DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

[Madeleine]

oups j ai ecris Babette, mais je m adresse aussi à Primerose..et...à tout le monde !

[Primerose]

bonsoir Madeleine,

je te sens mieux, n'est-ce pas??

Y'a d'la joie sur ce forum,, tu as vu? On papote, on sourit, on rit, on s'allège!!

[Madeleine]

Bonjour,

Oui en ce moment ça va mieux! le soleil fait beaucoup...et surtout la lecture de tous vos témoignages qui me permettent de bien relativiser. Franchement, je suis moins à plaindre que beaucoup d autres ici. Je vous dis : "respect", car le courage de certaines que je découvre ici sont de véritables leçons de vie.
Longue vie à ce forum !
J attends vendredi : nouvelle prise de sang (tiens, on demande serumalbumine, quelqu un sait pourquoi ?) et puis surtout...ce tellement redouté fibroscan à l'hopital. Pour l anecdote, la secretaire du service hospitalier etait tres surprise que mon gastro-enterologue me prescrive qu un fibro scan et elle est restée perplexe en entendant le mot "cholangite"....pff j ai envie d aller lui apporter, si j en avais, des dépliants ALBI à déposer dans la salle d attente. Non mais.
Bonne journée,
Madeleine

[pepette10]

bienvenue madeleine
je te rassure la maladie n'est pas la fin du monde. je suis pepette 10 et j'ai une HAI depuis 1999 comme toi ,j'ai vécu ces mauvais moment aujourd’hui je suis toujours suivi de tres prés et mon traitement viens seulement d’être baisse avec succès. mais j'ai pu élever mes enfants et voir mes petits enfants qui ont 9 et 6 ans De plus on me soupçonne aussi une cirrhose mais mes fibroscans ont des résultats bâtards je dois donc refaire une echo dans 6 mois avec un autre radiologue que le mien pour que mon spécialiste soit sur de la lecture des résultats . sa ne changera pas grand chose dans ma vie et on ne peu pas toujours pleurer sur notre sort
ici tu trouveras du réconfort dans les momments difficiles et de vrais information et sa c'est rassurant
courage

[Primerose]

Bonsoir Madeleine et Pepette,

Madeleine, tout comme toi j'avais été très touchée par le courage des personnes atteintes; cela a été un modèle à suivre car tant de courage est comminicatif, on a envie de l'être parce que rien ne sert à s'angoisser comme dit Pépette ( oh, oui, je sais que c'est très très facile à dire! parce que moi l'an dernier, je peux dire que je n'en menais pas large!! ); mais le sentiment d'abandon que l'on ressent est très puissant et angoissant, l'essentiel étant d 'être rassurée , après cela va mieux..

A propos de l'albumine, c'est une protéine qui fait partie du profil electrophoretique; mon hépato me le fait faire à chaque analyses, c'est un indicateur du système immunitaire je crois me souvenir.

Pépétte a fait un bon témoignage de l'HAI et a nous abien montré qu'elle s'est bien habitué aux fluctuations de la maladie et que cela ne l'empêchera pas de vivre sa vie !

Bonne soirée Madeleine et Pépette !

[Primerose]

je n'en reviens pas des fautes que je peux faire!! veuillez m'en excuser!!

[Madeleine]

Merci pour ce renseignement...mon gastro-entero affine donc la recherche sanguine, sans ancun doute pour mieux poser son diagnostic.
A assimiler tous ces termes medicaux, j ai l illusion de reprendre des etudes, mais cette fois ci en biochimie ou medecine ! mais c est tellement humain de vouloir comprendre ce qui se passe quand il s agit de notre santé.
Je découvre que la CBP est souvent liée à une autre maladie ; en ce qui me concerne il s agit donc de la maladie de Raynaud, qui s aggrae chez moi de plus en plus. Des que la temperature exterieure est sous 12 degrés, mes doigts blanchissent et deviennent insensibles. Les vasodilatateurs de base ne sont plus aucun effet. j ai récemment pris de la cortisone pour une bonne grippe qui m a laissée K.O : ca marche ! La circulation veineuse de mes extremités reprend....bizarre.

Quelqu un sur ce forum a t il egalement cette maladie ?

Bonne soirée à tous et toutes

Madeleine

[Dom]

Bonjour,
Je lis vos témoignages et j’ai l’impression de me retrouver dans vos lectures. Suivie à Nantes, j’ai été diagnostiquée HAI en 2012, à la frontière de la CBP, je le vis avec des hauts et des bas moralement. Je prends de l'imurel et du delursan. Je me pose quelques fois des questions sur les suites, sur oui ou non y ‘a-t-il des contraintes alimentaires, et puis, le plus souvent, tout cela retombe dans les oubliettes et je repars dans mon positif en me disant qu’il faut croquer la vie à pleines dents, et en profiter. J’ai fait une sorte de rechute début mars, les transaminases avaient doublées en atteignant le maxi autorisé, bon, alors, là j’ai « redéprimé », et puis, depuis que les jours rallongent, je me sens de nouveau mieux, j’ai repris mes activités extérieures, je profite après mes journées de travail. Ce que j’ai pu remarquer, c’est que quand je vais bien je ne pense pas à la maladie, mais quand je suis nauséeuse, fatiguée, patraque, le moral en prend un coup. Je suis grand-mère depuis peu, et j’ai bien l’intention de profiter de mon rôle le mieux possible et le plus longtemps possible. Je dirais que mon surpoids me mine plus que l’HAI, car ayant comme les oies, un foie gras, je voudrais réussir à ce que la stéatose diminue afin d’avoir un foie un peu plus sain.
En fin de compte, ce que j'ai apprise c'est à bien profiter quand je vais bien et à me ménager quand je suis bof, bof !!!
Je vais le 2 avril à l’assemblée, cela va être la première fois que je m’y rends, et j’ai hâte, car je suis en attente d’entendre les avancées des médecins, rencontrer, échanger avec vous tous.
Je vous souhaite à tous une très belle et bonne journée.
Dom

[babette]

Bonjour dom,
J ai moi aussi une HAI avec cbp depuis 10 ans et depuis 1 an un peu de cortisone car mes igg remontent un peu, mais mon bilan de cette semaone tout est ok êt l'echo aussi.
je vais plutôt bien avec des hauts et des bas bien sur comme nous toutes , surtout à l approche d'examens , les symptômes sont de temps en temps des douleurs articulaire mais (a 61 ans...) c'est normal me dit mon hepato, j ai aussi quelques fois une impression de mal digéré mais ça ne dure pas.
J 'ai quand même revu mon alimentation, trés peu de gras, peu de sucre (ou de bouleau) légumes et fruit, un peu de viandes blanche et rouge, du poisson et beaucoup de protéines végétales comme les lentilles etc....car moi aussi j ai une steastose légère depuis 3 ans mais il parait que c'est normal quand le foie est malade !
Voila j espére que j 'ai pu te rassurer, t 'inquiète pas on vie bien avec, il faut faire attention à soi et bien prendre ses medicaments.
J'habite en Essonne et il fait un super soleil, avec mes copines on va aller se balader a vélo, puis cinéma, j ai plein de projets car la vie continu et elle est belle quand même !

[babette]

Oups...les fautes !!!

[NATDOL]

J'adore vous lire, ça donne la pêche les filles, moi aussi je suis une jeune mamie et j'ai bien l'intention d'en profiter le plus possible, je sais qu'il y aura des passages à vides, mais peu importe, il faut en profiter un maximum, la vie est belle

[Primerose]

@ Madeleine,

tu auras ainsi un bilan complet, il le faut afin d'avoir une vision globale.! Nous attendons la suite...


@Dom,

t'a t-on parlé du syndrome overlap? Mon hépato me dit qu'il pense que j'ai aussi unproblème biliaire mais la CSP ou CPB sont formellement écartées.
As-tu des anticorps spécifiques?
Ce qui montre bien à quel point nos maladies sont très subtiles et comme le répète souvent Daniel, cousines entre elles.
Tu as bien bien raison de te centrer sur ta perte de poids qui sera très favorable à ton foie , bien s'alimenter dans nos maladies est très important, nous devons être vigileants sur le tout industriel et essayer de cuisiner simplement mais savoureusement, et notre santé ne s'en trouvera que mieux; une bonne alimentation permet de bien supporter les traitements.

Nous nous verrons donc le 2 avril!! Chouette! j'ai vraiment hâte!!

[Primerose]

@ Babette,

merci de ton témoignage Babette! cela fait 10 ans que tu es suivie, donc tu nous montres que l'on peut vivre avec cette maladie, même si parfois il y a des hauts et des bas...et comme le dit ma Natdol, cela fait vraiment chaud au coeur et donne de l'espoir ! Merci du partage!!

[Madeleine]

Bonjour !

Le jour tant attendu est arrivé. Prise de sang le matin, fibro scan.
A l hopital, le fibro scan et fait et analysé par une hépatologue très sympa qui m annonce que l elasticité de mon foie et normale, que mon esperance de vie n est pas raccourcie mais que je dois éviter tout ce qui peut nuire à mon foie. Elle n annonce que je n ai pas de cirrhose, mais que les anticorps antimitochondrie sont la preuve que j ai des prédispositions génétiques pour cette maladie. Me voilà rassurée ! je respire à fond, presque soulagée.
Puis je vais en fin de journée rechercher le bilan sanguin. et là...CATASTROPHE Nouveau coup de massue.
En à peine 15 jours (la dernière prise de sang etait le 2 mars)..mon taux de GGT passe de 54 à 94 !!!
en à peine 15 jours, les tranaminases TGO doublent et passent de 15 U/L à 33 !!!
les phosphatases alcalines passent de 54 à 80 U/L !!

Mais que se passe til ? je suis désemparée..le moral au plus bas..je n ai rien changé dans mon alimentation 'jamais de frites au pays de la frite; toujours pour dessert seulement pommes bio ou yaourt...que du poisson et viande blanche, toujours avec des legumes verts du potager !!!) et surtout...mon dernier verre d alcool (du cidre doux...) qui date du 19 fevirer ! j aime supprimé tout médicament : efferalgan et dropazepan.....

La seule chose que j ai changé est que je me suis mise à prendre des ampoules de radis noir pour détoxifier mon foie....tu parles !!
Du coup toutes les paroles rassurantes de l hepatologue sympa s envolent.
Donc voilà à nouveau le moral au plus bas, l envie de pleurer......
Des hauts et des bas, c est bien ce que toutes les personnes qui témoignent ici ressentent...
Madeleine

[daniel]

Madeleine !
Stop ! Pas de rechute de panique s'il te plait!

Petit debreifing nécessaire:
ton taux d'anticorps antimitichondrie est une marqueur fiable à 90% du diagnostic de la CBP .
Tu as donc une CBP mais comme te l'a dit Angela , il est probable qu'elle soit débutante, et à la suite de ce test de fibroscan , cela se confirme.

Tu viens en effet de passer un test au "Fibroscan" ; cet appareil mesure l'élasticité du foie ; un foie normal est souple et cet appareil permet donc de mesurer le décalage qui existe avec les valeurs de "souplesse" normales et de référence du foie; dit d'une autre façon lorsque la maladie progresse le foie se fibrose et devient plus dur en perdant de son élasticité ; le fibroscan permet donc d'évaluer le stade d 'évolution de la maladie. Lorsque la maladie est débutante, le foie a une élasticité normale; seul le marqueur et les paramètres hépatiques (et parfois la biopsie) peuvent témoigner de la présence de la maladie.
Ceci étant dit, le malade doit s'habituer à intégrer dans sa psychologie que le rythme d'évolution sans traitement de sa maladie est extrêmement lent: 20 à 30 ans , c'est cet ordre de grandeur. Nous avons l'habitude avec les pathologies communes d'origine microbienne ou virale à des durées très courtes et des poussées rapides des maladies. Or avec "nos" maladies , il n'en est rien. Tout est lent : l'évolution de la maladie; l'effet bénéfique des traitements est aussi lent à se faire sentir et être perceptible par les spécialistes ; cela est d'ailleurs psychologiquement difficile pour le malade. A chaque prise de sang, la plupart des patients sont anxieux de savoir si les paramètres hépatiques ont "baissé" ou "augmenté"; cette angoisse est fort compréhensible mais il ne faut pas s'inquiéter outre mesure de fluctuations parfois importantes entre deux analyses ; il arrive parfois que les taux fassent quelques montagnes russes.
Et c'est pourquoi les spécialistes ont besoin d'observer une évolutions des taux sur une longue période pour que se dégage une tendance afin de voir si le traitement est efficace; s'il faut modifier les dosages si le traitement doit comporter d'autre molécules etc... Ce n'est généralement qu'après 6 mois que la tendance se dégage ... nécessitant ou non des ajustements....
Le patient doit donc être "patient"!!! et confiant!! .