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Greffe du foie

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Amand1
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Greffe du foie

Message non lu par Amand1 » lun. 23 mai 2016, 6:57 pm

Chers tous,

Ca y'est j'ai sauté le pas. Je me suis enfin inscrite!

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 14ans (aujourd'hui j'en ai 30), je suis atteinte d'une CSP et d'une RCH.

J'ai eu pour traitement ROWASA 500mg pour la RCH, je ne supportais par la prise du PENTAZA, et ensuite j'ai eu de l'URSOLVAN puis du DELURSAN pour traiter la CSP.

La RCH s'est bien stabilisée mais depuis 2011 la CSP s'est manifestée, elle qui m'avait pourtant laissée tranquille. Depuis 2011 on me parle de greffe du foie, ce fut un grand choc lorsqu'on m'a dit que j'en été rendue à ce point et finalement un miracle s'est produit. Je m'étais aspergée d'eau de lourdes, (allez savoir si ça a un rapport je me plais à le croire), mais jusqu'à aujourd'hui nous avons repoussé la greffe par des dilatations des voies biliaires.

Récemment j'ai subit 3 dilatations en l'espace de 3 mois et avec pose de prothèse cette fois. La prothèse devait tenir pendant 3 mois et elle s'est bouchée au bout de 3 semaines et quelques je prie pour que la nouvelle attende les 3 mois...

Tous mes projets c'est à dire enfant, maison, voyage sont tombés à l'eau, je suis dans l'attente que ça se stabilise. Le moral a pris cher et une sorte de mal-être profond est apparu. Je suis trop fatiguée même pour suivre une formation qui pourtant m'enthousiasmais.

En juillet j'ai RDV pour reparler d'une éventuelle greffe du foie au CHU de Rennes et je suis terrifiée à l'idée de l'être un jour même si je sais que ça sera une chance. Je fais des cauchemars terribles

Si vous avez été greffé, j'aimerais beaucoup échanger avec vous. Vous m'aiderez à comprendre et lutter contre mes angoisses.

Bien Cordialement,

drack3
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Re: Greffe du foie

Message non lu par drack3 » jeu. 26 mai 2016, 10:33 pm

bonsoir, je suis atteint aussi d'une csp maladie très dure a vivre au quotidien.je rentre le 6 juin au chu de montpellier pour faire un bilan pré greffe car je fais des infections des vois biliaire a répétition. j'avoue que je suis très engoissè mais j'ai pas le choix. je vous en dirai d'avantage après mon séjour car ils expliquent tout. pourquoi ils veulent vous greffer si ce n'est pas indiscrè.

cdlt drack

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Primerose
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Re: Greffe du foie

Message non lu par Primerose » ven. 27 mai 2016, 2:00 pm

Bonjour Drack et Amand,

c'est avec beaucoup d'émotion que je t'ai lue Amand; tu es très jeune, remplie de projets ; mais là , tu dois attendre, car tu dois te remettre entre les mains de spécialistes pour la question de la greffe. Tu te sens très angoissée ..Comment ne le serais-tu pas!!

Cependant, tu es une jeune femme qui a la foi ! Inutile de chercher à redire quoi que ce soit sur ce que tu as écrit; j'en ai été très émue parce que cela montre à quel point tu peux te remettre en d'autres mains, du moment que tu y crois : transposons cela dans la médecine : tu y trouveras certainement cette confiance qui fera que tu pourras t'abandonner dans la confiance...Tu sais, j'ai conscience que tout ce que je dis est très facile à dire! Mais je t'ai trouvé très motivée malgré la très forte angoisse qui te submerge...

Angela et Daniel pourront te mettre en contact avec d'autres greffés; il y en a peu dans l'association et il me semble que lors de notre réunion du 2 avril, il y en avait au moins un dans la salle.


@ Drack : je suis heureuse de te revoir sur le forum Drack; j'ai pensé souvent à toi! Le 6 juin approche! Je pense que tu seras rassuré après et que tu pourras nous dire précisément comment cela se passera pour toi!

Je vous embrasse tous les deux, donnez-nous vite de vos nouvelles !

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babette
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Re: Greffe du foie

Message non lu par babette » ven. 27 mai 2016, 6:44 pm

Bonjour Drake et Amand,
C est avec émotion que je lis vos témoignages, je sais qu' il y a des greffés sur l association Albi, et comme le dit primerose, vous pouvez contacter Angéla ou Daniel ,qui vous donneront des renseignements à ce sujet, il existe aussi par région "transhepate" c est une association sur les greffés du foie, ce site est super, et très rassurant...vous pouvez compter sur notre soutien dans vos épreuves .
A tres bientôt !

Amand1
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Re: Greffe du foie

Message non lu par Amand1 » jeu. 02 juin 2016, 12:59 pm

drack3 a écrit :bonsoir, je suis atteint aussi d'une csp maladie très dure a vivre au quotidien.je rentre le 6 juin au chu de montpellier pour faire un bilan pré greffe car je fais des infections des vois biliaire a répétition. j'avoue que je suis très engoissè mais j'ai pas le choix. je vous en dirai d'avantage après mon séjour car ils expliquent tout. pourquoi ils veulent vous greffer si ce n'est pas indiscrè.

cdlt drack
Bonjour Drack,

Merci pour ton message,
Oui tiens moi au courant! on peut se tutoyer? moi j'ai rdv le 4 juillet à Rennes pour en parler mais seulement l'évoquer dans le cas où comme toi je ferais encore de nouvelles infections à répétitions. Ont ils essayé de te mettre une prothèse à toi aussi?

cdt,
Amandine

Amand1
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Re: Greffe du foie

Message non lu par Amand1 » jeu. 02 juin 2016, 1:12 pm

Bonjour Primerose, Drack

Merci pour ton message Primerose !
Oui je suis jeune... C'est dur, hyper dur en fait. Là je suis toujours sous patchs morphine. Je tente parfois de l'enlever mais je ressens toujours des douleurs et ce patch me rend débile! 2 de tens... Le plus dur finalement c'est de tuer l'ennuie car je suis trop fatiguée et je ne parviens pas à me concentrer, du coup impossible de tenir un poste. Oui je vais regarder l'asso en question même si ça fait peur aussi.

A bientôt, on reste en contact
cdt,
Amandine

Primerose a écrit :Bonjour Drack et Amand,

c'est avec beaucoup d'émotion que je t'ai lue Amand; tu es très jeune, remplie de projets ; mais là , tu dois attendre, car tu dois te remettre entre les mains de spécialistes pour la question de la greffe. Tu te sens très angoissée ..Comment ne le serais-tu pas!!

Cependant, tu es une jeune femme qui a la foi ! Inutile de chercher à redire quoi que ce soit sur ce que tu as écrit; j'en ai été très émue parce que cela montre à quel point tu peux te remettre en d'autres mains, du moment que tu y crois : transposons cela dans la médecine : tu y trouveras certainement cette confiance qui fera que tu pourras t'abandonner dans la confiance...Tu sais, j'ai conscience que tout ce que je dis est très facile à dire! Mais je t'ai trouvé très motivée malgré la très forte angoisse qui te submerge...

Angela et Daniel pourront te mettre en contact avec d'autres greffés; il y en a peu dans l'association et il me semble que lors de notre réunion du 2 avril, il y en avait au moins un dans la salle.


@ Drack : je suis heureuse de te revoir sur le forum Drack; j'ai pensé souvent à toi! Le 6 juin approche! Je pense que tu seras rassuré après et que tu pourras nous dire précisément comment cela se passera pour toi!

Je vous embrasse tous les deux, donnez-nous vite de vos nouvelles !

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Re: Greffe du foie

Message non lu par Primerose » ven. 10 juin 2016, 10:13 pm

Oh zut!! je viens de voir ton message Amand!!

J'ai hâte que tu nous donnes de tes nouvelles après ton rdv de juillet!

Sache que tu es dans mes pensées , ainsi que Drack!

Je t'embrasse bien fort, :*

sissi
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Re: Greffe du foie

Message non lu par sissi » dim. 26 févr. 2017, 2:21 pm

Bonjour à tous,

je voulais apporter mon petit témoignage, vu de l'autre côté... Ma mamie vient de décéder, et la famille a été confrontée au choix difficile pour certains, concernant le don d'organes. Il est vraiment important, que toutes personnes qui refusent, le signale de son vivant par écrit, car pour les proches confrontés à un décès brutal ; avoir en moins de 3 minutes, des infirmiers qui vous demandent l'autorisation, ben c'est très brutal, et douloureux pour certains.. mais, aujourd'hui, malgré la profonde tristesse que je ressens, je suis heureuse, car elle est partie en donnant la vie. J'ai une CBP, mon foie n'est pas en très bon état... celui de mamie était magnifique d'après les chirurgiens spécialistes des transplantations. Et ce jour, je peux rêver qu'une personne va pouvoir retrouver une vie normale (je l'espère, en tout cas), et qu'une famille entière retrouve espoir. La greffe a fonctionné, il faut patienter environ 1 mois, pour savoir si le receveur se remet bien, et peut éventuellement quitter l'hôpital. Bien sûr, il y a l'anonymat des 2 côtés, mais la famille du donneur peut savoir, si la personne a retrouvé une vie normale, ou non.. Alors, moi, je voulais juste dire ici (car nous pouvons tous être concernés un jour), MERCI mamie, merci la vie, et bon courage à nous tous.

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Re: Greffe du foie

Message non lu par Primerose » ven. 10 mars 2017, 9:03 pm

Bonsoir Sissi,

je ne vois ton message que maintenant! Comme il est émouvant, j'en ai les larmes aux yeux dis donc!

Tu ressens une immense joie à l'idée de savoir qu'une vie a pu être sauvée grâce à ta chère mamie ! Même si cela n'a pas été facile, toi et ta famille avaient franchi le pas ! Tu nous dit aussi combien il est important de manifester sa position devant la greffe d'organe; me concernant j'en ai parlé à mon entourage ( si jamais on voulait bien du reste, sauf mon foie bien sûr).


Merci pour ce témoignage très fort Sissi !

sissi
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Re: Greffe du foie

Message non lu par sissi » mer. 29 mars 2017, 11:49 pm

Bonsoir,
oui Primerose, moi aussi j'ai ma carte de donneur d'organes, mais j'ai précisé dessus la CBP.. en espérant qu'à part le foie, il y ait un organe qui puisse sauver une personne ou plusieurs qui sait ! J'ai tél ce jour l'hôpital pour savoir si la greffe du foie avait fonctionné, car il m'avait dit que je pouvais rappeler dans un mois (délai avant que le receveur puisse reprendre une vie normale, si il n'y a aucune complication), et YOUPI, en fait, cela a été un grand succès, car la personne est repartie depuis une quinzaine de jours déjà, avec des fonctions hépatiques normales. Je suis super méga contente et fière de ma mamie. Je souhaite également beaucoup de bonheur à présent à cette famille anonyme, et une très belle longue vie.
Bonne soirée

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Re: Greffe du foie

Message non lu par Primerose » dim. 02 avr. 2017, 12:42 pm

Bonjour Sissi,

ce que tu nous dis est très émouvant! Nous sommes toujours heureux de recevoir mais il faut penser à donner en retour, ce qui n'est pas facile par ignorance et peur.

Savoir que quelque part une vie est sauvée apporte un grand réconfort ; ça nous ramène à la puissance de la vie qui, sans la générosité des uns et des autres ( médecins entre autres) ne pourrait éclater!

Belle journée Sissi, pour moi ce sera sous la jolie pluie d'avril

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