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Nouvelle arrivée CBP

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Modérateurs : Primerose, daniel

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Primerose
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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Primerose » sam. 01 août 2015, 10:02 am

Merci Chaussette pour ce témoignage plein d'energie et d'optimisme! :-D :-D :-D

Nanaquidéchire, je comprends la claque que tu viens de recevoir...il faut un temps pour digérer ce que les médecins nous assènent de façon si technique ! :-?
Tout comme Chaussette, je suis étonnée qu'en deux ans les choses aient évolué si rapidement et que le delursan si efficace n'ait pas bien fonctionné sur toi..
Comment l'expliquent-ils cela les spécialistes??

Je dirais comme Chaussette, lis les nombreux témoignages , beaucoup ont des cirrhosres depuis des années , et continuent à être traités; il y a la greffe mais cela viendrait en dernier recours; donc oui des solutions existent! Ne te laisse pas enfermer par la peur , tu es très jeune, tu as plein de choses à accomplir encore!!
Ce sera le moment de revoir ton hygiène de vie : ta nourriture, ton stress, le soin que tu prends ou pas de toi, le sport etc...

La maladie apporte cela : elle nous permet de mieux penser à nous, sans tomber dans l'égoisme bien sûr ! Penser à nous, prendre le temps de vivre, ne pas se laisser envahir par un quotidien pesant; prendre de la distance! C'est possible même en étant une jeune maman de jeunes enfants comme toi...


Nanaquidéchire, la bien-nommée, ne sombre pas dans la peur, essaie de rester confiante..( je me permets de t'écrire cela car je suis passée par là aussi, et ça va mieux )...

Et merci à toi Chaussette pour ce salutaire coup de gueule!! ;) :-D ;) ;) :-D

amouch
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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par amouch » sam. 01 août 2015, 6:36 pm

bonjour nanaquidechire
Moi aussi je suis soufflée par ce diagnostic,et comme le dit si bien chaussette, le delursan n aurait pas marché? A tu frappé aux bonnes portes? Il y a de très bon centre de compétence en France ,et cela vaut le coup de se déplacer même loin .Bon il faut relativiser, admettons qu'ils se trompent, moi j'irais voir d'autres médecins. Et si ils confirment ce diagnostic ,sache que le foie se régénére supprimant totalement l'alcool, même si pour toi sa ne doit pas être l'origine de la maladie.
Allez courage, viens sur le forum quand le moral est parti faire un tour a la plage, il y auras toujours quelqu'un pour te le remonter, et te soutenir, tu n'est plus seule dans cette bataille, c'est déjà un point, tant de chance souffrent en silence et seul
Passe un bon dimanche avec ta petite famille, je t embrasse ;)

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » mar. 04 août 2015, 6:40 pm

Bonsoir Chaussette,

En l'espace de 3 ans maintenant, je suis passée du stade 2 de la CBP en stade 1 de cirrhose du foie.
Les médecins n'expliquent pas cette évolutions du fait que j'ai également une maladie génétique (je n'ai pas tout bien compris).
Bien sur ils ne savent pas quoi me dire, et malheureusement pour le moment, il n'est pas question de greffe bien que le médecin me dit de garder cette idée dans un coin de ma tête.
Je suis ouverte à toute proposition médicale à partir du moment où au moins, il y a non pas une amélioration mais une stabilisation. Je ne voudrais pas que la cirrhose évolue plus.

Nous verrons bien chaussette merci je vais aller lire les autres témoignages

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » mar. 04 août 2015, 6:54 pm

Ho mes amis oursons ;-)

Je viens de lire les autres messages, que je n'avais pas lu (car je ne suis pas allée sur la page 2 .... holala)
Non, effectivement pas de compréhension au niveau du non fonctionnement du DELURSAN.
Les démangeaisons sont de plus en plus fréquentes, et la fatigue aussi :'(

Pour mon hygiène de vie, je dirais que la nourriture n'est pas ma priorité, l'alcool je n'en ai jamais abusé (et selon les médecins heureusement), je suis une personne de tempérament stressée du coup, je pense à tout relativiser mais ça c'est assez compliqué
Pour le reste, et bien, je vais plus penser à moi sans forcement être égoïste mais, en ne me laissant plus polluer par de mauvaises choses ou personnes.

Je vous embrasse en attendant de vous lire

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par sissi » mar. 04 août 2015, 7:59 pm

Coucou nanaquidechire,
je pense fort à toi, car le même âge (heu, enfin presque hihihi), 2 enfants, diagnostiqué cbp à la seconde grossesse, etc..bref, un peu le même parcours. Il y a 6 ans, stade II-III, depuis, ça va à peu près. Je suis allée chercher soutien psychologique au cmp ou je fais également de la sophrologie (très stressée également). Je ne sais trop quoi dire, tant la rapidité de l'évolution de la maladie m'a scotché pour toi. Peut-être devrais-tu prendre contact avec les professeurs POUPON à Paris qui recherchaient des patients qui ne réagissaient pas au traitement pour un essai thérapeutique d'un nouveau traitement. Un coup de fil pour commencer et plus si affinités, lol !! recherche sur le forum, je ne sais plus ou j'avais lu cela, mais en tout cas, cela te concerne et un ptit voyage à Paris pourrais être sympa (après ou avant consultation médicale !). Je ne sais pas ou tu habites, mais c'est une option à laquelle tu dois penser. Après, profites un max de tes loulous, ton mari, etc... pour ma part, j'ai la RQTH, et depuis qq mois, la pension d'invalidité 1ère catégorie pour pouvoir cumuler avec un emploi à temps partiel. Je préfère être en forme pour mes enfants, le travail...ben tant pis pour l'instant.
Il faut redéfinir les priorités, mais tu es certainement une nanaquidéchire et qui va encore déchirer un max.
Pleins de bisous et de courage

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par sissi » mar. 04 août 2015, 8:08 pm

c'est remoi,
je suis allée sur le site association albi, puis dans actualités, et là tu farfouilles, et tu trouves à l'attention de tous les patients de cbp.. et ils te donnent les coordonnées de l'équipe de coordination de l'hopital st antoine, et du Docteur Farid GAOUAR pour l'essai thérapeutique qui consiste en une prise quotidienne en plus de l'acide urso (si j'ai bien lu), et c'est en accord avec le ministère de la santé etc.. quel que soit le stade de la maladie, et dès lors que les analyses sont tjs perturbées...bref, si ce n'est pas déjà fait, je te conseille de regarder et de les contacter. Bisous

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Chaussette » mar. 04 août 2015, 10:35 pm

Bonsoir Nanaquidéchire,

Sissi a une très bonne idée : contacte l'hôpital St Antoine pour l'essai thérapeutique, ça semble assez prometteur. Sissi a raison aussi : frappe à d'autres portes, adresse-toi aux "grands spécialistes". Mais pfff, c'est sûr, il faut de l'énergie, du temps...
Bien sûr que tu n'en es pas encore à la greffe, il faut qu'ils arrivent à stabiliser. Mais il faut garder dans un coin de notre tête que c'est une alternative, et que ce type de greffe semble bien maîtrisé.
En attendant, c'est sûrement ce qui explique ta fatigue extrême. Ne pas être en forme est insupportable, parce qu'on a l'impression de ne pas profiter des choses, que tout demande un effort, et quand on a des enfants jeunes, on peut difficilement se "payer le luxe" d'être fatigué !!

Courage à toi. Tiens nous au courant !

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » jeu. 27 août 2015, 6:43 pm

Bonsoir les oursons,

J'ai bien lu vos messages, et Sissi, merci je suis entrée dans le protocole de soins en complément de l'ursolvant en Novembre 2014.
Malheureusement, ça n'a rien stabilisé mais, qui sait, la vie parfois réserve de belles surprises !

Je ne suis pas beaucoup "ouverte" en ce moment, entre les enfants (en vacances) et le travail dur dur de discuter un peu :'(
Je vous remercie pour votre soutien

A bientôt

Bisous les oursons

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » sam. 10 oct. 2015, 12:15 pm

Bonjour,

Après un petit mois de congés, me voilà repartis dans les RDV qui n'en finissent pas ....
Ce matin, échographie abdominale, et l'échographe me dit que plusieurs calculs sont installés gentiment sur la vésicule biliaire et que ma rate est assez grosse ....????!!!!
Mais qu'est-ce que celà veut-il bien dire?
Je n'avais pas ça en Août, et nous sommes seulement début Octobre !!
Que dois-je en penser?
Help, Help, j'ai l'impression, qu'à chaque fois que je remonte à la surface, un gros poids m'entraine dans le fond.

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Fabitiff » lun. 12 oct. 2015, 3:00 pm

Bonjour,

Tu as toi aussi une rate qui est "énorme" et toi aussi tu as eu aucune réponse...Chez moi c'est mon mari qui malade mais j'applaudis le corps médical pour leur explication!!!
Après son echo, ils nous ont répondu qu'ils attendaient l'évolution. Quelle évolution ????
On a pas de décodeur nous et du coup on se fait des films!!!
Aujourd'hui analyse de sang car son potassium monte en flèche ( notre médecin traitant le suit chaque semaine)et rdv à l'hépato le 16 novembre.
Bon courage à toi ! Nous aussi on est noyé on espère revenir à la surface...
La vie est un combat de chaque instant. :idea:

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Primerose » lun. 12 oct. 2015, 8:18 pm

Oh Nanaqui déchire!! je lis juste ton message maintenant!! d"cidemment je ne n'arrive pas à manier ce forum comme il faut, c'est un peu dur!!

Figure-toi que le chir qui m'avait enlévé ma vésicule m'avait dit que j'avais une énorme rate, mais il m'a dit : pas d'inquitétude!! mais mon hépato m'a dit : non, elle est normale mais elle prend toute la place parce que vous êtes menue, donc il faut savoir un peu hein...

Sinon, comment vas-tu sinon??

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Primerose » lun. 12 oct. 2015, 8:29 pm

Coucou Fabitiff ! :-?

c'est vrai que les médecins ne se rendent pas compte de ce qu'ils nous assènent! pour eux ce ne sont que des mots mais pour nous des coups de poignard qui nous hantent : qu'ont-ils voulu dire?? etc etc..

Alrs gardons confiance malgré tout..d'accord?? ;) ;) :-D :-D :-D

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » mar. 13 oct. 2015, 5:44 pm

Bonsoir

J'ai rdv le 22 Oct donc on verra bien ce que va me dire le gastro mais pour le moment il est vrai que j'ai du mal à encaisser le coup de cette dernière écho
Je continu à aller bosser à 100% j'ai repris un peu le sport parce que j'ai vraiment un trop plein de nerfs qui doit s'évacuer sans quoi je ne sais pas où je vais
Merci pour vos message
Gardons courage parce que la vie même si c'est un combat de tout les jours elle mérite d'être vécue

Bisous à vous toutes et tous

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » ven. 20 oct. 2017, 3:08 pm

Après 2 ans sans donner de nouvelles, me voilà de nouveau parmi nous.
Je me suis voilé la face, je me suis dit que j'allais y arriver seule, sans en parler à des personnes atteintes de la même maladie que moi.
J'en parle souvent à mon conjoint, à mes parents .... Mais ça n'est pas suffisant, ils n'ont pas de recul vis à vis de mes résultats, j'ai peur, je me sens seule (bien que je sois bien entourée).
Cette année a été bien difficile, une semaine avant mon anniversaire, juste après une fibroscopie, les médecins ont décelés plusieurs varices œsophagiennes, 3 interventions pour les ligaturer, et il y a 15 jours, de nouveau une nouvelle intervention pour de ligaturer les varices :'(
De plus, les médecins m'annoncent la semaine dernière que mon foie se dégrade, (après 2 ans et 9 mois de protocoles), je dois aujourd'hui modifier mon traitement, si le traitement ne fonctionne pas, je passe à un nouveau traitement, et si pas du tout d'amélioration, je passe en liste d'attente de greffe ....
J'ai dû arrêter de travailler mais n'arrivant pas à rester sans rien faire, j'exerce une petite activité à la maison. C'est plus compliqué, mais pourquoi pas, au moins, la maladie ne prend pas le dessus tous les jours!

J'espère avoir quelques nouvelles de personnes atteintes des mêmes stress que moi.

Ha j'ai oublié de vous dire, j'ai 2 enfants de 10 et 5 ans, ils commencent à comprendre ce qu'il m'arrive surtout le plus grand, auriez vous par hasard le titre d'un livre qui me permettrait d'expliquer la maladie aux enfants (sans leur faire peur)

Merci de votre aide

Margot
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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Margot » sam. 21 oct. 2017, 10:34 am

Bonjour Nanaquidechire

Je me présente j ai 66 ans , infirmière a la retraite .
Maman d une fille de 38 ans et petit -fils de 5 ans .
On me surveille depuis 2013 car présence d anti corps anti mitochondries , enzymes hépatiques normaux sauf Gama gt 72 .fibroscan normal 5 kg pascal
Chaque année contrôle.
Cette année 2017 , prise de sang normal et gamma 48 .Par contre le fibroscan s est aggravé je suis passée de 5 à 10 stade 3 de fibrose .
On m a fait une écho doppler du foie il y a 10 jours pas de carcinome , morphogiquement pas de trace de cirrhose ??
Le médecin m a prescrit de l Ursofalk 4/.jour et il me revoit en février
Je suis atteinte aussi de la Maladie d Hahimoto .Maladie auto immune .
Comme symptômes j ai une extrême fatigue
Mais j ai surtout l impression que le milieu médical ne nous ménage pas .On nous parle de cirrhose qui est un mot qui fait peur comme si on parlait d une grippe .
Je ne trouve absolument pas de réconfort ni de paroles rassurantes du côté des médecins.
Mon mari et ma fille ne sont pas des soutiens
exceptionnels ....car soi disant j ai bonne mine .
Donc à part trouver du réconfort parmi vous 😉

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