CBP dépistée récemment

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Foxtrott
Messages : 2
Inscription : lun. 12 août 2019, 8:15 am

CBP dépistée récemment

Message non lu par Foxtrott » lun. 12 août 2019, 8:53 am

bonjour,

mon prénom est Stéphane. J'ai 50 ans et j'habite Laval. la CBP a été dépistée la semaine dernière et j'ai commencé le traitement par Delursan dans la foulée.
j'ai subi une ablation de la Thyroïde en 2002. Depuis, je fais des bilans sanguins tous les ans afin de s'assurer que tout est ok. En janvier dernier, et pour la première fois, on a constaté que mes gamma GT avaient explosé, alors que je ne bois pas d'alcool. j'ai subi des tas de prises de sang (je ne les compte même plus), pour dépister hépatites, virus divers et variés, 3 échographies, un scanner, et , enfin, une biopsie du foie.
j'ai eu le résultat, donc, la semaine dernière...j'avoue être un peu désemparé. Jusqu'à présent, je n'avais jamais eu de problème (sérieux) de santé. Je sors de 8 mois de douche écossaise intensive ("c'est peut-être grave"..."ben non, test négatif"..."c'est rien"..."mais c'est peut-être ça"..."ben non, toujours pas"...)mais, au moins, maintenant, je suis fixé.
mon hépatologue, à l'hôpital Pontchaillou de Rennes, m'a expliqué que le Delursan neutralisait les effets de la maladie dans à peu près 80 % des cas. Mes proches considèrent que c'est une bonne nouvelle...pas moi...j'ai 20 % de chances d'y passer à moyen terme, et il n'y a que moi qui n'ait pas l'air de trouver ça génial !!
Je caricature un peu, mais je viens de me rendre compte que je suis mortel, ce qui a quelque chose de vertigineux et ce n'est pas facile à vivre. Mon hépatologue m'a parlé de votre association, d'où ma présence ici.
je sais donc que je vais devoir vivre avec, de toute façon, je n'ai pas le choix, en espérant que ça dure le plus longtemps possible...

bonne journée

Stéphane

Avatar de l’utilisateur
Chaussette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 87
Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm

Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Chaussette » mar. 13 août 2019, 10:21 pm

Bonsoir,
Et bienvenue sur le forum d'ALBI ! C'est une très bonne chose que votre hépatologue vous en ait parlé : c'est ici qu'on trouve de quoi s'informer, se rassurer et relativiser.
Oui la CBP est une maladie à prendre au sérieux, qui non traitée engage notre pronostic vital... Mais je rejoins vos proches qui "trouvent que c'est une bonne nouvelle". Parce qu'effectivement, dans la liste des maladies qui auraient pu perturber votre bilan hépatique, je ne pense pas que la CBP soit la pire !
Le Delursan semble faire son boulot efficacement. Il ne fonctionne pas apparemment pour tous, mais d'autres traitements semblent prendre le relai en cas d'efficacité modérée du traitement de base.
Quand le diagnostic tombe, oui, on prend conscience qu'on est mortel, pas infaillible. C'est un cataclysme. Cette maladie fait peur parce qu'on ne la connait pas, qu'on se l'auto-provoque, ce qui a quelque chose de violent. Et c'est d'autant plus dur à vivre que personne ne la connait, donc on se sent très seul. Heureusement, on chemine, on relativise et on s'apaise...
Il y a 6 ans, j'apprenais moi aussi après quelques examens, dont une biopsie, que j'avais une CBP (débutante). J'avais 41 ans. Depuis, 3 p'tits comprimés de Delursan par jour, et je vais bien et vis tout à fait normalement !
Alors voilà. Il faut "digérer" la nouvelle et la vie reprendra ses droits ! On apprend aussi à prendre un peu plus soin de nous.

Foxtrott
Messages : 2
Inscription : lun. 12 août 2019, 8:15 am

Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Foxtrott » mer. 14 août 2019, 8:18 am

bonjour Chaussette

merci de votre message...ça fait chaud au coeur, car quand le diagnostic est posé, on se sent un peu seul au monde...Ma compagne et mes proches me soutiennent du mieux qu'ils peuvent, et je comprend qu'ils essayent de positiver...je ferais sans doute la même chose à leur place. Je suis encore dans l'émotion. J'essaye de faire en sorte que la froide rationalité prenne le dessus, mais après une si longue période d'incertitude (8 mois), j'ai une sensation d'atterrissage pas en douceur du tout. Au fil des examens multiples et variés, j'ai alterné les phases de dramatisation et d'optimisme (parfois exagérés, dans un sens comme dans l'autre), voire d'oubli total entre deux examens. il faut que je passe maintenant à l'acceptation et ça prendra sans doute un peu de temps, voire beaucoup. J'ai un peu une sensation d'irréalité, comme si je parlais de la maladie de quelqu'un d'autre...un sentiment d'injustice, aussi...j'avais presque autant de chances de gagner au loto que de choper cette saloperie. Un sentiment d'incompréhension, aussi, par rapport à mon histoire personnelle. J'ai un lourd passé d'alcoolique et de polytoxicomane (je suis abstinent depuis le 6 février 2004) et être rattrapé par une maladie hépatique alors même que j'ai cessé de boire depuis 5 668 jours, cela me donne l'impression que le destin a un sens de l'ironie pour le moins mordant.
mais bon...il faut que j'en prenne mon parti, que je réalise, que j'accepte, que je prenne mes petits cachets tous les midis et que je fasse brûler un cierge pour que les statistiques soient cette fois de mon côté !!

Avatar de l’utilisateur
Chaussette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 87
Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm

Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Chaussette » mer. 14 août 2019, 5:17 pm

Bonjour Foxtrott,
Contente de voir que mon message vous a un peu réconforté.
Le ressenti que vous avez est normal. L'annonce de la maladie donne l'impression d'un basculement. Comme le 1er jour du reste de notre vie, qu'au début on imagine jalonnée d'épisodes de détérioration de notre état. A TORT. Il faut quelques mois pour remonter la pente. Au début, je m'imaginais ne pas voir grandir mes enfants, ne plus être en mesure de travailler... Et j'avais du mal à assumer cette maladie (dont je parle à très peu de monde d'ailleurs, comme pour faire comme si elle n'existait pas).
Ce qui aide beaucoup à reprendre confiance, c'est l'amélioration des bilans hépatiques. Après, je ne vous cache pas que l'angoisse monte à l'approche des examens (bilans sanguins, fibroscan). Et qu'on s'examine d'avantage, avec un peu plus d'angoisse. Mais quand on voit que notre état se maintient, on se raisonne.
Vous avez guéri d'addictions qui, à coup sûr, auraient bien plus détruit votre foie et votre vie en général que ne le fera la CBP !

Répondre