Bonjour à tous,
Je m'appelle Caroline, j'ai 30 ans, je suis maman d'un petit garcon de 2 ans. Comme cadeau d'anniversaire les médecins m'ont diagnostiqué une CBP. J'ai été mise sous delursan 750mg et les effets au début ont été très positifs et rassurants. Il y a 2 mois, mon bilan hépatique augmente un peu mais mes gammaglobulines continuent de diminuer. Il y a une semaine, la prise de sang montre une légère augmentation de mon bilan hépatique et une augmentation des gammaglobulines. Mon médecin Gastro trouve suffisant de me faire faire une prise de sang dans 1 mois. Pour vous dire la vérité j'ai peur. Peur d'avoir autre chose. Est ce que quelqu'un a vécu cela et qu'est ce qui s'est produit par la suite?
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CBP depuis 9 mois
Modérateurs : Primerose, daniel
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Chaussette
- adhérent albi
- Messages : 105
- Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm
Re: CBP depuis 9 mois
Bonsoir Caroline,
Je n'ai pas vraiment de réponse à t'apporter, mais je vois que tu n'as pas de réponse, et je sais par expérience qu'on est très en demande de réponses en venant sur ce forum.
Je ne sais pas ce que c'est que les gammaglobulines. Si ce sont les anticorps, tu les auras toujours... Par contre, ton bilan hépatique doit s'améliorer avec le delursan. Il faut du temps pour qu'il rentre dans les normes (ou qu'il s'en rapproche), surtout pour les ggt qui sont paresseux pour baisser je crois.
T'ont-ils fait une biopsie pour poser le diagnostic ? Parce que s'il est basé que sur les anticorps marqueurs de la CBP, ils ont pu passer à côté d'autre chose (genre hai) auquel cas ton traitement ne fonctionnerait pas de manière optimale parce que pas adapté à ta pathologie (ou du moins pas complet). C'est peut-être aussi seulement parce que la quantité de delursan que tu prends est insuffisante. C'est peut-être juste une question d'ajustement !
Si tu n'as pas confiance en ton médecin, consulte quelqu'un d'autre.
Bonne continuation. Et tiens nous au courant.
Je n'ai pas vraiment de réponse à t'apporter, mais je vois que tu n'as pas de réponse, et je sais par expérience qu'on est très en demande de réponses en venant sur ce forum.
Je ne sais pas ce que c'est que les gammaglobulines. Si ce sont les anticorps, tu les auras toujours... Par contre, ton bilan hépatique doit s'améliorer avec le delursan. Il faut du temps pour qu'il rentre dans les normes (ou qu'il s'en rapproche), surtout pour les ggt qui sont paresseux pour baisser je crois.
T'ont-ils fait une biopsie pour poser le diagnostic ? Parce que s'il est basé que sur les anticorps marqueurs de la CBP, ils ont pu passer à côté d'autre chose (genre hai) auquel cas ton traitement ne fonctionnerait pas de manière optimale parce que pas adapté à ta pathologie (ou du moins pas complet). C'est peut-être aussi seulement parce que la quantité de delursan que tu prends est insuffisante. C'est peut-être juste une question d'ajustement !
Si tu n'as pas confiance en ton médecin, consulte quelqu'un d'autre.
Bonne continuation. Et tiens nous au courant.
Re: CBP depuis 9 mois
Merci Chaussette pour ta réponse. J'ai fait une biopsie il y a 9 mois car ayant des hépatalgies mon médecin pensait à un overlap syndrome hai et cbp. Le diagnostic a été une CBP. Mon traitement de delursan est au max. Je suis de nature optimiste mais de ne pas avoir de réponses ce n'est pas évident. Je vois un médecin vendredi j'espère qu'il pourra m'en donner. Merci de m'avoir répondu car je me sens très seule bien que ma famille soit très soutenante. Est ce normal d'être fatiguée? Est ce que depuis le diagnostic tu as changé d'alimentation?
Re: CBP depuis 9 mois
Bonjour Carolyn et chaussette !
@ Carolyn : chère Caroline, il y sur le forum une devise : PATIENCE ET LONGEUR DE TEMPS ... ( tu dois connaître la suite).
Franchement, rien d'alarmant à ton bilan, vu la nouveauté du diagnostic; je te dis cela en synthèse de tout ce qui a été dit sur le forum par les personnes ayant comme toi une CBP.
Il faut que tu sois patiente, que tu attendes que le traitement suive son cours tranquillement mais sûrement..Daniel le dit tout le temps : sachons être patient!
J'ai une HAI il aura fallu 9 mois pour que cela commence enfin à se stabiliser alors tu vois, tu as de la marge!
La prise de sang dans un mois reste un délai très raisonnable, ne t'inquitète pas!
J'espère que tu auras été rassurée ; je ne suis pas médecin ni voyante; tu trouveras confirmation de ce que je t'ai dit en parcourant le forum !
Reviens vite nous donner de tes nouvelles après ta visite chez le spécialiste
@ Carolyn : chère Caroline, il y sur le forum une devise : PATIENCE ET LONGEUR DE TEMPS ... ( tu dois connaître la suite).
Franchement, rien d'alarmant à ton bilan, vu la nouveauté du diagnostic; je te dis cela en synthèse de tout ce qui a été dit sur le forum par les personnes ayant comme toi une CBP.
Il faut que tu sois patiente, que tu attendes que le traitement suive son cours tranquillement mais sûrement..Daniel le dit tout le temps : sachons être patient!
J'ai une HAI il aura fallu 9 mois pour que cela commence enfin à se stabiliser alors tu vois, tu as de la marge!
La prise de sang dans un mois reste un délai très raisonnable, ne t'inquitète pas!
J'espère que tu auras été rassurée ; je ne suis pas médecin ni voyante; tu trouveras confirmation de ce que je t'ai dit en parcourant le forum !
Reviens vite nous donner de tes nouvelles après ta visite chez le spécialiste
Re: CBP depuis 9 mois
Merci Primerose pour ta réponse. La peur me rend impatiente mais je vais écouter tes conseils. A bientôt
Re: CBP depuis 9 mois
Ce que tu vis en ce moment, nous l'avons tous passé: peur, angoisse, etc..
Tu verras que lorsque tout se stabilisera tu te sentiras mieux!
Dis -nous comment aura été ton RDV !
Tu verras que lorsque tout se stabilisera tu te sentiras mieux!
Dis -nous comment aura été ton RDV !
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Chaussette
- adhérent albi
- Messages : 105
- Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm
Re: CBP depuis 9 mois
Bonsoir Caroline,
Je suis comme toi : j'ai du mal à être patiente. Et en ce qui concerne la santé, on voudrait des réponses immédiates, rassurantes, et sans la moindre zone d'ombre ! Malheureusement, ce n'est pas si simple !!!
Une angoisse ++ est normale juste après le diagnostic. On est sonné et on envisage le pire. A tort !!! Le delursan semble être un traitement efficace qui nous protège bien. Tu dis que tu es au maximum concernant la prise de delursan. Mais tu prends seulement 750 mg, soit 3 comprimés. C'est aussi mon cas, mais c'est loin d'être le maximum. Est-ce la quantité adaptée à ton poids ?
Pour répondre à tes questions, moi non, je ne ressens pas de fatigue liée à la CBP, mais la fatigue semble malheureusement fréquente. Après, quelle est la part de fatigue physique/ fatigue psychologique ? J'espère que le delursan va t'aider à combattre cette fatigue.
Pour l'alimentation, je mange de tout (sauf du pamplemousse qui peut perturber l'effet du traitement), mais j'évite les excès et limite bien sûr la mal-bouffe. J'essaye aussi de cuisiner au maximum pour éviter les cochonneries industrielles. Il faut essayer d'être raisonnable, mais ne pas se priver trop, sinon, c'est déprime assurée !!!
Comme le dit sagement Primerose, laisse le temps à ton traitement de faire effet. Un mois avant la prochaine prise de sang est effectivement un délai court. J'espère que les résultats te rassureront.
Parcours ce forum, c'est une mine d'or...
Je suis comme toi : j'ai du mal à être patiente. Et en ce qui concerne la santé, on voudrait des réponses immédiates, rassurantes, et sans la moindre zone d'ombre ! Malheureusement, ce n'est pas si simple !!!
Une angoisse ++ est normale juste après le diagnostic. On est sonné et on envisage le pire. A tort !!! Le delursan semble être un traitement efficace qui nous protège bien. Tu dis que tu es au maximum concernant la prise de delursan. Mais tu prends seulement 750 mg, soit 3 comprimés. C'est aussi mon cas, mais c'est loin d'être le maximum. Est-ce la quantité adaptée à ton poids ?
Pour répondre à tes questions, moi non, je ne ressens pas de fatigue liée à la CBP, mais la fatigue semble malheureusement fréquente. Après, quelle est la part de fatigue physique/ fatigue psychologique ? J'espère que le delursan va t'aider à combattre cette fatigue.
Pour l'alimentation, je mange de tout (sauf du pamplemousse qui peut perturber l'effet du traitement), mais j'évite les excès et limite bien sûr la mal-bouffe. J'essaye aussi de cuisiner au maximum pour éviter les cochonneries industrielles. Il faut essayer d'être raisonnable, mais ne pas se priver trop, sinon, c'est déprime assurée !!!
Comme le dit sagement Primerose, laisse le temps à ton traitement de faire effet. Un mois avant la prochaine prise de sang est effectivement un délai court. J'espère que les résultats te rassureront.
Parcours ce forum, c'est une mine d'or...
Re: CBP depuis 9 mois
Merci pour toutes ces réponses. Ça me fait beaucoup de bien de pouvoir échanger. Je vous tiens au courant dès que j'en sais plus
Re: CBP depuis 9 mois
Bonjour Carolyn,
comment vas-tu depuis ce dernier post?
comment vas-tu depuis ce dernier post?
Re: CBP depuis 9 mois
Bonjour, désolée de répondre que maintenant mais j'attendais des résultats de bilan sanguin. Les bilans se sont normalisés et je n'aurais pas d' HAI. Je suis soulagée. Merci. En espérant que vous allez bien. A bientôt
Re: CBP depuis 9 mois
Bonjour Carolyn,
que t'a t-on dit pour ton diagnostic , tu n'aurais donc que la CBP c'est ça?
Il faut dire que nos maladies sont très sournoises, alors les diagnostics sont délicats à poser; mais tu es bien surveillée comme nous tous, alors pas de panique!
Passe nous donner de tes nouvelles régulièrement, surtout pour nous dire que tu vas très bien!!
que t'a t-on dit pour ton diagnostic , tu n'aurais donc que la CBP c'est ça?
Il faut dire que nos maladies sont très sournoises, alors les diagnostics sont délicats à poser; mais tu es bien surveillée comme nous tous, alors pas de panique!
Passe nous donner de tes nouvelles régulièrement, surtout pour nous dire que tu vas très bien!!
Re: CBP depuis 9 mois
Oui c'est ça. Merci pour vos messages. J'attends de vos nouvelles aussi. A bientôt
Re: CBP depuis 9 mois
Bonjour Carolyn
je me demande pourquoi ton médecin s'est mis à suspecter une HAi ? A cause des gammaglobulines? Que ça?
Pour ma part, je vais assez bien, fatiguée par-ci par-là; un jour c'est la forme , le lendemain je suis à plat,mais globalement ça se maintient,comme mes analyses; j'ai arrêté la cortisone le 15 juillet aaprès 16 mois de traitement et suis toujours sur Imurel
je me demande pourquoi ton médecin s'est mis à suspecter une HAi ? A cause des gammaglobulines? Que ça?
Pour ma part, je vais assez bien, fatiguée par-ci par-là; un jour c'est la forme , le lendemain je suis à plat,mais globalement ça se maintient,comme mes analyses; j'ai arrêté la cortisone le 15 juillet
aaprès 16 mois de traitement et suis toujours sur Imurel Re: CBP depuis 9 mois
Oui à cause des gammaglobulines. Ils suspectaient un overlap syndrome. Mais mon bilan hépatique se normalise et les gammaglobulines diminuent. J'ai pris pendant 40j du desmodium avant de faire mon bilan (conseillé par mon homéopathe) et du coup je me suis demandée si les effets du delursan étaient inhibés par le desmodium car 3 semaines après mon bilan se normalise. Bref on verra au prochain bilan. Le traitement de cortisone a été difficile à supporter? Tu supportes l'imurel? Tu as le moral?
Re: CBP depuis 9 mois
Oui, les gammas peuvent être un signe d'activité d'anticorps me disait mon hépato ; les miens étaient très élevés, d'ailleurs j'ai toujours mon profil électophorétique à faire.
J'ai pris du desmodium en EPS mon hépato dit que c'est de la poudre de perlimpimpim et que ça troue notre bourse; c'est vraiment les médicaments qui normalisent, le reste est un petit plus .
J'ai bien supporté la cortisone, je n'ai pas grossi , j'étais déja bien maigre après ma jaunisse mais j'ai repris deux kilos et ça fait du bien. J'ai tout fait pour la supporter : c'est un excellent médicament mais non dénué d'effets secondaires alors je suis contente de l'avoir arrêté après 16 mois de traitement ; je garde Imurel que je supporte bien et mes résultats sont stables depuis 3 mois à peu près.
Pour le moral ça va; c'est la fatigue qui est dure à supporter parce qu'elle est inégale d'un jour à l'autre; mais dans l'ensemble , je me maintiens !
je fais mon prochain bilan début aout et toi?
J'ai pris du desmodium en EPS mon hépato dit que c'est de la poudre de perlimpimpim et que ça troue notre bourse; c'est vraiment les médicaments qui normalisent, le reste est un petit plus .
J'ai bien supporté la cortisone, je n'ai pas grossi , j'étais déja bien maigre après ma jaunisse mais j'ai repris deux kilos et ça fait du bien. J'ai tout fait pour la supporter : c'est un excellent médicament mais non dénué d'effets secondaires alors je suis contente de l'avoir arrêté après 16 mois de traitement ; je garde Imurel que je supporte bien et mes résultats sont stables depuis 3 mois à peu près.
Pour le moral ça va; c'est la fatigue qui est dure à supporter parce qu'elle est inégale d'un jour à l'autre; mais dans l'ensemble , je me maintiens !
je fais mon prochain bilan début aout et toi?