cholangite sclérosante primitive

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

siant
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cholangite sclérosante primitive

Message non lu par siant » mer. 19 févr. 2014, 4:47 pm

Suite à une dilatation de la vésicule et à d'autres symptômes qui duraient depuis un an et demi,les médecins viennent de poser le diagnostic pour mon fils Antoine qui a 14 ans : cholangite sclérosante primitive associée à une maladie inflammatoire chronique de l'intestin.Contente après avoir pleuré sur tous les sites de vulgarisation,de vous trouver et de constater qu'il y a des personnes atteintes qui vivent.On lui a retiré la vésicule il y a 15 jours et le diagnostic a été confirmé hier.J'ai peur,je trouve que les médecins ne communiquent pas suffisamment et je pense que même si mon fils préfère être dans le déni pour l'instant,j'ai moi ,le droit d'être informée.Il prend depuis plusieurs semaines de l'ursochol,du pentasa et un traitement pour la gastrite et œsophagite.Même si les douleurs post- opératoires commencent à s'atténuer et qu'il semble avoir repris goût à la vie,je le trouve encore très fatigué.Comment l'aider à vivre avec cette maladie et peut-on espérer une vie à peu près normale????

lili
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par lili » jeu. 20 févr. 2014, 9:38 am

bonjour et bienvenue !

je ne fais pas partie des "anciens utilisateurs" du forum et suis moi aussi maman d'un jeune garçon de 13 ans pour qui le diagnostic de la cholangite associée à une maladie inflammatoire a été posé. Visiblement, nous sommes peu nombreux en tant que parents, très peu d'enfants étant atteints par ces pathologies. Vous verrez en parcourant le forum des messages d'espoir, c'est jusqu'à maintenant ce qui m'aide à tenir...
Notre fils n'est pas encore informé de la totalité du diagnostic, nous avons préféré nous en tenir à une "malformation des voies biliaires" dont les conséquences sont des examens fréquents. Pour le moment, il n'a aucun symptôme et le diagnostic a été annoncé lors d'une poussée inflammatoire intestinale. Il est suivi au CHU de Rouen et également auprès du Docteur Debray à l'Hôpital Necker. Les bilans sanguins sont revenus totalement normaux mais l'irm a parlé... :-(
Il prend depuis le mois de décembre du delursan 500 à raison de deux par jour et le supporte très bien. Nous aussi avons très peur pour l'avenir, peur des symptômes décrits par certains patients et nous n'arrivons pas à nous projeter. Encore une fois... heureusement que ce forum existe car les médecins sont effectivement bien silencieux.
Nous pourrions échanger si vous le souhaitez,
courage et bisous à votre fiston !
lili

siant
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par siant » jeu. 20 févr. 2014, 10:17 am

Bonjour,
De mon côté j'ai voulu lui expliquer ce que je connaissais de la maladie car je préfère qu'il comprenne bien ce qui se passe et l’intérêt des différents médicaments qu'il doit prendre et des examens récurrent qu'il devra subir.De son côté il préfère effectivement ne pas trop savoir et s'informera mieux à son rythme.Il est suivi à Liège et d'après ce que j'ai peu lire les traitements qu'il prend pour l'instant lui rendrons la vie plus confortable.Ce qui m'inquiète pour l'instant(en dehors de son avenir) c'est qu'il reste très fatigué,qu'il a très peu d'activités sociales et que je ne sait pas quand il pourra retourner à l'école.Bises à vous et a votre fils.

lili
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par lili » jeu. 20 févr. 2014, 4:35 pm

vous avez très bien fait d'expliquer ce que vous pouviez à votre enfant sur cette maladie. de mon côté,je le ferai mais il faut que j'évite de fondre en larmes devant lui... :-k
Je comprends de tout coeur vos craintes et la tristesse qui peut nous envahir de voir nos petits tristes. Il faut que nous mêmes soyons fortes pour leur transmettre de l'énergie. Je souhaite réellement que votre fils se sente moins fatigué et qu'il reprenne ses activités. Je vais sur le forum de temps en temps alors si vous voulez échanger, nous nous sentirions moins seules.... ;)
très belle fin de journée,
bises à tous deux,

siant
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par siant » jeu. 27 mars 2014, 1:32 am

s"il vous plait j'ai mal au cœur, j"aimerais tellement qu'on me dise comment Antoine mon fils de presque 15 ans va pouvoir vivre plus ou moins normalement!!! il est tellement fatigué tout le temps!

lili
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par lili » jeu. 27 mars 2014, 1:32 pm

je vous comprends parfaitement. Il faut que l'on fasse au maximen bonne mine devant nos bambins. Lorsque l'on consulte le forum on s'aperçoit que beaucoup de personnes vivent à peu près normalement avec ces maladies. Des messages tels que ceux de Daniel sont rassurants pour l'avenir. Il y a des moments difficiles mais il faut vraiment que nous gardions le moral. Nous sommes dans l'attente des résultats de la biopsie pour notre garçon, depuis le mois de mai l'année dernière, nous ne vivons que dans l'attente des résultats des différents examens. J'aimerai me souvenir comment la vie était douce avant tout ça...
nous devons rester fortes et espérer des jours meilleurs,
je pense bien à vous et vous apporte tout mon soutien
de grosses bises à vous et à votre fils,

cathj
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par cathj » mer. 09 avr. 2014, 3:03 pm

Bonjour,
je suis Maman d'un adolescent de 17 ans atteint d'une cholangite sclérosante primitive et d'une rectocolite hémorragique .ces pathologies ont été découvertes l'année dernière.Nous avons déjà échangé avec lili.C'est vrai que ce n'est pas facile.Il y a des hauts et des bas.Mon fils prend du delursan pour la CSP et ne prend plus rien pour la rectocolite car il a mal réagi Àu pentasa.Effectivement il a des fatigues par moment,des démangeaisons qui le genent vraiment et des diarrhées.Les symptômes augmentent bien évidemment avec l'arrivée du bac.
Je vous souhaite bon courage et vous dit à bientôt sur ce site .
Cathj

siant
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par siant » jeu. 22 mai 2014, 11:00 am

Bonjour cathj,
Désolée pour la réponse tardive mais ces dernier temps,j'ai essayé de
prendre un peu de recul.Tout d'abord,je tiens à souhaiter bonne chance à
votre fils pour son bac.Ensuite,je voudrais savoir si votre fils malgré sa
fatigue arrive à vivre plus ou moins normalement car le mien,de son côté ne
semble pas pouvoir être en éveil plus de 13 heures par jour et le reste du
temps,j'ai l'impression qu'il se traîne.Au départ,nous avions mis ça sur le
compte de son opération de la vésicule en février mais, le temps passe et
il ne semble pas récupérer! Je me demande s'il devra éternellement se
contenter de vivre "à moitié".Je suis triste car je n'arrive pas à le
mobiliser,son année scolaire est gâchée et ses relations sociales se
réduisent à une peau de chagrin.Je crains vraiment pour l'avenir et ai du
mal à trouver du positif dans tout cela.

Vio
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par Vio » mar. 03 juil. 2018, 6:32 am

Bjr notre fils de 17ans vient d être diagnostiqué avec une CSP.Comment se porte les vôtres 4ans après il est fatigué par moment mais reste très combatif .Il connait toute sa maladie .

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Primerose
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par Primerose » jeu. 05 juil. 2018, 7:28 pm

Bonsoir Vio,

bienvenue sur le forum ALBI !

Comme l'a dit Daniel sur un autre post, nous avons peu de témoignages de parents de jeunes adultes atteints de CSP.
Nos maladies ont toutes un point commun : elles nous fatiguent beaucoup , mais pas toujours de façon chronique: il y a des jours où l'on est étonné d'aller très bien!

Sachez que dans l'association, nous avons quelques très jeunes personnes qui ont une CSp ; certaines l'ont découverte à l'adolescence comme pour votre fils; aujourd'hui elles continuent leur vie, travaillent et surtout sont suivies par des spécialistes .
Est-ce votre cas? Votre fils est -il suivi dans un Centre de Compétences?

Si ce n'est encor fait, je vous conseille de naviguer sur notre superbe site; il y a des infos très précieuses . Nous avons aussi un superbe livret dit " de premiers secours" :-) : il est très rassurant. Pour le consulter , veuillez cliquez sur les déroulants en haut de page de l'accueil.

Je voudrais surtout vous dire de ne pas perdre confiance, vraiment. L'essentiel étant d'avoir le bon interlocuteur.

Je vous souhaite une belle soirée et nous attendons de vos nouvelles très vite!

Vio
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par Vio » dim. 15 juil. 2018, 6:29 pm

Merci pour votre retour que j ai pas vu...Ns sommes du 71 il est surveillé sur Paul Brousse à VilleJuif vers Paris .
Il a eu son Bac grâce à des cours de soutien mis en place par l académie cela se nomme le SAPAD (voir l infirmière scolaire à)cest gratuit et c est mis en place pour des enfants gravements malades.
Cela l à bcp aidé et peut être cela peut aussi aidé d autres parents lors de crises à garder une scolarité .
Il allait à l école à partir de 10hoo le matin et cours de soutien avec un prof l après midi .
Avec l assurance scolaire aussi il a eu des heures .
Mais il enchaîne les crises et n a que très peu de vie sociale tellement il est Fatigué.

Vio
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Re: cholangite sclérosante primitive forme rare

Message non lu par Vio » lun. 11 mars 2019, 8:59 pm

Bjr ,
Je suis un peu perdue et soulagée .Notre fils a qui a été diagnostiqué avec une CSP ...
Après des mois d ascenseur émotionnel ,des ordres contre ordre .notre fils de 18 ans a une forme rare de CSP 8 cas ....Son dossier est étudié a Paris a la Salpêtrière .Pour voir si sur les 8 cas il y en a 1 qui colle avec le sien.
C est une mutation génétique hétérozygote a 50%. Êtes vous ds ce cas ? Avez vous un forme particulière .?

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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par Primerose » jeu. 14 mars 2019, 10:52 am

Bonjour Vio,

je ressens bien la grande émotion qui doit vous étreindre, vous les parents. Non seulement votre fils a une CSP mais elle est rare!
Nous avons tous des maladies qui ont leur particularité malgré de grands points communs. J'aimerais que vous sachiez que dans notre association nous avons de très jeunes personnes atteintes de CSP; elles continuent leur vie, travaillent et ont des projets...
Comment va votre fils actuellement? Est-il en études ou travaille t-il? A-t-il un traitement?
Et vous les parents, que faites-vous pour vous? Avez-vous un interlocuteur pour parler ?
Lorsqu'il s'agit de très jeunes personnes comme votre fils, nous savons très bien que c'est la famille qui pâtit en même temps; c'est pour cela que prendre soin de vous est important.

J'espère que vous aurez une réponse très vite!

Nous attendons de vos nouvelles!

Vio
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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par Vio » dim. 14 avr. 2019, 10:25 pm

Merci pour votre retour ,
Je n arrive pas forcément a me servir du site .J ai donc pas vu votre réponse .
C est assez compliqué nous avons fait 10 médecins avant de trouver une réponse en 1,5 ans ...Un coup oui c est le CSP un coup non ...un coup relecture IRM non c est pas ça ..Un coup la biopsie du foie a été mal relue et (pas la bonne lame) donc pas de fibrose ...
Et puis un jour ....une excellente prise en charge a la croix rousse a Lyon alors que nous étions allé sur Paul Brousse a Paris devant un etat critique jaunisse fatigue perte de poids douleur .
Un pet scan car son état tellement inquiétant .Une étude génétique des analyses .
Et enfin un verdict certain.
Pour l instant , il a l chance d avoir des parents combatifs et qui ont du temps .Grâce a un dossier MDPH je touche l AEEH pour lui ce qui me permet de réduire mon temps de travail et de l accompagner par tt pour sa maladie .
Il est en BTS par alternance , l école sur Lyon est compréhensive , il a le SAPAD soutien scolaire gratuit lors des ABS il a le droit de rattraper les cours avec un prof de son lycée .
Et lors de sa période de travail son patron est aussi très compréhensif lors de ses ABS .
Oui en effet c est assez stressant mais aujourd'hui ns sommes plus serein et profitons des moments où ça va ...Ns verrons demain..C est cette mutation génétique qui ns pose question .Jeudi entero IRM et biopsie du foie de.nvo . Car ils ne connaissent rien de cette mutation.
Peut être des patients ont une forme particulière de l CSP ?
Comment des parents arrivent a faire face ?
A 18 ans ? Ou la vie est magnifique ,..
Quand ses copains se couchent. 3hoo lui dort déjà depuis 22hoo .
Il a du tramadol 5/jours et atarax .Fatigue bcp , se trouve au bord de l epuissement tellement il donne .
Comment gérer ?

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Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par Primerose » ven. 19 avr. 2019, 10:20 am

Bonjour Vio,

c'est un sacré parcours du combattant! Comme pour la majorité d'entre nous d'ailleurs!
Mais vous voilà avec un diagnostic sûr maintenant!

Votre fils a la chance d'avoir des parents combatifs et très investis! C'est très important d'avoir un entourage familial contenant surtout à cet âge là!

Lors de notre dernière réunion de mars 2019, Daniel ,notre secrétaire général, a demandé au Professeurs Chazoulillère de confirmer qu'il n'y a pas 1 CSP mais DES CSP. Ce qui fait que les porteurs se trouvent souvent dans une situation unique.

POur la gestion de nos maladies, il faut savoir qu'il existe des ateliers d'éducation thérapeutique qui servent à apprendre à être autonome.
Devant la fatigue si intense quelquefois, il nous est préconisé un peu d'activité physique douce et régulière: la marche venant en première position.
Je ne suis pas étonnée qu'il soit au bors de l'épuisement : il y a certes la maladie hépatique mais aussi les traitements que nous prenons qui demandent de l'énergie au foie mais ils sont indispensables !

J'aimerais finir sur une note positive : votre message respire tout l'amour que vous portez à votre enfant ;; je n'ai pas besoin de vous dire que c'est bien cela le premier médicament! ❤

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