raison d'équilibrer les choses! Parfois quand un moment difficile est passé on oublierait presque à quel point on a morflé. Il n'y a que le temps qui permet d'accepter et de trouver son nouvel équilibre, et chacun a son rythme (qui a mon avis dépend pour beaucoup de la rapidité de réponse au traitement et des effets secondaires).
J'avoue que j'ai un peu triché puisque ma grossesse a un effet immunosuppresseur qui met en pause ma maladie et m'a permis de baisser rapidement la cortisone (et m'a donc éviter l'immurel). Il est tout à fait possible que l'accouchement ait malheureusement l'effet inverse....

@Primerose : j'adore ton idée pour les plaquettes d'immurel!!! Tu vas devenir mon modèle à force..... :))))

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Primerose » mer. 22 mars 2017, 5:06 pm

Bonjour Luciole!!

Quel plaisir de te lire ( tu m'as fait rire ) !! Ca fait du bien qu'en tant que médecin tu sois aussi de l'autre côté en tant que malade!!

Allez, pour plaisanter un peu : si tu faisais plein de bébés pour ne pas avoir à prendre les immunos??? :D :D

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par luciole81 » mer. 22 mars 2017, 5:14 pm

Primerose : avoue que tu as été payée par mon conjoint et ma mère!!!!! Le coup des bébés enchaînés c'est signé.... :))))

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Primerose » mer. 22 mars 2017, 5:15 pm

Damned!! je suis démasquée!!!! :D :D

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par luciole81 » mer. 22 mars 2017, 5:18 pm

Suis trop forte!!!! 😁

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Primerose » mer. 22 mars 2017, 5:19 pm

Yes !!!! :-P :-P :-P :-P :-P

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