Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Nouvelle adhérente albi et forum
Modérateurs : Primerose, daniel
Nouvelle adhérente albi et forum
Bonjour j ai 41 ans. On m a annoncée une cbp. J ai anticorps anti mitochondrie.gamma GT.transaminases. écho du foie et bilan hépatique et Fibroscan prends trait acide urso depuis 28/10/16. Attende résultat fibro.pour le 13/12/16. C très long. La fatigue je la gère au quotidien et je *m économise*...l attente me fait peur quel seront les autres symptômes si il y a..merci de me lire
Re: Nouvelle adhérente albi et forum
Bonjour
Je suis diagnostiquée depuis le 19 septembre après biopsie. Je n'ai pas d'anticorps M2 mais des anti nucléaire SP100/
Je prends 4 gélules de ursofack/ jour. Après un mois amélioration de mes prises de sang. C'est vrai que cela est le long pour savoir de quoi on souffre. J'ai beaucoup galéré. J'ai 63 ans.Je suis Belge et soignée à Bxl. J'ai pu grâce à ce site sortir de mes angoisses. J'espère que vous allez recevoir plein d'info positive et Dieu sait que cela fait du bien.
Je reste à votre disposition pour renseignements.
Je suis diagnostiquée depuis le 19 septembre après biopsie. Je n'ai pas d'anticorps M2 mais des anti nucléaire SP100/
Je prends 4 gélules de ursofack/ jour. Après un mois amélioration de mes prises de sang. C'est vrai que cela est le long pour savoir de quoi on souffre. J'ai beaucoup galéré. J'ai 63 ans.Je suis Belge et soignée à Bxl. J'ai pu grâce à ce site sortir de mes angoisses. J'espère que vous allez recevoir plein d'info positive et Dieu sait que cela fait du bien.
Je reste à votre disposition pour renseignements.
Re: Nouvelle adhérente albi et forum
Bonjour. Merci Naveau pour ces quelques lignes. A bientôt de vous lire.Bonne continuation
Re: Nouvelle adhérente albi et forum
Bonjour a tous. Après un mois de acide urso.le bilan est a la baisse je pense que je dois le prendre pour une bonne nouvelle.les matins sont tjrs durs a démarrer .des fois j y pense même plus pour moi c pas possible mais c très rare . voilà la vie continue. Bon week end a tous
Re: Nouvelle adhérente albi et forum
Bonjour a tous. Mon premier bilan est a la baisse avec acide urso générique 250mg par jour. Je commence mon deuxième mois avec 500 mg chol urso par jour dose maximum pour moi car je pèse que 38 kg. Premier bilan très satisfaisant pour le gastro. Bilan Fibroscan mini fibrose. Bon noël a tous
Re: Nouvelle adhérente albi et forum
Bonjour Doudou,
comment vas-tu depuis décembre? Tes analyses sont toujours en baisse?
comment vas-tu depuis décembre? Tes analyses sont toujours en baisse?
Re: Nouvelle adhérente albi et forum
Bonjour a tous, mes résultats sont à la baisse transaminases et gamma mais la bilirubine augmente un petit peu, la fatigue est toujours là.
Je n 'est pas pu répondre plus tôt ma fille de 4 ans a été hospitalisé pour un purpura rhumatoïde , une belle cochonnerie d'origine inconnue... une de plus
Je n 'est pas pu répondre plus tôt ma fille de 4 ans a été hospitalisé pour un purpura rhumatoïde , une belle cochonnerie d'origine inconnue... une de plus
Re: Nouvelle adhérente albi et forum
Bonjour Doudou,
je suis heureuse que tes résultats s'améliorent même si ce n'est pas encore satisfaisant à 100%; tu as dû lire sur le forum que nos maladies nous demandent beaucoup de patience (ça c'est le leitmotiv de Daniel ) pour être stabilisées complétement.
J'espère que ta petite fille va tout à fait bien maintenant ; ça a dû être une grosse épreuve, j'espère que tu ne l'as pas traversée seule et que tu as un entourage empathique et compassionnel, c'est tellement important d'être soutenu !
Amitiés,et reviens vite nous dire comment tu vas!
je suis heureuse que tes résultats s'améliorent même si ce n'est pas encore satisfaisant à 100%; tu as dû lire sur le forum que nos maladies nous demandent beaucoup de patience (ça c'est le leitmotiv de Daniel ) pour être stabilisées complétement.
J'espère que ta petite fille va tout à fait bien maintenant ; ça a dû être une grosse épreuve, j'espère que tu ne l'as pas traversée seule et que tu as un entourage empathique et compassionnel, c'est tellement important d'être soutenu !
Amitiés,et reviens vite nous dire comment tu vas!