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centre de compétence à Marseille

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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armelle55
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centre de compétence à Marseille

Message non lu par armelle55 » sam. 03 déc. 2016, 7:07 pm

Bonjour,
J'ai besoin de vos avis.
J'ai été diagnostiquée pour une CBP (puis pour une hypothyroïdie, un lichen buccal, puis etc...) par un médecin spécialiste en médecine interne à la clinique Clairval à Marseille en 2001. C’est un médecin reconnu pour sa qualité de diagnostic et pour moi par ses grandes qualités humaines.
Il a pris sa retraite et j'hésite à aller au centre de compétence de la Timone pour mon suivi. mon médecin m'a parlé du Prof Botta-Fridlund comme indiqué sur le site des maladies des voies biliaires MIVB centre des maladies rares.
Pouvez-vous me parler de votre expérience et auprès de qui vous vous sentez en confiance.
Je vous remercie.
Armelle

sissi
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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par sissi » sam. 03 déc. 2016, 7:22 pm

Bonsoir, je ne suis pas du tout de la même région, désolée !
Pour ma part, je n'ai pas encore rencontré la personne de confiance que tu as eu la chance d'avoir !! Mais tu me donnes espoir, car j'ai rdv en février avec un médecin interne. J'ai vu mon gastro la semaine passée, et il connait trop peu la CBP, mais au vu des résultats d'analyses pas top du tout, et de tous les symptômes que j'ai, il pense qu'il y a peut-être autre chose !!! Dès fois que 2 maladies rare ne soient pas assez !!! Peut-être syndrome de Raynaud, ou maladie de Raynaud, ou autre...mystère, mais il y a un truc qui cloche, ça c'est sur ! grrrr.
J'avais rencontré il y a 2 ans environ, un médecin interne...qui m'avait dit : oui, vous devez faire une dépression ! Et bien, non, cher monsieur, je souffre, me sent terriblement seule face à ce combat, et oui, je suis sensible ! Seulement, tant que vos analyses sont correctes, on ne vous prend pas au sérieux. Nous sommes des malades imaginaires ! Mais, quand les analyses se décident à parler... alors là, on vous considère un peu mieux dirais-je ! il y a du progrès à faire en terme de relations humaines, et d'écoute. Mais, j'espère vraiment que tu trouveras une oreille attentive, de très bons conseils, et surtout une aide précieuse pour t'accompagner sur ton chemin de vie. Bon week-end ensoleillé

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Primerose
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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par Primerose » sam. 03 déc. 2016, 7:40 pm

Bonsoir Agc et Sissi,

@ agc 55 : je suis de la même région que toi et c'est le professeur Botta qui a eu mon dossier entre les mains et mis en place mon traitement via mon hépato qui a voulu en référer avec elle d'abord. Il a beaucoup d'amitié pour elle, d'ailleurs il bosse avec elle et l'apprécie beaucoup, il me dit qu'elle est excellente, il lui fait confiance!
@ Sissi ; tu montres combien il est important d'avoir un suivi avec un spécialiste qui sache soigner et écouter! Comme je le disais à Agc55 j'ai la chance d'avoir un hépato qui travaille avec un Professeur ; donc je me sens en sécurité de ce côté-là.
Je ne sais pas si tu as eu le livret D'ALBI? Il est écrit qu'il est très important d'être écouté et entendue ; si ce n'est pas par un professionnel de l'écoute, une amie peut être cette oreille attentive et bienveillante.
Mais il faut éviter l'isolement ; je sais que c'est très facile à dire mais il ne faut pas hésiter à dire à son médecin que ça ne va pas ; nous ne sommes pas que des foies malades ! Et n'hésitons pas à demander des adresses utiles!

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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par armelle55 » lun. 05 déc. 2016, 11:01 am

Merci Primerose, si je comprends bien tu es suivie par un hépato mais tu ne consultes pas au centre de compétence à la Timone ? Tu ne connais pas les médecins hospitaliers du service du prof Botta-fridlund ?
Je consulte au centre de référence à St Antoine auprès du Dc Corpechot en janvier pour faire le point et je lui demanderai son avis. En effet, une autre spécialiste de la médecine interne remplace le médecin qui me suivait, j'irai me présenter et en parler avec elle aussi.
Merci Sissi pour le partage d'infos. J'ai moi aussi quelques maladies satellites de la CBP, cela perturbe le quotidien et la fatigue chronique n'arrange rien. J'ai eu beaucoup de chance avec mon médecin et encore aujourd'hui je prends le temps d'expliquer ma situation à mon entourage. En apparence, je vais bien et il faut rappeler souvent que je suis un peu ralentie. J'espère que tu trouveras le bon interlocuteur qui saura écouter sans te culpabiliser. Si d'autres personnes de ta région se font suivre de manière qualitative, fais comme moi un appel ou rapproche toi du centre de compétence dont tu trouveras l'adresse web est http://cmr-mivb.org/index.asp?id=402
Personnellement, je lis et je fais des recherches dans tous les sens pour être la mieux informée face au médecin, je m'intéresse en ce moment à l'alimentation hypotoxique pour faire baisser le terrain inflammatoire, l'approche du docteur Seignalet a eu des résultats chez certaines d'entre nous.
A bientôt pour d'autres échanges et encore merci de votre disponibilité. Armelle
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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par Primerose » mer. 01 févr. 2017, 1:26 pm

Bonjour Armelle,

comment vas-tu depuis ces derniers posts?

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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par Tepi » sam. 11 mars 2017, 5:50 pm

Bonjour Armelle ,

Je suis avec intérêt ton post car de la région paca et me concernant mon gastro m a envoyé voir un Bon hépatologue qui travaille sur St Joseph pour une csp .
J aimerais cependant demander un avis ailleurs par la suite car jamais fait de biopsie ni fibroscan et hésite à aller au centre de référence . As tu été consulter OU obtenu des informations depuis ton premier message ?

Bonjour Primerose , as tu déjà vu le Pr Botta et sais tu si elle reçoit tous les patients qui en font la demande ? J ai une csp diagnostiquée il y a 2 ans , actuellement " en repos" , , pas de signe D inflammation à l écho endo D il y a 8 mois , du coup , mon cas n étant pas " embêtant " actuellement , ca me gêne un peu de demander un RV .

À bientôt pour échanger .....

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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par Primerose » dim. 12 mars 2017, 11:34 am

Bonjour tepi & Armelle,

@ Tepi : oui je suis suivie par un hépato mais c'est le Pr Botta qui a eu mon dossier en main après les résultats de la biospie et qui a prononcé le diagnostic et mis en place mon traitement . Je ne l'ai jamais vue, mais comme je le disais, mon hépato travaille avec elle et la connait depuis fort longtemps.

Tu as tout à fait le droit d'aller la consulter et comme ce n'est pas urgent étant donné que ta CSP est au repos, tu pourras donc attendre quelques semaines pour avoir son avis, c'est important si cela peut te rassurer .

Bon dimanche Tepi et Armelle!

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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par Tepi » ven. 24 mars 2017, 7:59 pm

MERCI Primerose pour ta réponse et bonne soirée

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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par PASCALE » ven. 14 avr. 2017, 5:56 pm

Bonjour à tous,

Je suis suivie à Marseille à l'Hôpital Saint-Joseph, par le Docteur Bourlière et ceci depuis le début de ma CPB+HAI, St-Jo est centre de références et ce médecin est un grand spécialiste des hépatites et maladies auto-immunes du foie.

Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de Pâques

Pascale

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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par Tepi » ven. 14 avr. 2017, 7:28 pm

Bonsoir Pascale et MERCI pour ta réponse . De mon côté , J ai vu le dr Castellani à st Joseph .
Le centre de référence donné par ALBI n est pas à st Joseph D où mon hésitation à aller demander un avis ailleurs même si je sais qu ils sont bien .....
Bon wend de Pâques !

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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par PASCALE » dim. 30 avr. 2017, 5:00 pm

Bonjour Tepi,

J'ai déjà rencontré le Dr Castellani, lors d'une hospitalisation après biopsie, c'est une excellent gastro, mais le Dr Bourliere est plus specialisé hépatites virales et maladies auto-immunes. J'ai retrouvé ST-Jo dans une liste des Centre de Références, mais pas dans celle donnée par ALBI, peut-être ne l'est-il plus mais j'ai une grande confiance dans ce service à Saint-Joseph.

Bon long WE du 1er Mai

Tepi
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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par Tepi » dim. 30 avr. 2017, 5:55 pm

Bonjour Pascale ,
MERCI pour tes infos et ressenti , J avais entendu parler du dr B dans ce service . Humainement parlant comment le trouves tu ? Tu es suivie à quel rythme avec lui ?
Bonne soirée et tres bon week-end

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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par armelle55 » mer. 10 mai 2017, 4:07 pm

Bonjour à toutes et merci pour vos échanges,
Depuis mon dernier post, j'avais un pb de connexion aujourd'hui réglé.
Comme annoncé plus tôt, à la suite du départ en retraite du Doc Xéridat à Clairval, je suis allée faire un point au centre de référence à St Antoine à Paris auprès du Doc Corpechot. Il en a profité pour faire ce fibroscan (ce qui ressemble à une échographie donc sans douleur) bien plus intéressant pour moi car indolore que la biopsie et bien plus rapide.
Il m'a proposé de me faire suivre par le docteur Marc Bourlière, hépatologue à St Joseph, avec lequel il est en contact. Il fait lui aussi partie du centre de compétence de Marseille. D. Corpechot me recommande d'aller le voir une fois par an compte tenu de l'état stationnaire de ma CBP. Je l'espère aussi humain relationnellement que mon précédent médecin.
Je compte me rendre le 18 à Montpellier pour la soirée d'information organisée par Albi. Je pars de Velaux et j'ai encore 2 places dans ma voiture, si cela vous intéresse.
A très bientôt.
Armelle

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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par Tepi » mer. 10 mai 2017, 5:00 pm

Bonjour et merci encore pour ton retour et échange Armelle . C est très intéressant de savoir que le Dr Corpechot t a recommandé LE Dr Bourliere à St Joseph et montre bien qu on peut donc être envoyé ailleurs qu à la timone . Certains hepatos sont plus spécialisés en HAI , CBP OU CSP , et me concernant J hésite à aller le voir sachant qu il Doit bien connaître le Dr Castellani et qu il risque de me demander pourquoi je viens le voir lui .....


Merci pour ta proposition de covoiturage vers Montpellier , je suis plus près de Nice mais hélas ne pourrais m y rendre .

À bientôt

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Re: centre de compétence à Marseille

Message non lu par armelle55 » jeu. 11 mai 2017, 9:17 am

Bonjour Tepi,
Je comprends tes hésitations, notre fonctionnement vis à vis des médecins est très respectueux, mais nul ne peut t'en vouloir de vouloir de rassurer auprès d'un spécialiste un peu plus pointu sur nos maladies. La personne atteinte est plus importante que l'ego 'un médecin. Une consultation pour second avis te permet de vérifier aussi avec qui tu te sens en confiance. C'est un chemin de longue durée, par bonheur, alors autant être entre les mains de ceux qui se consacrent particulièrement aux recherches et aux observations de ces maladies. Bon courage.
A bientôt
Armelle

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