la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Cherche spécialiste sur l'hepatite Auto-Immune

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

slayer27
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Cherche spécialiste sur l'hepatite Auto-Immune

Message non lu par slayer27 » mer. 10 déc. 2014, 8:11 pm

Bonjour,

Mon gastroentérologue a une très forte suspicion d’hépatite auto-immune me concernant.

Seulement voila, c'est une maladie relativement grave et j'aimerai avoir un autre avis médical et notamment dans un centre spécialisé ayant une unité dédiée à cette maladie (si possible).

Pourriez vous m'indiquer une adresse s'il vous plait?

Je vous remercie par avance pour votre aide.

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MARIE881
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Re: Cherche spécialiste sur l'hepatite Auto-Immune

Message non lu par MARIE881 » jeu. 11 déc. 2014, 1:09 pm

Bonjour,

Il faudrait savoir déjà où tu habites. Moi je réside dans les Vosges, j'ai une cirrhose biliaire primitive et je suis suivie au CHU de NANCY BRABOIS

A plus

slayer27
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Re: Cherche spécialiste sur l'hepatite Auto-Immune

Message non lu par slayer27 » jeu. 11 déc. 2014, 6:23 pm

Bonjour Marie,

Je suis de haute-normandie.

A+

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MARIE881
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Re: Cherche spécialiste sur l'hepatite Auto-Immune

Message non lu par MARIE881 » jeu. 11 déc. 2014, 7:42 pm

Bonsoir,
Essaye de voir avec le CHU le plus proche de chez toi, par contre je ne sais pas si tu as besoin d'y être envoyer par un médecin, dans ce cas voir si ton généraliste peut t'adresser à quelqu'un. Essaye de ne pas trop t'angoisser, tu sais sur ce forum j'ai trouvé beaucoup de réconfort après la découverte de ma CBP en 2009. Tiens moi au courant, si tu veux et tu peux m'envoyer un mail perso. A plus

Tony34
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Re: Cherche spécialiste sur l'hepatite Auto-Immune

Message non lu par Tony34 » sam. 10 janv. 2015, 6:05 pm

Bonjour SLAYER27,

As-tu pris RV au CHU ?

Voici les coordonnées pour toi :

Hépato Gastro Entérologie et Nutrition
CHU CH.NICOLLE
76031 ROUEN Cedex
Chef de Service : Professeur Eric LEREBOURS
Secrétariats : 02 32 88 81 01 - 02 32 88 80 96

Les 2 praticiens pour les hépatites sont :
Docteur Odile GORIA
Docteur Ghassan RIACHI

Il n'y a pas d'unités dédiées aux hépatites auto-immunes (maladie rare).
Elles sont suivies par les hépatologues des Services de Gastro-Entérologie des CHU.
Leur activité principale concerne les hépatites virales (A, B, C, etc.).

Si ton gastro-entérologue de ville suspecte une hépatite auto-immune, il doit t'envoyer au CHU pour confirmer le diagnostic.
Celui-ci n'est pas immédiat : il faut procéder par exclusion et engager un série d'analyses et imageries qui au final vont permettre de poser le diagnostic avec plus ou moins de certitude.

P.S. : j'ai moi-même une hépatite auto-immune diagnostiquée en 2012. Mon gastro-entérologue de ville avait fini par m'envoyer au CHU après 2 mois d'analyses infructueuses.

slayer27
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Re: Cherche spécialiste sur l'hepatite Auto-Immune

Message non lu par slayer27 » ven. 16 mars 2018, 4:15 pm

Bonjour Tony34,
Désolé de ne pas t'avoir fait de retour, je n'avais pas vu ton message. Je tiens a te remercier pour la réponse apportée.
Tout d'abord j’espère que ton niveau de santé est plutôt positif.

Me concernant, je dirais que les médecins sont un peu dans le mystère, je m'explique.

Le gastroentérologue qui me suit n'a jamais eu de cas comme le mien dans le sens ou j'ai toutes les analyses de sang qui montre des résultats semblables aux hépatites auto-immunes (transaminase +, anti muscle lisse +++), sauf qu'au niveau de la biopsie hépatique il n'y a pas de signe qui pourrait corresponde avec l'HAI. Idem, RAS sur l'IRM du foie.

Depuis peu j'ai une sécheresse oculaire qui s'est déclenchée, Test de Schirmer positif.

Bref, je suis toujours dans la même galère, avec mes fatigues qui persistent, mes difficultés de concentrations, mes maux de ventre qui me font tordre quasi toute la journée (mais surtout la nuit) tellement j'ai mal.

Je te souhaite de ton coté le meilleur.
Je vais ouvrir un sujet car je suis tombé sur un article prometteur (j’espère!)

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