bonjour à tous,
je passe par ce forum car je suis très triste et désorienté!!
En effet ma chère maman, agée de 62 ans, il y a deux mois suite à une analyse de sang, a apris qu'elle était atteinte d'une CBP.
Ma maman étant en "tres bonne santé" et n'ayant jamais eu de problème de santé, n'a casiment jamais eu besoin de faire d'analyse de sang ou autre durant sa vie....
Bref, pour savoir qu'elle était le stade de la maladie, elle a donc fait une Biopsi. Le résultat fut terrifiant car de satde 4.
(Je suppose que cela doit faire des années que ma mère était atteinte de cette maladie)
Nous pensions tous qu'elle serait de niveau 1 ou 2 car les seules symptomes étaient la fatique et de petites démangeaisons.
Le spécialiste a annoncé à ma mère une durée de vie approximative de 15 ans.
Je souhaiterais donc de l'aide, témoignages ou autres, pour m'aider à y voir plus clair... En effet je ne peux pas croire à une telle nouvelle!
Aussi j ai entendu parler qu'une greffe du foie peut être une solution, mais à un ‚ge maximum de 65ans.... Aussi j'ai lu des témoignages de personnes atteints de cette maladie passées du stade 3 au stade 2... puis je espérer la même chose pour ma maman???
merci de vos nombreuses reponses.
Boris.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
AIDEZ MOI!! - ma maman atteint d'une CBP stade 4 -
Modérateurs : Primerose, daniel
Pour t'aider nous sommes présents. N'étant pas médecin nous ne savons parler que de nos cas personnels et faire part de nos lectures sur cette maladie. J'ai la même maladie que ta maman, au stade 3 et je ne le sais que depuis deux mois et demi. Pour moi aussi seule la fatigue est présente comme symptôme. Ce que j'ai compris depuis ces deux mois c'est que si le diagnostic appartient à la médecine qui le fait très bien, le pronostic de vie n'appartient qu'à moi. En se soignant comme les médecins nous le demande, en ayant une bonne hygiène de vie, un entourage chaleureux et une volonté de victoire sur la maladie je suis s?re que tous les espoirs sont permis. Les pronostics de 5, 10, 15,20, 30 ans ne sont que des statistiques, des exemples donnés sur une très petite quantité de malades observés, et n'ont pas de réalité pour un individu particulier et singulier. Ta maman semble avoir une très bonne santé et un entourage attentionné , deux bons points pour le pronostic, elle doit s?rement prendre un médicament ( Délursan ou Ursolvan, acide ursodésoxycholique) qui , à l'heure actuelle, semble bien stabiliser la maladie. Stabiliser ne veut pas dire guérir mais , sans symptôme apparent, si la maladie reste où elle en est , le problème n'est pas dramatique. Courage entre la bonne santé et la mort il y a un très grand nombre d'étapes qui laissent à la vie la possibilité de s'épanouir. Les mots " maladies rares" "auto-immunes" et "incurables" sont difficiles à digérer mais ils ne veulent pas dire, "mort", "invalidité", "malheur"....
Courage à toi et à ta maman nous sommes avec vous, et la vie vaut le coup d'être vécue aussi pour tous les liens que nous pouvons tisser avec les autres. Bienvenue dans notre grande famille .
Courage à toi et à ta maman nous sommes avec vous, et la vie vaut le coup d'être vécue aussi pour tous les liens que nous pouvons tisser avec les autres. Bienvenue dans notre grande famille .
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Tina
- adhérent albi
- Messages : 185
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 10:37 am
- Localisation : Torremolinos
- Contact :
Bonjour Boris et bienvenue sur notre site,
Je te félicite pour l'attention que tu portes à la maladie de ta maman et t'encourge à continuer dans ce sens, l'amour que tu lui portes est avec l'URSO ce qui peut lui faire le plus de bien.
Les personnes que tu rencontreras sur ce site, sont en grande majorité atteintes de maladie biliaires inflammatoires à des stades plus ou moins avancés et certains ont été greffés depuis plus ou moins longtemps. Certains même l'ont été après 65 ans et se portent aujourd'hui très bien.
Je ne suis pas médecin et ne peux te dire si ta maman pourra être greffée ou non c'est à son spécialiste que tu dois t'adresser pour le savoir.
Je suppose qu'elle a été mise sous médication URSO :acide desoxycholique. Ce médicament nous aide à gérer la maladie et souvent à la faire régresser, il est donc INDISPENSABLE qu'elle le prenne très régulièreme comme le lui a conseillé son médecin.
Sur ce site tu trouveras des témoignages et plein d'informations sur les maladies biliaires inflammatoires comme la Cirrhose Biliaire Primitive et comment adhérer à l'association. Je te suggère de parler de l'association et du site avec le médecin de ta maman ou de lui donner nos coordonnées car souvent les médecins eux-mêmes ont besoin d'ensavoir plus sur cette maladie rare et sur notre site il trouvera les liens qui pourront l'intéresser.
J'espère que tu viendras souvent sur ce forum pour nous donner des nouvelles de ta maman et souhaite qu'elle viendra en poser elle-même.
En attendant je vous souhaite à tous les deux une bonne journée.
Tina.
"Les choses les plus importantes de notre vie ne sont pas extraordinaires ou grandioses. Ce sont les moments où nous nous sentons touchés l'un par l'autre". ( Jack Kornfield)
Je te félicite pour l'attention que tu portes à la maladie de ta maman et t'encourge à continuer dans ce sens, l'amour que tu lui portes est avec l'URSO ce qui peut lui faire le plus de bien.
Les personnes que tu rencontreras sur ce site, sont en grande majorité atteintes de maladie biliaires inflammatoires à des stades plus ou moins avancés et certains ont été greffés depuis plus ou moins longtemps. Certains même l'ont été après 65 ans et se portent aujourd'hui très bien.
Je ne suis pas médecin et ne peux te dire si ta maman pourra être greffée ou non c'est à son spécialiste que tu dois t'adresser pour le savoir.
Je suppose qu'elle a été mise sous médication URSO :acide desoxycholique. Ce médicament nous aide à gérer la maladie et souvent à la faire régresser, il est donc INDISPENSABLE qu'elle le prenne très régulièreme comme le lui a conseillé son médecin.
Sur ce site tu trouveras des témoignages et plein d'informations sur les maladies biliaires inflammatoires comme la Cirrhose Biliaire Primitive et comment adhérer à l'association. Je te suggère de parler de l'association et du site avec le médecin de ta maman ou de lui donner nos coordonnées car souvent les médecins eux-mêmes ont besoin d'ensavoir plus sur cette maladie rare et sur notre site il trouvera les liens qui pourront l'intéresser.
J'espère que tu viendras souvent sur ce forum pour nous donner des nouvelles de ta maman et souhaite qu'elle viendra en poser elle-même.
En attendant je vous souhaite à tous les deux une bonne journée.
Tina.
"Les choses les plus importantes de notre vie ne sont pas extraordinaires ou grandioses. Ce sont les moments où nous nous sentons touchés l'un par l'autre". ( Jack Kornfield)
merci deja pour ces deux longs messages.... je vais communiquer à ma maman les coordonnées du site, mais c est vrai que ma mère n est pas du tout branchée internet (contrairement à mon père)
Mais bon il n 'est jamais trop tard pour commencer...
Aussi je sais que ma maman à commencer à prendre des médicaments (mais je ne saurais dire lesquels), mais ce sont surement ceux que vous me parler.
Egalement j'aurais voulu savoir, pour les personnes qui meurent de cette maladie, si les dernieres années étaient assez horribles (du genre ressembler à un légume) et si c'etait le cas, si ces longs moments difficils se comptent en mois ou en années.
Merci encore de tous les éventuels témoignages de personnes de stade 4, ou autres....
Boris
Mais bon il n 'est jamais trop tard pour commencer...
Aussi je sais que ma maman à commencer à prendre des médicaments (mais je ne saurais dire lesquels), mais ce sont surement ceux que vous me parler.
Egalement j'aurais voulu savoir, pour les personnes qui meurent de cette maladie, si les dernieres années étaient assez horribles (du genre ressembler à un légume) et si c'etait le cas, si ces longs moments difficils se comptent en mois ou en années.
Merci encore de tous les éventuels témoignages de personnes de stade 4, ou autres....
Boris
Bien que ta question soit légitime permets moi de faire un peu d'humour noir ( c'est un moyen aussi d'affronter l'adversité) : sur ce forum seuls les vivants témoignent , les morts ne peuvent donc pas nous dire comment s'est passée leur agonie... 
Mais, pour moi je n'ai vraiment pas l'impression de partir dans une galère de ce genre... peut être à tort. J'ai confiance aux médecins, aux chirurgiens et aux chercheurs. Nous savons quelle est notre maladie , mais comme tout un chacun nous ne savons pas quand et comment nous allons mourir, la seule chose s?re c'est que nous ne faisons pas partie des immortels, et toi ?
Mais, pour moi je n'ai vraiment pas l'impression de partir dans une galère de ce genre... peut être à tort. J'ai confiance aux médecins, aux chirurgiens et aux chercheurs. Nous savons quelle est notre maladie , mais comme tout un chacun nous ne savons pas quand et comment nous allons mourir, la seule chose s?re c'est que nous ne faisons pas partie des immortels, et toi ?-
angela
- adhérent albi
- Messages : 260
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonsoir Boris,
Bienvenu parmi nous.
Tu es un fils super et tu vas pouvoir aider ta maman.
Díabord oublie, et fais la oublier cette histoire de 15 ans de vie. Cela paraît incroyable quíon puisse dire que quelquíun va vivre 1 jour ou 17500 (50 ans) de plus. Cíest s?r quíêtre malade augmente les chances díavoir un problème de santé. Cíest líévidence même. Mais de là à pouvoir déterminer exactement le nombre díannées díespérance de vie Ö et si dans les 10 années qui suivent la découverte de la cause des ces maladies intervenait ? Et si des nouvelles techniques apparaissaient ? Et si on se faisait écraser par une voiture demain ? Et si la personne en bonne forme à côté avait un cancer ? ÖÖ
Et bien même que líétat de santé de ta maman le justifirait, la transplantation est aujourdíhui plus courante quíil y a quelques années. Et, nous avons plusieurs membres transplantés qui sont en très bonne forme et peuvent parler de leur expérience. L'age de la transplantation est variable en fonction du besoin et de l'état de santé général du patient. Hereusement ta maman est en très bonne santé.
Quand jíai été diagnostiquée je pensais, basée sur la lecture díanciens articles sur internet, que mon espérance de vie était entre 5 et 7 ans. Après jíai vu que cela était une chose ancienne. Et jíai pensé quíil nous fallait avoir des informations objectives, mais pitié, pas de dramaturgie et surtout pas de certitudes qui s'avèrent heureusement fausses.
La médecine a progressé. Les techniques aussi.
Dans un groupe internet aux USA, jíai lu des centaines de témoignages sur des personnes au stade 4 qui níavaient pas plus des symptômes que ta maman et ça, depuis des années. Des personnes qui ont su s'adapter à leur situation mais qui avaient surtout : très envie de se battre, qui étaient positives et qui se soignaient.
Souvent il peut y avoir une dépression avec ces maladies, souvent une grande fatigue. Pour ce qui est de la dépression, est elle conséquence physique ou psychologique ? Personne nía pu le dire encore. Mais, peu importe la cause. Si cela arrive, il faut se soigner pour garder son énergie, pour se préserver, et pouvoir prendre les choses les unes après les autres et du bon côté.... Et aussi être capable de profiter du rayon de soleil qui est là, ou pouvoir écouter le bruit des vagues de la mer, ou penser qui quoi quíil puisse arriver on níest pas seul au monde avec nos problèmes.
Boris, le médecin va certainement demander un bilan sanguin prochainement pour voir líaction du médicament (ou des médicaments) et líévolution des résultats après traitement.
Si tu lis les articles sur le site, tu pourras voir quel sont les paramètres les plus importants à suivre. Tu vas te familiariser avec des mots barbares (bilirubine, transaminases, , etc...) et pouvoir aider ta maman à se mettre sur internet. Elle va venir discuter avec nous car cíest une grande famille qui síépaule. Et, elle pourra assister à des journées díinformation destinées à nous faire expliquer par des grands spécialistes les sujets qui nous préoccupent liés à nos maladies.
Nous l'attendons les bras ouverts pour l'accueillir. Transmet lui notre bonjour.
Angela
Bienvenu parmi nous.
Tu es un fils super et tu vas pouvoir aider ta maman.
Díabord oublie, et fais la oublier cette histoire de 15 ans de vie. Cela paraît incroyable quíon puisse dire que quelquíun va vivre 1 jour ou 17500 (50 ans) de plus. Cíest s?r quíêtre malade augmente les chances díavoir un problème de santé. Cíest líévidence même. Mais de là à pouvoir déterminer exactement le nombre díannées díespérance de vie Ö et si dans les 10 années qui suivent la découverte de la cause des ces maladies intervenait ? Et si des nouvelles techniques apparaissaient ? Et si on se faisait écraser par une voiture demain ? Et si la personne en bonne forme à côté avait un cancer ? ÖÖ
Et bien même que líétat de santé de ta maman le justifirait, la transplantation est aujourdíhui plus courante quíil y a quelques années. Et, nous avons plusieurs membres transplantés qui sont en très bonne forme et peuvent parler de leur expérience. L'age de la transplantation est variable en fonction du besoin et de l'état de santé général du patient. Hereusement ta maman est en très bonne santé.
Quand jíai été diagnostiquée je pensais, basée sur la lecture díanciens articles sur internet, que mon espérance de vie était entre 5 et 7 ans. Après jíai vu que cela était une chose ancienne. Et jíai pensé quíil nous fallait avoir des informations objectives, mais pitié, pas de dramaturgie et surtout pas de certitudes qui s'avèrent heureusement fausses.
La médecine a progressé. Les techniques aussi.
Dans un groupe internet aux USA, jíai lu des centaines de témoignages sur des personnes au stade 4 qui níavaient pas plus des symptômes que ta maman et ça, depuis des années. Des personnes qui ont su s'adapter à leur situation mais qui avaient surtout : très envie de se battre, qui étaient positives et qui se soignaient.
Souvent il peut y avoir une dépression avec ces maladies, souvent une grande fatigue. Pour ce qui est de la dépression, est elle conséquence physique ou psychologique ? Personne nía pu le dire encore. Mais, peu importe la cause. Si cela arrive, il faut se soigner pour garder son énergie, pour se préserver, et pouvoir prendre les choses les unes après les autres et du bon côté.... Et aussi être capable de profiter du rayon de soleil qui est là, ou pouvoir écouter le bruit des vagues de la mer, ou penser qui quoi quíil puisse arriver on níest pas seul au monde avec nos problèmes.
Boris, le médecin va certainement demander un bilan sanguin prochainement pour voir líaction du médicament (ou des médicaments) et líévolution des résultats après traitement.
Si tu lis les articles sur le site, tu pourras voir quel sont les paramètres les plus importants à suivre. Tu vas te familiariser avec des mots barbares (bilirubine, transaminases, , etc...) et pouvoir aider ta maman à se mettre sur internet. Elle va venir discuter avec nous car cíest une grande famille qui síépaule. Et, elle pourra assister à des journées díinformation destinées à nous faire expliquer par des grands spécialistes les sujets qui nous préoccupent liés à nos maladies.
Nous l'attendons les bras ouverts pour l'accueillir. Transmet lui notre bonjour.
Angela