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lilitomat
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Message non lu par lilitomat » jeu. 08 déc. 2016, 12:30 pm

Bonjour,

J'ai 52 ans, je vis en Belgique et je suis avocate.

J'ai appris hier que j'étais très probablement atteinte d'une HAI.

Voici exactement 2 semaines, une hépatite a débuté de manière brusque et aigüe. En deux heures, j'étais KO. Je n'ai jamais eu de problème hépatique jusqu'à présent. Les douleurs étaient très fortes, au niveau de l'épigastre notamment. L'ictère s'est installé deux jours plus tard, d'abord léger pour rapidement virer au bien jaune, au point que mes enfants me surnomment "Marge Simpson", c'est vous dire.

Les examens virologiques se sont révélés négatifs, mais FAN à 1/1280, transaminases à 2400, gamma GT à 700. Plus d'autres variables que m'a expliquées l'hépatologue pour justifier son diagnostic, mais je n'ai pas tout retenu.

Je suis familiarisée avec les maladies auto-immunes : j'ai été diagnostiquée coeliaque il y a 5 ans, et plusieurs personnes souffrent de maladies auto-immunes plus ou moins sévères dans ma famille.

Tout cela pour vous dire que, à tort ou à raison, le diagnostic m'a soulagée, parce que je suis seule avec trois enfants, mon mari est décédé d'un cancer il y a 12 ans à présent, et je redoutais une maladie beaucoup plus péjorative et à pronostic franchement plus mauvais...

Tout comme lors du diagnostic de la maladie coeliaque, je viens de vivre une période de stress intense, professionnel et personnel, et je m'interroge sur les effets délétères du stress. J'ai peine à croire que le stress soit tout à fait étranger à l'apparition des maladies auto-immunes... Qu'en pensez-vous ?

J'aurais dû être plus attentive aux signaux que m'envoyait mon corps ces derniers temps : fatigue intense, douleurs articulaires, sensation de lourdeur au niveau du foie (sans doute était-il déjà hypertrophié, mais cela survenait en général après un repas trop riche ou une soirée un peu trop arrosée). Mais voilà, quand on bosse beaucoup, qu'on est hyperactive, on n'a pas toujours l'envie d'être attentive à ces signaux, dont on a tendance à attribuer la cause au style de vie que l'on a.

Bref, tout cela pour vous dire que je prends de la prednisone depuis hier et que ô miracle, je n'ai plus mal aux articulations aujourd'hui, quel bonheur et que je ne ressens plus du côté du foie qu'une gêne légère. Même si je suis toujours bien jaune, savoir quel est l'ennemi aide. Et puis la cortisone, ça vous rebooste.

Une biopsie du foie est programmée pour jeudi prochain. Pour confirmer le diagnostic j'imagine, et voir l'étendue des dégâts...

Mais d'ores et déjà, j'ai pris de fermes résolutions pour remettre de l'ordre dans ma vie, me recentrer sur l'essentiel (càd moi ! 8-) et mes enfants) et lever le pied au plan professionnel... De toute façon, j'ai été totalement incapable de bosser ces deux dernières semaines.

J'ai lu sur le forum que certains prodiguaient des conseils diététiques que je compte bien adopter. C'est vrai qu'instinctivement, j'avais réduit mon alimentation ces derniers jours à un régime à base de fruits et de soupes, et je suis accoutumée à faire attention à cause du gluten. Et surtout plus d'alcool, dont je n'ai d'ailleurs pas envie.

Voilà, merci de m'avoir lue.

Je vous souhaite de bien vous porter.

Amicalement,

Lilitomat

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Message non lu par Naveau » jeu. 08 déc. 2016, 5:59 pm

Bonsoir
Bon courage à vous. Tenez-nous au courant. Vous êtes soignée sur Bxl ?
J'ai un cbp et soignée à Erasme.
A bientôt

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Message non lu par lilitomat » jeu. 08 déc. 2016, 6:13 pm

Non je suis soignée à Jolimont. Mon médecin traitant m'y a envoyée en urgence et je m'interroge d'ailleurs sur l'opportunité d'aller en hôpital universitaire pour un autre avis, le médecin qui me suit à une excellente réputation de spécialiste du foie et j'avoue que le courant passe bien. Il répond à mes questions de manière claire et sans détours, j'apprécie. Qu'en pensez - vous ?

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Message non lu par Naveau » lun. 12 déc. 2016, 6:45 pm

Bonsoir
Jolimont je ne connais pas. Après avoir constaté que mon généraliste ne pouvait m'aider je suis allée à Saint luc Bxl. Le médecin a d'abord pensé à un surpoids. (Nash) Après quelques mois il n'y avait pas d'amélioration. Je n'étais pas résignée à attendre plus longtemps. Je suis allée à Erasme avec mes différents examens et la il restait la biopsie à faire. Ce qui a été fait et il s'avère que j'ai une CBP séronégative. (ne reprenant pas les anticorps spécifiques à cette maladie). Je prends Ursofalk et après 1 mois ma prise de sang s’améliore. Tenez moi au courant mais les examens dans hôpital universitaire est nécessaire selon moi car ce sont des problèmes qui ne sont pas courant.
Tenez moi au courant.
Bon courage.

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Message non lu par lilitomat » sam. 17 déc. 2016, 11:46 am

Bonjour, je viens de commencer un nouveau traitement Budenofalk (3 X / jour) et Azathriopin (1/2 comprimé par jour). Mes analyses montrent une ancienne hépatite E qui était passée inaperçue. Une biopsie a été réalisée jeudi, j'attends les résultats. Mes analyses de sang se sont bien améliorées après une semaine de Médrol, bilirubine redevenue normale, transaminases nettement diminuées. Je revois mon médecin mercredi prochain. Je ne suis pas convaincue que le passage par une clinique universitaire soit un must. Mon médecin a très rapidement identifié le problème et je lui fais confiance. Reste cette fatigue qu'il faudra bien juguler et surpasser, et aussi le méchant coup de blues qui vous tombe sur le coin de la figure lorsque vous prenez conscience de votre propre finitude. Méchant choc ontologique...

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Message non lu par Primerose » lun. 26 déc. 2016, 7:09 pm

Bonsoir Lilitomat,

Bienvenue sur le forum!

tout comme moi tu as une HAI mais à l'inverse de moi tu as été traitée de suite alors que je l'ai été presqu'un an après....( on pensait à une allergie médicamenteuse ou ma vésicule!).

Lis mon premier témoignage, tu verras que comme toi j'avais les transaminases au plafonf et que j'étais verte!! Tu m'as fair rire avec Marge Simpson!!

Ma jaunisse est partie 4 mois plus tard ; je n'ai eu ma biospie que un an plus tard car mes transa montaient et descendaient ; mon hépato n'y comprenait rien!
Bref, 20 mois après je suis enfin stabilisée..

Il te faudra beaucoup de repos pour pouvoir affronter ta vie quotidienne; tu as un travail qui demande beaucoup d'implications alors se reposer sera nécéssairee pour la suite. Je t'admire de mener de front ta vie de femme et de mère en sachant que tu as été veuve très jeune!


As-tu eu tes résultats??

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Message non lu par lilitomat » mar. 10 janv. 2017, 10:32 pm

Bonsoir Primerose,


Oui le diagnostic est confirmé (hépatite auto-immune subaigüe) et je prends depuis cinq semaines à présent du Budenofalk 3mg trois fois par jour et de l'Azathioprin 50 mg, après un traitement d'attaque au Médrol (64 mg) qui m'a replongée dans mon adolescence avec un acné qui a fleuri sur mon visage (ô misère). Ma jaunisse a disparu assez rapidement, disons entre Noël et Nouvel An. Mais la fatigue a été intense, l'impression d'être aspirée de l'intérieur, si tu vois ce que je veux dire...

J'ai depuis hier recommencé à travailler tout doucement, depuis jeudi dernier, je me sens à nouveau capable de sortir mes chiens et ça nous fait du bien à tous, même si le temps est froid et gris.

Même si mon hépatologue ne m'a pas prescrit de régime particulier, je suis mon instinct et me suis découvert une passion pour le brocoli :) Je ne sale plus, sucre nettement moins (mais je ne peux toujours pas me passer de la confiture sur ma tartine, le matin), je ne mange que peu de viande mais bien du poisson, que je cuis à l'eau avec des herbes. Presque pas de graisses non plus. Je ne bois plus une goutte d'alcool, et assez bizarrement, alors que j'adorais le vin, ça ne me manque pas (je l'avais dit que j'étais pas alcoolo !)

J'avais assez peur des effets secondaires du traitement par corticoïdes, notamment le cushing et la face lunaire mais apparemment, c'est sous contrôle ... En revanche, et peut-être que quelqu'un a connu la même expérience, mes gencives sont devenues très douloureuses et le brossage des dents même avec une brosse neuve et douce, provoque d'importants saignements... C'est plutôt désagréable, mais ce n'est rien par rapport à ce que j'ai vécu et à la grosse peur que j'ai ressentie quand je suis tombée malade et que pendant quinze jours, je savais ce que je n'avais pas mais pas ce que j'avais et que mon état général se dégradait fortement et rapidement.

J'avais perdu 10 kilos en deux semaines quand la maladie s'est déclarée, j'ai repris trois kilos, bref, je voulais arriver à ce poids, mais j'aurais préféré une méthode plus douce...

Au niveau à proprement parler médical, lors de la dernière prise de sang juste avant Noël, les transaminases et gamma GT étaient bien redescendues, les FAN étaient encore très élevés en revanche, la bilirubine se normalisait aussi. Et plein d'autres paramètres en voie de normalisation.

Je refais une analyse de sang vendredi puis revois l'hépatologue lundi mais honnêtement, je me sens nettement nettement mieux. Et la semaine prochaine, je me tire à la côte belge pour un bol d'air de quelques jours et de grandes balades sur la plage nez au vent.

Mon hépatologue m'a dit que si on ne pouvait pas parler de guérison à proprement parler, les rémissions étaient fréquentes et complètes. C'est l'objectif que je me suis fixé. Bon, deux ans de traitement c'est pas comique, mais ça aurait pu être nettement plus grave aussi, genre cancer ou autre saleté.

J'aimerais comprendre quand même ce qui a provoqué cette maladie auto-immune. Je suis déjà atteinte de maladie coeliaque, est-ce lié ? On a découvert également des anticorps pour l'hépatite E (qui est passée tout à fait inaperçue, même si je me souviens avoir consulté un médecin en 2008-2009 pour une fatigue intense et des douleurs du côté du foie, alors que je rentrais de vacances en Grèce, mais pas de diagnostic d'hépatite (mais avait-on cherché la E, je ne pense pas)... Enfin bref des questionnements, qui restent sans réponse, des hypothèses plus ou moins vagues, et j'ai sans doute un défaut, j'aime comprendre les choses et je m'acharne tant que je n'ai pas compris :)

Voilà voilà... pff je suis bavarde !

Porte-toi bien et meilleurs voeux pour 2017 !
Lilitomat

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Message non lu par Primerose » sam. 14 janv. 2017, 11:04 am

Bonjour Lilimat,


alors que de bonnes nouvelles après la grosse tempête!! J'en suis ravie!
Ton traitement marche très bien et tu écoutes ton intuition quand à l'alimentation. C'est sûr qu'avec nos problèmes hépatiques on n'a pas spécialement envie de se jeter sur l'alcool, les gâteaux et la charcuterie! L'instinct parle! :D

On n'est pas obligé d'avoir les effets secondaires de la cortisone; j'en ai eu très peu, bon il faut dire que j'étais si maigre que mon visage légèrement boursouflé m'arrangeait bien!
En ce qui concerne l'hépatite E , on a trouvé des traces de celle-ci dans la prise de sang, mais mon hépato n'est pas convaincu, il dit que trop de gens sont marqués positif à cette hépatite, ça l'étonne beaucoup.

Donc, tu vas avoir deux ans de traitement, en général c'est ce qu'on nous annonce. Mais il faut ensuite adapter au cas par cas, mais déjà être stabilisé est une pas immense!

Je te souhaite une belle année 2017!!

Belle journée à toi sous le soleil si possible comme pour moi !

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Message non lu par bichette » mar. 17 janv. 2017, 4:20 pm

Boujour à toi , je te présente mes meilleur voeux pour 2017, je sais ce que tu ressents car j'ai moi même une haï et le syndrome sec....on m'a dit quand on à une maladie auto immune souvent une deuxième vient mais bon....
Sache que le début est très dure mais nous sommes là pour t'aider à supporter ....
Tu as eu de la chance car moi ,ils ont trouver ce que j'avais au bout 1 an et demi..
Je suis entocor et immurel depuis le 6 juillet 2016 et mes analyses sont nickel..
J'espère que pour toi ça IRAS mieux très vite...
Mais sache que la fatigue dure encore et encore....
Bon courage à toi et à bientôt de te lire ...
Amicalement bichette

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Message non lu par lilitomat » mer. 18 janv. 2017, 9:52 am

Bonjour Bichette,


J'ai revu l'hépatologue lundi. Mes analyses sanguines continuent à s'améliorer. Mes transaminases sont redevenues normales. Les Gamma-GT sont encore un peu élevée et la bilirubine aussi, mais les taux ont diminué depuis la dernière fois. Mon foie n'est plus palpable. C'est bizarre, parce que je ressens toujours une gêne au niveau des dernières côtes à droite mais c'est sans doute psychosomatique ? :)
Le traitement est modifié : on diminue les corticoïdes (2 Budenofalk 3 mg au lieu de 3 par jour et on augmente l'Azathioprin de 50 à 100 mg).
Je me sens beaucoup mieux depuis une dizaine de jours, On - Off : ça avait augmenté brusquement et j'ai été beaucoup mieux aussi brusquement, mais cette amélioration brusque, je ne vais pas m'en plaindre.
Je recommence à travailler, parce que pas trop le choix d'abord, et aussi parce que ça m'occupe l'esprit, j'ai détesté ces journées que j'ai dû passer alitée, sans même avoir la force de lire ...
J'avoue ? Allez, j'avoue ! J'ai passé des journées et des journées à regarder sur youtube "cauchemar en cuisine" et "nouveau look pour une nouvelle vie". Mouarf : idéal pour somnoler !!!
Je revois le médecin dans six semaines.
J'ai regardé les analyses sanguines qu'il demandait et je remarque que pour la première fois, il demande un dosage des marqueurs tumoraux pour le cancer primitif du foie ...
Pourquoi ? quelqu'un a déjà eu cela ? Alors que jusqu'à présent, c'était exclu ... ???
Misère, me voila avec une nouvelle crainte ...

Bonne journée et meilleurs voeux à tout le monde

Lilitomat

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Message non lu par bichette » mer. 18 janv. 2017, 12:34 pm

Ne tkp on passe tous par là, il y a des jours avec et sans....
Les douleurs c normal mais ça va passer ne tkp...
C bien que tu puisse travailler comme ça tu Vegas du monde et surtout tu penseras moins à la maladie...
Si tu peux fait du yoga, cela m'a fait beaucoup de bien...
Au niveau de la télé j"ai fait la même chose et je pense que beaucoup d'entre là fait !!!!!
Je te souhaite une bonne journée....
A bientôt de lire
Amicalement bichette
(Je suis dans le car et toi ???)

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Re: Nouvelle inscrite

Message non lu par bichette » ven. 20 janv. 2017, 7:50 pm

Dans le var..83 et toi ??

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Message non lu par daniel » ven. 20 janv. 2017, 8:15 pm

Chèr(e)s ami(e)s du forum;...nous sommes peut être vieux jeu aux yeux de certains et certaines, mais je demande à tous d'écrire ... en Français.. et non en onomatopées type SMS , texto et autres pseudo-conventions des réseaux sociaux 8-) .

Diverses raisons à cela :
1- tous les forumeurs ne sont pas habitués à ce charabia qui s'affranchit des règles élémentaires de grammaire et d'orthographe de notre belle langue,
2- notre forum est lu dans de nombreux pays et certains lecteurs ne sont pas de langue maternelle française donc autant leur faciliter la tâche, surtout s'ils utilisent des traducteurs ...
3- l'association est basée sur une valeur de solidarité et de respect mutuel de chacun ; son forum aussi; ce qui fait que lorsque l'on écrit sur le forum on n'écrit pas seulement pour soi mais aussi...pour les autres, ce qui fait qu'en respectant les autres on tient compte des points 1 et 2 et on écrit en bon français .... Rassurez vous ... on pardonne les fautes d'orthographe :-P

Merci de votre compréhension 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Nouvelle inscrite

Message non lu par lilitomat » mar. 24 janv. 2017, 9:22 pm

Bonsoir Daniel,
Bonsoir Bichette,

Bien Daniel, on a compris, même si le langage "SMS" de Bichette était tout à fait compréhensible.

Bichette, je vis en Belgique, en région wallonne, à une cinquantaine de kilomètres au sud de Bruxelles. Bref, le Nord du Nord et une trentaine de kilomètres de Maubeuge 8-)

Je suis suivie à l'hôpital de Jolimont par le Dr Jean Henrion, un hépatologue d'une exquise gentillesse.

Bonne soirée à tous !

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Re: Nouvelle inscrite

Message non lu par Primerose » mer. 01 févr. 2017, 1:22 pm

Bonjour Lilitomat et Bichette,


@ ilitomat : je suis très contente que tes résultats se soient améliorés si nettement! Ce qui prouve que ton traitement marche bien et tant mieux. Tu suis le protocole normal : baisse de la corticothérapie et augmentation d'Imurel. Tu parles de ce fameux marqueur que recherche ton hépato : hé bien c'est tout à fait normal aussi cela fait partie du bilan total ( je peux te dire que mon hépato a fait des recherches incroyables, à tel point qu'au labo on me disait : "mais ça ne se fait plus ces recherches là!!" . Donc, j'ai eu la totale, tout ce qui est possible de faire quand on a des problèmes de foie!

Pour la douleur dont tu parles, celle du côté droit, je l'ai eu pendant très longtemps aussi. A chaque consultation j'en parlais à mon hépato qui me disait que c'était musculaire . Mon ostéo m'a parlé d'un muscle qui s'appelle le psoas et qui donne ce genre de douleurs. Maintenant, ce point douloureux est parti! Mais à y réfléchir, je l'ai souvent eu dans ma vie bien avant l'HAI.

J'ai ri en lisant ce que tu regardais pendant ta convalescence ! moi aussi je regardais les reines du shopping et ça me faisait rire!

Donc tu vas mieux et cela est rassurant. Une fois que l'urgence est passée, on savoure un peu de paix. Enfin, jusqu'à la prochaine analyse!! :-) ...Je ris en t"écrivant cela car la mienne est pour bientôt...


@ Bichette : bonjour Bichette, alors ça va mieux je vois??


Amitiés ! A très bientôt!

Souvenez-vous il y a la réunion au mois de mars!!

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