Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

médicament urso et vous

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Naveau
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médicament urso et vous

Message non lu par Naveau » lun. 24 oct. 2016, 12:54 pm

Bonjour
Je suis atteinte de cpb diagnostiquée il y a 1 mois. Je prends 4 gélules d'ursofack /jour il me semble que le gout du médicament me remonte dans la bouche. Je prends 2 gélules le matin et 2 le soir en mangeant. Que restez-vous et comment le prenez vous ? Merci de me renseigner.
Dur d'accepter la maladie. Beaucoup de questions et beaucoup d'angoisses.
J'espère trouver du soutien et j'espère pouvoir en donner bien vite ....

Margot
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Re: médicament urso et vous

Message non lu par Margot » ven. 13 oct. 2017, 10:52 pm

Bonsoir Naveau
Moi aussi je suis atteinte de BCP et je dois prendre 4 gélules d Ursofalk/ jour
Malheureusement j ai des visies et diarrhees.
Donc j ai réduit les doses 1 le matin et 1 le soir et j augmenterais progressivement .
Lundi 9 octobre j ai subi une écho du foie pour prévenir le carcinome du foie. Elle est négative.
Parfois je suis démoralisee mais j essaie de positiver au max
Non courage pour la suite
Margot

Margot
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Re: médicament urso et vous

Message non lu par Margot » ven. 13 oct. 2017, 10:55 pm

Erreur de frappe .Excuse
C est cbp et c est j ai des coliques et diarrhees
Ton post date d un an .
J espère que tu vas bien

Naveau
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Re: médicament urso et vous

Message non lu par Naveau » lun. 16 oct. 2017, 7:18 pm

Bonsoir
Oui ca va mais bon ....tjrs angoissent. Je refais des examens dans 2mois et demi on se demande tjrs ce qui va se passer.
Y a t-il longtemps que tu connais le diagnostic ?
Merci et bonne continution

Margot
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Re: médicament urso et vous

Message non lu par Margot » ven. 19 janv. 2018, 1:19 pm

Bonjour Naveau
Excuse , je vois seulement ton message .
Mais je ne suis pas très douée avec internet .
Le diagnostic on le suspectait déjà depuis très longtemps car j avais des anticorps antimitocondries mais le premier hepatolo se moquait un peu de mes plaintes .
J ai changé et ici le médecin m a pris un peu plus au sérieux.depuis 2012 .
Prises de sang et fibroscan.
Mais ici depuis mai 2017 l état de mon foie s est agrave .
J ai fait une écho hépatique en octobre, elle est rassurante et maintenant je suis sous urso 4/jour .
Le 14/2 je fais prise de sang de contrôle et fin février je revois mon hépatologue.
Donc, on verra les résultats.
C est un fait je ne bois plus la vie comme avant car dans un coin de ma tête j ai cette maladie .
Je positive le plus possible et espère que mon état restera stable .
J espère pour toi aussi ? Courage et profite des instants ou tu es en forme

Margot
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Re: médicament urso et vous

Message non lu par Margot » ven. 19 janv. 2018, 1:21 pm

Rectification .Je ne vois plus et pas bois....
C est vrai que je voudrais un petit apéro mais j ai supprimé tout même l apéro en famille du dimanche

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