Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Madeleine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 33
Inscription : dim. 13 mars 2016, 9:30 am

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » mar. 19 avr. 2016, 2:09 pm

Merci beaucoup Babette,
Et toi comment vas tu ? Ou en es tu dans tes examens ?

Avatar de l’utilisateur
babette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 84
Inscription : ven. 27 juin 2014, 5:44 pm

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par babette » mar. 19 avr. 2016, 2:39 pm

Mes derniers examens date de mars 2016 et ça va bien, l'écho est correct, pas d évolution notable, les analyses sont bonnes, mais toujours le même traitement à vie, immurel et delursan, bon si c 'est Le prix à payer pour être en vie, je suis d'accord !

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » mer. 20 avr. 2016, 5:16 pm

Bonjour Madeleine et re Babette!

Comment vas-tu Madeleine??

Tout comme Babette, je maintiens Imurel et Solupred dont je suis en sevrage ( ouf!) ; mes analyses ont satisfait mon hépato! Je suis encore fatiguée par poussée mais ça va mieux globalement !

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » mer. 20 avr. 2016, 5:16 pm

Je n'ai pas Délursan même s'il en avait été question à un moment !

Madeleine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 33
Inscription : dim. 13 mars 2016, 9:30 am

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » ven. 22 avr. 2016, 5:15 pm

Bonjour Primerose,
Ca semble aller, merci beaucoup de prendre des nouvelles !
Le fait de prendre de l acide urso me rassure beaucoup...et comme apparemment je suis au tout début de la maladie et que les examens (imagerie, fibroscan et bili irm) ne sont pas alarmants, cela me remonte le moral !
J avoue, j ai été tres angoissée avant la dernière prise de sang, la semaine dernière. avant de connaitre où en etait le taux de GGT transaminases etc...mais cela fait partie de la vie quotidienne de nos maladies, il faudra bien que je m y fasse à chaque fois...
Et puis le cachet à prendre matin et soir qui me rappelle tous les jours que j ai une maladie auto immune.
J espere que tout cela va se stabiliser définitivement !

Et toi, Primerose, comment vas tu ?

Madeleine

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » sam. 23 avr. 2016, 12:16 pm

Bonjour Madeleine,

Je suis très contente que tu te sentes mieux, et moralement et psychologiquement; tes résultats sont satisfaisants, c'est un bon signe!
C'est vrai on a toujours la frousse avec ces prises de sang à faire, parfois je me dis que l'on s'épuise plus avec nos angoisses qu'avec la maladie!

Nous n'oublierons jamais que nous avons une maladie auto-immune, mais nous" ferons avec" du mieux que possible! Nous prendrons nos traitements de façon naurelle, sans y penser ; je pense faire un sujet sur "nous et les médicaments" quand je serai moins fatiguée, car hier ,j'ai passé ma journée au lit avec nausées et petits vertiges ; j'ai essayé de ne pas m'angoisser!
Ce matin, ça va beaucoup mieux mais je suis encore un peu fatiguée!

Tu as raison d'espérer que tu seras stabilisée défintivement, ta maladie a été prise rapidement en charge, c'estun grand avantage!

Amitiés Madeleine, j'espère te lire très vite!!

Madeleine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 33
Inscription : dim. 13 mars 2016, 9:30 am

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » sam. 30 avr. 2016, 9:23 am

Bonjour !

Cette semaine j ai eu rendez vous dans la cité hospitalière de la grande metropole régionale avec THE Big specialiste de la CBP, un très connu Professeur.
La consultation n a duré que 10 minutes à peine. Monsieur le Grand Professeur a étudié rapidement toutes les photocopies des bilans que je lui ai apportées.
Il a confirmé le diagnostic et a approuvé le traitement mis en place par mon gastro-entérologue, à savoir le delursan à vie.
Il m a encouragé à poursuivre le sport, l alimentation saine, bref...à vivre... normalement, étant donné que la maladie a été décelée au tout début.
Au vu du résultat de mon fibroscan, qui est normal, il était rassurant.
Il m a donné rendez vous dans.... trois ans, après avoir fait un nouveau fibroscan.

Me voilà rassurée. Bon week-end et bon courage à tout le monde !

Madeleine

Avatar de l’utilisateur
babette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 84
Inscription : ven. 27 juin 2014, 5:44 pm

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par babette » sam. 30 avr. 2016, 10:00 am

Bonjour madeleine,
Superbe nouvelle dis donc, je suis très contente pour toi, c 'est sur quand la maladie est prise à temps (souvent par hasard car malheureusement c 'est une maladie complexe et silencieuse dans la majorité des cas :-x ) il y a quand même moins d inconvenients de fatigue et de stress et puis prochain rendez-vous dans 3 ans le rêve :-P
Bon week end à toi et merci de ton témoignage

Madeleine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 33
Inscription : dim. 13 mars 2016, 9:30 am

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » sam. 30 avr. 2016, 4:01 pm

Bonjour Babette,
comment vas tu ? merci pour ton message ! oui trois ans... avec le grand specialiste. C est vrai ça fait loin ! cependant j ai quand même les prises de sang tous les deux mois..( et les angoisses qui vont avec) ...et dans deux mois rdv avec le gastro-entérologue que je continuerai à voir tres tres souvent, pour ma prescription, à vie, d acide urso.
Ce rdv au Centre Regional de Compétence de nos maladies a été un petit plus, demandé avec insistance de ma part. Le professeur a entière confiance en son collègue le gastro-entérologue qui a tout mon dossier.
Je croise les doigts pour ma maladie ne s aggrave pas...et j espere que ta situation se stabilise egalement !
Bon week end du 1er mai !
Madeleine

Avatar de l’utilisateur
babette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 84
Inscription : ven. 27 juin 2014, 5:44 pm

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par babette » sam. 30 avr. 2016, 4:40 pm

Re bonjour madeleine,
C ' est pris à temps d'accord, mais bien sur il y a les médocs a vie ( en l'occurrence le delursan ) les prises de sang et examens et ce n 'est pas rien, car il y a toujours de l 'angoisse !
Moi je vais plutôt bien, mon contrôle annuel de février était bon, les analyses ok, l écho montre quand même un foie discrètement bosselé (et oui 10 ans ça laisse des traces) mais sinon mon hépato est content et voulait me revoir que tout les 6 mois alors que depuis 10 ans c était tout les 3 mois , ca m 'a fait tout drôle quand il m 'a dit ça, je ne voulais pas et il m 'a dit bon alors pour vous rassurer ce sera tout les 4 mois, c est dingue le psychisme !
Bon week end , j espere meilleur qu 'en ile de France, il fait moche, froid et il pleut :-x

Madeleine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 33
Inscription : dim. 13 mars 2016, 9:30 am

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » sam. 30 avr. 2016, 4:54 pm

C est une nouvelle rassurante Babette ! si un contôle est bon, c est déjà énorme....Je dois avouer que j ai pu relativiser dans la salle d attente de l hopital regional...nous les patients du jour, nous avons parlé entre nous....et j ai été épatée par le courage des autres malades dans des situations difficiles...des greffées...des malades en attente de greffe (pas tous atteints de CBP)...J qui attendaient aussi un rdv avec ce professeur que j estime beaucoup....je me suis sentie presque génee d être là j avoue.
Même climat dans les Hauts-de-France, puisque c est le nouveau nom de ma région.
Mais surtout....Essayons de ne plus nous faire de bile !
Madeleine

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » lun. 02 mai 2016, 9:35 am

Bonjour Madeleine et Babette,

@ Madeleine : mais quelle excellente nouvelle !! Que ça fait du bien de te lire!! Rendez-vous dans trois ans! Mais bien sûr tu auras tes prises de sang très régulière et toujours ton gastro !
Comme le dit Babette, cela montre bien que plus la maladie est prise à temps mieux c'est; tu vas enfin pouvoir commencer à remanier ton cerveau qui petit à petit va sortir de l'angoisse et intégrer ce suivi comme quelque chose de routinier , de normal.

J'en suis presquà ce stade moi-même...presque :D

Bonne journée les amies! Ici c'est vent froid, mais soleil,je ressors la doudoune et le bonnet!

Madeleine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 33
Inscription : dim. 13 mars 2016, 9:30 am

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » lun. 02 mai 2016, 4:38 pm

Bonjour Babette, oui une bonne nouvelle ! mais je ne voudrais surtout pas crier "super!!" trop vite...j apprends à connaitre, à apprivoiser cette maladie qui est si...compliquée et sournoise ! je ne suis pas à l'abri d'une nouvelle hausse de mes transaminases (j ai remarqué que chez moi c etait finalement très fluctuant). Qu'il faut de la patience et du recul sur du long terme pour analyser nos bilans sanguins..
Je garde le moral parce que pour l'instant mes taux sont bas...mais que se passera t il si cela remonte ?
Voilà faut vivre avec, apprendre à comprendre les signaux que nous envoie notre corps.
D ailleurs je commence à avoir des démangeaisons...bizarre, non ? alors que je prends Delursan depuis un mois... peut être tout simplement que je ne remarquais pas cela avant de savoir que j avais cette maladie.
Bonne semaine et non courage à tout le monde !
Amitiés,
Madeleine

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » lun. 02 mai 2016, 8:08 pm

Bonsoir Madeleine,

oui, nous avons toujours ce doute ..tout va bien aujourd'hui, mais demain qu'en sera t-il?

Alors pour ne pas me gâcher le moral entre deux prises de sang, je me réserve le droit de ne pas y penser jusqu'à la prochaine fois , c'est déja ça de pris! :)

Tout comme toi, j'écoute mon corps, mais je fais attention (et ce n'est pas facile!!) de tout mettre sur le compte de l'HAi au moindre problème!


Tu parles de démangeaisons : je sais que cela est courant dans la CBP; tu dis que c'est récent, en as-tu parlé à la gastro? Tu es sous Délursan depuis 1 mois, il faudrait laisser le temps à ce "merveilleux" médicament ( comme dit Daniel) de faire totalement son effet :)


Bonne semaine à toi Madeleine, reviens vite nous dire comment ça va ! :)

Avatar de l’utilisateur
Dom
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 45
Inscription : ven. 18 mai 2012, 5:48 pm

Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Dom » lun. 09 mai 2016, 5:19 pm

Je suis au travail, mais pas la tête à mon travail, et pourtant, Dieu sait que je l’aime ce travail, mais en ce moment et depuis un certain temps, j’ai une copine qui me colle à la peau et qui s’appelle : fatigue persistante. Alors, comme j’ai bien travaillé aujourd’hui, je fais une petite pause.
Cela faisait longtemps que je n’avais pas pris de nouvelles de tous et je vois que sur l’ensemble ça va, et ça c’est cool. Le soleil arrive, il va nous aider à voir les choses d’un autre œil, et faire un clin d’œil aux delursan, imurel et cortisone, nos petits copains de tous les jours.
De mon côté, ça va, je passe une écho du foie et rein samedi, car depuis quelques temps, douleur lancinante à hauteur du foie, alors on va aller voir ce qui se passe là-dedans, comme les taux avaient fait des leurs à la dernière prise de sang, on veille au grain. Ha la CBP et la HAI, quand elles vous tiennent elles ne vous lâchent pas. Ce sont des petites berniques.
Bon, tous ça pour dire que je voulais vous faire un petit coucou. Je lis régulièrement vos messages, mais aujourd’hui, j’avais envie d’écrire. Donc voilà, c’est fait.
Ici, sur Nantes, le temps est mitigé, mais Monsieur Le Soleil a décidé de rester un peu avec nous, donc c’est cool. J’espère qu’il en est de même pour vous tous.
Je vous souhaite une bonne soirée et vous dis à bientôt
Amitié
Dom

Répondre