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Nicki1AVGB
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Besoin d'aide

Message non lu par Nicki1AVGB » mer. 15 déc. 2010, 11:46 am

Bonjour à tous,
Après une longue errance de 10 années, une ablation de la vésicule, 2 shinctérotomies, j'ai été diagnostiquée CSP, mais des petites voies biliaires: "péricholangite";
Immédiatement mise sous DELURSAN, depuis 4 ans, j'ai aussi une péricardite chronique, dont la cardio me dit qu'elle est associée, ce que réfute l'hépathologue qui me suit, même si de manière évidente les crises de cholangite correspondent souvent aux récidives de péricardites.
Je voudrais avoir des témoignages sur la périodicité de vos poussées, et aussi savoir quels sont vos symptômes, le prurit, la fatigue, oui bien sûr, mais avez-vous des douleurs importantes dans le bras et l'épaule, dans le creux épigastrique, avez-vous des fièvres importantes et spectaculaires, des douleurs de plus en plus importantes ds les os, et surtout quel est votre suivi par l'hépathologue(moi tous les 2 ans, alors que je vais mal).
je suis un peu désemparée, mon entourage s'inquiète, et tout çà nuit beaucoup à ma qualité de vie!
Depuis le début, j'ai tendance à nier les choses et à faire comme si tt allait bien, mon discours est de dire: "alez, encore une de passer, je suis tranquille pour 3 ou 4 semaines!", et de continuer à travailler sans jamais bcp m'arrêter, mais là, sans doute suis-je plus fatiguée, j'ai moins de tonus et je ne me sens pas du tout suivie, un peu seule ds ma galère.
Que faut-il faire quand j'ai de la fièvre, l'hépatho me dit rien, la cardio s'affole et me met d'office sous antibio, je ne sais plus trop à quel Saint me vouer...HELP! et merci

tess
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Re: Besoin d'aide

Message non lu par tess » mer. 15 déc. 2010, 2:30 pm

Bonjour
J'ai une CBP donc je ne peux pas trop te renseigner mais pour moi le diagnostic est récent et je vois mon médecin très régulièrement (presque une fois par mois), j'ai beaucoup d'analyses à faire, j'ai fait aussi un IRM, biopsies, bref le suivi est régulier. Si ton médecin ne te rassure pas, change de médecin ou fais toi suivre par 2 médecins. Moi j'en ai vu 2, un spécialiste et l'autre plus humain et qui accepte de répondre à toutes mes questions. Faut pas hésiter, on ne rigole pas avec ce genre de maladie. Tu seras moins stressée et ça fera du bien à tes voies biliaires! Bon courage et j'espère que tu trouveras un bon médecin, plus disponible.

Nicki1AVGB
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Re: Besoin d'aide

Message non lu par Nicki1AVGB » mer. 15 déc. 2010, 9:20 pm

Merci Tess pour la rapidité de ta réponse!
Mais quand tu parles de suivi par des médecins, s'agit-il de généralistes, spécialistes, professeurs?
moi, c'est un professeur qui m'a enfin diagnostiquée et remis aux bons soins de ma gastroentérologue et de mon généraliste, qui l'un et l'autre sont pleins
de bonne volonté mais ont une visible méconnaissance de cette maladie, et paniquent peut-être encore plsu que moi lorsqu'ils envoient des mails au professeur
en question, ceux-ci restent sans réponse...
tes visites, une fois par mois, c'est auprès de qui? Et de même les analyses, qui te les prescrit?
En attendant, je suis encore au fond de mon lit, après une journée bien noire et à me demander comment m'en sortir...
Merci à toi

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Bruno
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Re: Besoin d'aide

Message non lu par Bruno » mer. 15 déc. 2010, 10:18 pm

Bonsoir Nicki,
Je suis un peu surpris par la périodicité du suivi de ta péricholangite, 2 ans, ça me parait bien peu !
Dans mon cas, pour une CSP je rends visite avec un bilan sanguin complet tous les six mois au Pr Chazouillieres à Saint Antoine et je passe une biliirm par an.
Au début, de mon diagnostique, je consultais aussi chez un gastroentérologue près de chez moi, mais très vite, j’ai préféré me rendre au centre de référence. J’étais son seul patient atteint de Cholangite, et je me rendais bien compte qu’il ne maitrisait pas à fond le sujet.
Concernant tes symptômes, j’en reconnais certains, mais pas tous… La fatigue est fréquente et les douleurs importantes aussi. Généralement elles sont situées à l’hypocondre droit, et à l’épigastre mais elles irradient fréquemment dans le dos jusqu'au niveau de l’omoplate. Par contre, j’ai la chance de ne pas avoir de prurit, ni fièvre pour le moment.
Bon courage
Bruno

tess
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Re: Besoin d'aide

Message non lu par tess » jeu. 16 déc. 2010, 9:51 am

Bonjour Nikki
J'espère que tu commences à aller mieux. Je suis suivie par un gastroentérologue/hépatologue, il n'y pas de centre de référence là où je suis donc je n'ai pas trouvé mieux. Mon médecin semble s'y connaître. C'est lui (le gastro) qui me prescrit les analyses. Comme je te l'ai dit, j'ai déjà consulté un autre gastroentérologue et je compte le faire à nouveau pour avoir des réponses à mes questions. J'aurais bien aimé voir le Professeur Poupon dont on parle tant ici, un jour peut être mais c'est très très très très loin de chez moi.Effectivement pour moi aussi, ça ne sert pas à grand chose de consulter d'autres médecins (généralistes ou autres) qui ne connaissent pas la maladie et qui sont sans voix lorsque je leur en parle mais on ne peut pas leur en vouloir j'imagine. J'espère que nos maladies seront mieux connues un jour et qu'ils nous trouveront un vrai remède. Par contre c'est vrai aussi que le 2ème généraliste que j'avais consulté avait parlé de cholestase et m'avait bien orienté vers le spécialiste, il m'avait aussi parlé d'hépatite autoimmune, finalement c'est grâce à lui qu'on a pu me dire ce que j'avais. A l'époque je ne soupçonnais pas que j'avais une maladie grave. N'oublie pas de prendre rendez-vous auprès d'un autre spécialiste pour un meilleur suivi, pour savoir où en est ta maladie.
Courage!!! :-)

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Re: Besoin d'aide

Message non lu par Nicki1AVGB » ven. 17 déc. 2010, 2:46 pm

merci à tous les 2, Tess et Bruno.

Ca fait tellement de bien de partager et de se sentir comprise par des gens qui connaissent la même chose.
Je sors enfin de cette crise, complètement épuisée, mais ce n'est pas grave, c'est la goutte d'eau qui a fait déborder le vase,
et dès la semaine prochaine, je prends rendez-vous avec mon gastro afin de faire le point d'une manière sérieuse, si sa prise
en compte reste la même, mais je ne lui en veux pas, je vois bien qu'elle ne maîtrise pas le sujet, je me dirigerai vers Paris.
Ca ne peut plus durer, je réalise que ma qualité de vie est bien amoindrie, que mon moral est à la baisse. Il faut faire quelque
chose. Ma crainte est que les choses se dégradent faute de suivi rigoureux.

Bruno, encore une petite question: que te donne-t'on pour la gestion de tes crises douloureuses, et toi aussi as-tu adopté un régime alimentaire?
en ce qui concerne mon alimentation, je veille à ce qu'elle soit toujours très équilibrée (poissons, légumes, fruits...), mais effectivement je ne suis peut-être pas assez sévère en ce qui concerne les fromages, j'adore ça et j'en consomme...

En tous cas, encore merci à tous les deux!

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Re: Besoin d'aide

Message non lu par Bruno » sam. 18 déc. 2010, 11:08 pm

Bonsoir Nicki,
C’est bien d’envisager d’aller voir un autre gastro si tu n’as pas les réponses souhaités. Et si tu montes à Paris ils te diront où tu en es face à la maladie, et peut être que concernant tes crises douloureuses ils auront une solution !! . Dans mon cas, à la vue de mes IRM, les douleurs ne sont pas expliquées !! J’ai bien eu un traitement (duspatalin) pour essayer de les faire diminuer, mais sans grand résultat. L’an dernier, mon médecin traitant m’a fait essayer le sevredol,. C’est à base de morphine, c’est sûr, c’est plus efficace, mais j’en prends très rarement je ne suis pas trop pour. Alors, tout le temps que ce n’est pas indispensable, je prends des antalgiques classiques, Paracétamol, ibuprofène, anti spasmodique etc…
Coté alimentation, je n’ai aucun régime particulier. J’essaye de manger équilibré pas trop gras pas trop riche, mais de tout… et même du fromage !
Bon courage pour la suite
Bruno

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Re: Besoin d'aide

Message non lu par Nicki1AVGB » jeu. 06 janv. 2011, 10:34 am

Bonjour à tous, je vous souhaite une bonne Année2011, une bonne santé, il faut y croire, et plein de bonnes choses...!
Je vous donne de mes nouvelles: je suis toujours en galère avec mes crises et ma fatigue...
Hier je suis allée à Paris, où j'ai eu la chance d'obtenir très rapidement un RDV avec le professeur POUPON, et là je suis assez déconcertée: après examen de mon dossier, il remet tout en cause: je ne souffrirais pas de cholangite sclérosante, mais plutôt d'une mutation du gène MDR3, associé à une modification du gène de la mucovicidose, maladie dont mon frère est décédé en 1968 d'une forme pancréatique; d'autre part il me dit que pas mal de choses ne vont pas, et que la concomittencce de tous ces facteurs expliquerait un foyer infectieux ds le foie ou peut-être les voies biliaires.
Dans ce cas de figure, il est evidemment essentiel de me traiter aux antibiotiques, ce qu'avait formellement interdit le professeur de Grenoble!
Il me dit également que l'interprétation de ma biopsie est des plus fantaisistes, qu'on aurait dû depuis longtemps me faire un test à la sueur(dépistage de la mucovicidose), et que si la recherche sur le gène MDR3 a déjà été effectué, il n'a pas été envoyé à ST ANTOINE, donc sujet à caution!
Bon, il ajoute que mon dossier est très compliqué et qu'il faut qu'il soit suivi par Paris!
De tout çà résulte beaucoup de perplexité, comment est-ce possible d'avoir traîner comme çà depuis 1995 et d'être aussi mal diagnostiquée, pourtant en ayant vu des gens si-disant compétents?
Après coup, je me rends compte que je ne lui ai pas tellement exprimé mes malaises et leur caractères invalidants, du fait qu'il a surtout étudié le dossier sans finalement me poser énormément de questions, il faut ajouter que le professeur POUPON n'est pas quelqu'un dont on se permet d'interrompre la réflexion...
Je vais donc maintenant réunir les pièces qu'il m'a réclamées, et attendre ses conclusions.
Voilà, je voulais vous tenir au courant, et peut-être avoir qques commentaires sur tout çà!
Encore une bonne année à tous!

FRANCOISE
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Re: Besoin d'aide

Message non lu par FRANCOISE » jeu. 06 janv. 2011, 4:02 pm

Coucou Nicki et tous mes voeux pour toi également. J'ai une CBP et suis suivie par le Pr POUPON à qui j'ai donné toute ma confiance. Maintenant, tu peux croire en lui. Beaucoup de médecins et de spécialistes ne savent pas tout sur ces genres de maladie. Le Pr POUPON est un scientifique et sait de quoi il parle. Je pourrais l'écouter pendant des heures tant je le vois passionné ainsi que toute l'équipe qui travaille avec lui. N'hésite pas à lui poser les questions que tu devrais noter quand tu vas le voir. C'est ce que j'ai fait, j'ai un super dossier médical et je sais qu'il aime les personnes qui sont actives dans la préparation de leur dossier. Tu dois donc rassembler tout ce qu'il t'a demandé.
C'est lui qui m'a dit de procéder à la ligature de varices oesophagiennes, examen que mon spécialiste n'avait pas fait depuis 5 ans! Alors, tu vois, et maintenant je vais beaucoup mieux grâce à ces ligatures. Je ne saigne plus de l'estomac.
Tu peux donc avoir foi en lui. Sans jeu de mots.
Après quand la confiance s'installe tout va mieux. On sait que nous sommes entre de bonnes mains.
Courage, tout ira bien. Je t'embrasse.

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Re: Besoin d'aide

Message non lu par Nicki1AVGB » jeu. 27 janv. 2011, 9:18 am

Merci beaucoup Françoise! Merci pour la gentillesse de ton message, mais aussi pour ton enthousiasme et ton positivisme, c'est super de rencontrer des gens comme toi! Pardon de répondre si tard, mais j'étais concentrée sur mon dossier que je tenais à rendre le plus complet possible.
Entre autres choses, j'ai donc fait ce fameux test à la sueur, indicateur de la mucovicidose, et là stupéfaction: il est bel et bien positif! depuis des années, je dis aux médecins que mon frère avait une forme pancréatique de cette maladie et personne n'a jamais songé à vérifié, çà me paraÎt incroyable, il me semble que les médecins n'accordent pas assez d'importance aux ressentis de leurs patients, et même à leurs intuitions...Certes, il n'est pas raisonable de parler d'intuitif dans des domaines où la rigueur et la logique ont tant d'importance, mais la certitude du " SAVOIR", à été tout du moins dans mon cas complètement catastrophique!
Donc, oui Françoise,je reprends espoir et aussi la combativité que j'avais un peu et même beaucoup perdus depuis qques mois! Aujourd'hui, j'appelle PARIS
Au revoir à tous, je vous tiens au courant, tant il est vrai qque j'ai pu constater combien les témoignages des autres et leurs encouragements sont importants, et font du bien!
Bisous à tous!

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