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Nouvelle arrivée CBP

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Modérateurs : Primerose, daniel

Chanel
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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Chanel » dim. 22 oct. 2017, 5:28 pm

Tableau de la pbc-foundation: https://healthunlocked.com/pbc-foundati ... an-results

Les corrélations entre les valeurs kPa et les phases de fibroses, sont-elles les mêmes que les vôtres pour les patients PBC (ou atteintes de maladies cholestatiques chroniques)?
Le tableau du site de la pbc-foundation: une valeur de 10pKa en cas de maladies choléstatiques chroniques (donc pbc...), correspondrait à une fibrose stade 2.
Alors que pour une hépatite C, un résultat de 10 correspond à un stade de fibrose de F2-F3.

Ceci dit, j'ai lu des articles disant que les résultats au fibroscan dépendent du type de maladie....http://www.centre-hepato-biliaire.org/s ... oscan.html

Ma question; que pensez-vous du tableau de la pbc foundation? Est-il également utilisé à Paris chez le prof. Poupon ou dans d'autres centres?

Je vous en remercie.

Chanel.

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Primerose
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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Primerose » jeu. 26 oct. 2017, 5:15 pm

Bonjour Nanaquidéchire,

beaucoup de tristesse et de colère dans ton post; et il y a de quoi ! Tu ne te sens pas soutenue bien qu'entourée; tu accuses les coups répétitifs des médecins qui à chaque fois t'accablent de nouvelles pas très réjouissantes. Pas facile tout ça...

Tu as vraiment besoin d'écoute; revenir sur le forum est une excellente idée car en deux ans il a encore évoluer. As-tu lu notre petit livret? Il est plein d'infos ; et surtout il appuie bien sur le fait qu'on doive se faire suivre en cas de grande détresse. Il y a t-il un psy qui pourrait te suivre afin que tu puisses exprimer tout ce que tu as sur le coeur?

Il est grand temps qu'on t'écoute vraiment ; malheureusement notre famille est souvent la moins bien placée pour nous soutenir parce qu'elle ne comprend pas la maladie et qu'elle ne peut donc pas se la representer.

Tu peux également faire de la relaxation pour réguler ton stress .
Nanaquidéchire, il y a des choses à faire pour toi, rien que pour toi.
Et pour tes bouts de chous, je pense que si c'est trop dur pour toi de leur parler, tu peux demander à ton médecin de le faire si tu lui fais assez confiance; ou bien demander une séance en psychothérapie rien que pour en parler.

Penses-tu que c'est tout à fait possible pour toi?

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Chaussette
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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Chaussette » jeu. 26 oct. 2017, 10:04 pm

Bonsoir Nanaquidéchire,
Je ne sais que te dire... On sent un grand ras-le-bol dans ton message, du désarroi... Primerose, qui trouve toujours les mots justes, te donne de bons conseils. Il faut penser à toi, voir ce qui pourrait te faire du bien, te sortir de ton état de tristesse et de stress.
Effectivement, la famille n'est pas la mieux placée pour nous aider. Et puis c'est dur de se montrer vulnérable devant ses enfants. J'ai également deux enfants de 9 et 6 ans, et ils sont très énergivores !!! C'est dur de gérer le quotidien quand on n'est pas en forme. Et on n'a pas envie d' "encombrer" nos enfants de nos angoisses. On culpabilise facilement aussi... Bref...
Comment les médecins expliquent-ils que les traitements n'aient pas préservé l'état de ton foie ? Sont-ils catégoriques quant au diagnostic ? Je comprends que tu n'aies pas envie d'en arriver à la greffe, mais si c'est le cas, il faut te dire que ce sera un nouveau départ. On a cette "chance" avec la pathologie dont on souffre, par rapport à d'autres pathologies, d'avoir un plan B : la greffe. As-tu lu les témoignages super rassurants de gens greffés qui sont sur ce forum ?
Tiens nous au courant. En te souhaitant des jours meilleurs...
A bientôt sur ce forum.

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