Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Histoire de ne pas s'ennuyer

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
Danielle
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 355
Inscription : dim. 06 mars 2005, 6:13 pm
Localisation : Var

Histoire de ne pas s'ennuyer

Message non lu par Danielle » dim. 22 mai 2005, 10:25 pm

Jeudi je retourne à la clinique pour une biopsie du sein cette fois !!! ](*,) histoire de ne pas s'ennuyer après la CBP annoncée en mars me voilà suspectée d'abriter un cancer du sein #-o ... bon, pas grave on fait face. J'ai tout de suite parlé au chirurgien de l'appel à recherche pour le médicament cité sur l'accueil du site ( j'ai oublié le nom). Elle est vivemnt intéréssée et si le résultat de la biopsie n'est pas bon elle prendra contact avec qui de droit. Bon , à dire vrai je préfèrerai que le résultat soit bon, tant pis pour la recherche :lol: !!! vous ne m'en voudrez pas de cette pensée égoïste. :oops:
Au fait j'ai rendez vous avec le professeur Poupon le 21 juin, je viendrai passer quelques jours à Paris avec mon mari pour l'occasion \:D/
Affectueusement , et ne vous en faites pas pour moi le moral est au beau fixe :sun:

Avatar de l’utilisateur
patriciafaou
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : dim. 23 janv. 2005, 7:55 pm
Localisation : nantes

bonjour

Message non lu par patriciafaou » lun. 23 mai 2005, 12:38 pm

bonjour DANIELLE, je te souhaite bon courage pour ta biopsie pourrai-tu me donner les coordonnées du pr poupon je te remercie d'avance et te souhaite bon courage
a bientot
PATRICIA :P

Avatar de l’utilisateur
Tina
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 185
Inscription : lun. 17 janv. 2005, 10:37 am
Localisation : Torremolinos
Contact :

Message non lu par Tina » lun. 23 mai 2005, 3:52 pm

=D> Bravo Danielle pour cet exemple de courage que tu nous donnes encore une fois.
Bravo pour les manifestations d'amitié que tu apportes à tous sur le forum ... et aussi
bravo pour garder ton sens de l'humour :wink:
¿ mon tour je t'envoie toute ma sympathie et te dis "tiens bon".
Tu verras le dr. Poupon est vraiment très bien et pas du tout comme les spécialistes que nous avons l'habitude de rencontrer... mais je te laisse le découvrir par toi même ...
Je te conseille de bien profiter de ton séjour à Paris, prends du bon temps ... tu nous raconteras ensuite ....
Je t'embrasse

Tina.

Avatar de l’utilisateur
Tina
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 185
Inscription : lun. 17 janv. 2005, 10:37 am
Localisation : Torremolinos
Contact :

Message non lu par Tina » lun. 23 mai 2005, 4:12 pm

Une citation qui nous concerne tous. :idea: et qui ne date pas d'hier ...

H‚te-toi de bien vivre et songe que chaque jour est à lui seul une vie.[Sénèque]

Avatar de l’utilisateur
Danielle
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 355
Inscription : dim. 06 mars 2005, 6:13 pm
Localisation : Var

Message non lu par Danielle » lun. 23 mai 2005, 5:07 pm

Je tiens ma promesse de silence pour quatre jours ( avec une dérogation pour les urgences :D ) mais faut juste que je réponde à Patricia. Je n'ai pas ton e-mail sur le site , le mien y est. Peux tu m'envoyer un message sur l'e-mail ?et en retour je te donnerai les coordonnées que tu me demandes. Je ne pense pas qu'il soit correct de les mettre sur le forum.
( et au fait , merci Tina !!! mais je sais bien que tu es présente largement autant que moi !!! Patricia est bien placée aussi au palmarés des bavards , Angéla , le webmaster et Daniel tambien :lol: y a-t-il d'autres courageux pour relever le défi ??? )

Avatar de l’utilisateur
Is@belle
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 11
Inscription : mar. 25 janv. 2005, 9:05 pm
Localisation : Niort (Deux-Sèvres)

Message non lu par Is@belle » mer. 25 mai 2005, 10:48 pm

Bonsoir,

J'ai rencontré le Pr POUPON hier à l'hôpital Saint Antoine. J'ai été d'emblée rassurée par sa connaissance de ma maladie (CBP). J'avais préparé, comme proposé sur le site, un tableau récapitulatif de mes différents examens sanguins (avec quelques graphiques), ce qui lui a permis de me situer très rapidement.
Malheureusement, en ce qui me concerne le traitement par Délursan ne suffit pas à stabiliser la maladie (stade 2 diagnostiquée en 2003). J'ai une hypercholestérolémie qui semble être un facteur aggravant, les enzymes hépatiques et la bilirubinémie sont encore trop élévées.
Je vais donc repasser une nouvelle biopsie du foie et tous les examens nécessaires en hospitalisation de jour. Il pense me prescrire un combiné d'immuno-suppresseurs et corticoïdes, apparemment bien toléré, et une statine pour le cholestérol.
J'avoue que je suis très inquiète ; avaler tous ces médicaments avec quels risques secondaires ? Encore plus de fatigue ? Vais-je pouvoir continuer à travailler ? Je n'ai que 41 ans, déjà ménopausée (la maladie en est-elle la cause ?). Je suis certaine d'être passée à un stade supérieur en deux ans... :twisted:
Mon mari m'a accompagné mais il a peur, il faut presque que je le rassure... Mes enfants n'ont que 13 et 8 ans et au train où vont les choses...
J'espère que la vie va me laisser encore quelques années... [-o<

Bises à tous :)

Is@belle

Avatar de l’utilisateur
webmaster albi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 237
Inscription : sam. 20 nov. 2004, 7:59 pm
Localisation : 84
Contact :

Message non lu par webmaster albi » ven. 27 mai 2005, 12:21 am

Bonsoir Isabelle,
Je suis ce genre de traitement depuis 10 ans, et je n'ai pas vraiment ressenti d'effet secondaire. Les années avec cortisone ont été accompagné d'un régime sans sel et léger en sucre, ce qui a été positif pour ma ligne (forcément, pas de sel pas de sucre, on mange moins :roll: ). Et pour le reste, RAS mis à part une digestion un peu cahotique perturbée par ces médicaments.
Je pense qu'il faut accepter de tatonner un peu pour arriver au bon réglage, mais tu es en de bonnes mains.
philippe

Avatar de l’utilisateur
webmaster albi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 237
Inscription : sam. 20 nov. 2004, 7:59 pm
Localisation : 84
Contact :

Message non lu par webmaster albi » ven. 27 mai 2005, 12:24 am

Danielle a écrit : ( et au fait , merci Tina !!! mais je sais bien que tu es présente largement autant que moi !!! Patricia est bien placée aussi au palmarés des bavards , Angéla , le webmaster et Daniel tambien :lol: y a-t-il d'autres courageux pour relever le défi ??? )
non, je ne peux pas rivaliser...
et puis maintenant vous vous débrouillez parfaitement bien, il n'y a même plus d'assistance technique nécessaire. #-o

Répondre