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Besoin témoignages sur hai

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Modérateurs : Primerose, daniel

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Primerose
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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Primerose » mer. 22 mars 2017, 5:24 pm

Luciole,

Je me souviens que pour la décoration de mon flacon de solupred j'avais pris un joli papier chinois avec lequel j'avais décoré la boite et le flacon!
Ca rendait Solupred très attractif! Et j'ai fait la même chose avec les nombreux médicaments que prenait une amie : l'impact psychologique en a été renforcé !

Sophievi
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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Sophievi » ven. 05 mai 2017, 9:12 pm

Bonjour
Je reviens vers vous avec de bonnes nouvelles : ce matin mon mari a fait un bilan sanguin et pour la première fois les enzymes sont rentrées dans la norme !!!!!!
Cela fais 3 mois qu'il est sous entocort ( dans un premier temps 3 cp puis maintenant 2) et 1mois et demi qu'il est sous immurel, ce message est surtout destiné à ceux qui angoisse pour le traitement, pour lui tout ce passe bien , aucuns effets secondaires, il a pu reprendre son activité sur l'exploitation agricole comme auparavant, il n'éprouve plus aucune fatigue. À part la gestion psychologique de se savoir atteint d'une pathologie chronique, qui est un peu plus délicate, autrement il a retrouvé sa vie d'avant le diagnostic.
La semaine prochaine nous avons rdv avec son gastro-entérologue : je pense qu'il va encore baisser la cortisone au vu des bon résultat de la prise de sang.
Je vous remercie de votre soutien
Comme il va mieux, maintenant il faut juste qu'il intègre l'intérêt de bien continuer le traitement , pour lui il va mieux donc il est "guéri " et donc pas besoin de poursuivre le traitement sur une longue durée, j'attend donc que son Medecin en "remette une couche" pour éviter une rechute

luciole81
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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par luciole81 » ven. 05 mai 2017, 9:31 pm

C'est super pour les résultats! Et effectivement, sans devenir un Malade à temps plein, il va quand même falloir qu'il accepte que ça fasse partie de lui et qu'il apprenne à s'écouter (le surmenage est un facteur de récidive donc attention avec son métier très prenant!).
Donnez nous des nouvelles régulièrement!

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Primerose
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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par Primerose » mar. 09 mai 2017, 8:25 pm

Bonjour Sophie et Luciole,


Eh bien !! Quelle bonne nouvelle en effet! Quand tu penses qu'il m'aura fallu 20 mois pour être stabilisée!!
Vous devez être très soulagés, surtout lui!
Comme le dit si bien Luciole, il va falloir qu'il prenne conscience de ce que représente sa pathologie; mais cela se fera plus ou moins rapidement; tu ne dois pas t'inquiéter : le psychisme cherche avant tout à nous protéger du choc; certaines notions comme celle de la chronicité mettent du temps à intégrer notre esprit. Tout cela montre que rien n'est facile. Pour toi , en tant que compagne, tu as un recul que ton cher mari n'a pas encore parce que ses grandes responsabilités demandent qu'il soit au top. Ou, il va devoir se reposer; essayer de voir la vie avec plus de sérénité. Son médecin sera là pour lui expliquer à quel point nos maladies sont subtiles et complexes en même temps. Il mettra du temps à comprendre : comme le dit si bien Daniel, tout est question de patience : tout comme il nous faut un temps pour que les traitements marchent , il nous faut également un "temps psychique" qui est plus ou moins long selon les caractères.
Quoi qu'il en soit, je me réjouis pour lui! C'est déjà un grand pas! Maintenant que tout roule, il va falloir suivre son traitement très attentivement!

Belle soirée !

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par sissi » ven. 23 juin 2017, 5:13 pm

Bonjour,
j'ai rencontré le Professeur Alric de l'hôpital de Purpan (Toulouse), chef de service au Pôle digestif. Il reprend tout depuis le début, car cytolyse hépatique, avec augmentation des transaminases, ggt 116, et phosphatases 358. J'ai une CBP diagnostiqué en 2009, et du coup, il change l'ursolvan 1000 mg, par le cholurso 1250 mg, pendant 3 mois. Puis, re-analyse, pour discuter d'une possible HAI (forme frontière, ou overlap syndrom), ou bien une CBP résistante nécessitant l'introduction d'OCALIVA. Donc, je croise les doigts pour que les analyses baisses enfin avec l'augmentation du dosage, comme ça, j'aurai pas la biopsie !!! ni OCALIVA !! qui coûte la peau des fesses ! Il m'hospitalise aussi sur une journée (28 août) pour faire des examens complémentaires (mais c'est surtout pour m'éviter plein d'aller retour à Toulouse, alors, un immense merci à lui !) ; prise de sang, ostéodensitométrie, fibroscan (score II-III l'an dernier), et ophtalmo (pour surveillance d'une pathologie auto-immune à un oeil). J'appréhende la cortisone et les immunosupprésseurs malgré vos messages rassurants, donc, si je peux ne pas en avoir besoin : OUF !! J'aime beaucoup trop les gâteaux, et surtout, je ne suis absolument pas cuisinière donc, ce serait difficile pour moi, je pense. Et avec 2 enfants, éviter les maladies, comment dire... compliqué aussi ! Mais, pas impossible, vous nous le prouvez bien. Ce qui me gêne aussi, c'est que j'ai réussi un concours au Ministère de la Justice (je suis hyper fière, hihi), et j'attends l'affectation pour cet automne normalement. A 41 ans, il est temps de se poser, mais s'adapter à un nouveau travail, et suivant où sera le poste, et la ou les maladies, le ou les nouveaux traitements, etc... je n'ai pas la force de travailler à temps plein et j'ai la RQTH, mais bon...mystère. A chaque jour suffit sa peine. Je bavarde beaucoup, oups. Perso, la chaleur m'a épuisée !! Heureusement pour l'instant que je suis au chômage ; je n'ai fait que dormir, jour et nuit confondu (juste le minimum à la maison, et pour les enfants !). Allez, ça va aller, on garde le sourire, l'espoir, et on profite de la vie. Bonne soirée à toutes et tous

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par luciole81 » sam. 02 sept. 2017, 12:52 pm

@sissi : qu'a donné ta journée d'examen? Tu en sais plus?

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par sissi » sam. 02 sept. 2017, 1:45 pm

Bonjour, cette journée à l'hôpital fut très longue... et malheureusement pour moi, je n'en sais pas plus. Du coup, j'en ai encore plus marre d'être ballottée depuis si longtemps ! "on fait le point dans 6 mois", "on fait le point dans 2 mois", "on fait le point dans 3 mois"... à ce rythme, les années défilent, et j'attends toujours.;grrrrr . Désolée, mais je suis un peu en colère contre ce genre de pratique. Il m'a dit exactement comme en juin "en fonction des résultats du jour, on verra si il faut une biopsie, ou mettre en place un nouveau traitement". Vous refaites une analyse dans 3 mois, et on se revoit en février pour faire le point !!! Il est passé 30 secondes dans ma chambre, et je n'ai même pas eu le temps de lui dire que depuis qu'il m'a changé le traitement (je suis passée de l'ursolvan au cholurso, et de 1000 à 1250mg par jour), je prends du poids ! M'enfin, il n'y a certainement pas de lien. Par contre, l'examen d'ophtalmo confirme une maladie de birdshot, maladie auto immune inflammatoire des capillaires rétiniens... pour le reste, mystère, et une journée de perdue. Je me dis que si c'est important, il me contactera. Mais perso, je ne sais pas si ce sont les maladies qui me fatiguent, ou le comportement de certains praticiens ! Oups, désolée, c'était un petit coup de gueule (la colère est néfaste pour le foie, lol). Prenons la vie du meilleur côté, et il paraît que les épreuves sont là pour nous enseigner quelque chose... une chose est sûre : elles nous apprennent la patience.
Bon courage à tous et toutes, et bonne rentrée à tous les enfants, ado, étudiants
Et encore merci à vous d'être là

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Re: Besoin témoignages sur hai

Message non lu par luciole81 » sam. 02 sept. 2017, 1:59 pm

@sissi : ta colère se comprend... même si je pense que tes médecins aussi préférerait te mettre une "étiquette" claire! J'ai toujours dit que le pire était l'attente du diagnostic, alors toi depuis le temps c'est normal que tu craques! Courage à toi

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