la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

à quoi doit on faire attention ?

posez vos questions, partagez vos conseils, les recettes sont les bienvenues !

Modérateurs : Primerose, daniel

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sylvie
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à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par sylvie » sam. 01 nov. 2008, 2:40 pm

depuis quelques temps je lis de plus en plus de témoignages de la part de chacun d'entre vous ..
certains parlent de régimes sans graisse
Mon spécialiste ne m'a interdit aucun aliment , il m'a juste dit de vivre normalement (j'ai une CBP stade 2) et juste d'éviter l'alcool ..enfin normalement :-? avec delursan X 5+1 atarax+1revia...+ des compléments alimentaires ,car je perd beaucoup de cheveux... :-? mais il ne m'a pas interdit quoi que ce soit question alimentation, vous pensez que ça change quelque chose ?
petite anecdote peut être , j'ai été malade comme tout en mangeant des frites cet été (l'huile peut être ) donc je m'en méfie comme de la peste , mes enfants aimeraient pourtant que je leur en fasse .. alors je me suis fait un cadeau hier: j'ai commandé la fameuse friteuse qui n'utilise qu'1 cuillère à soupe d'huile pour faire 1kg de frites , dés que je l'ais j'essaye et je vous dit si je les digères...(ensuite je demanderais des royalties au fabriquant; y'a pas de raison qu'ils aient la pub gratis... non mais ) ;) :-D
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Re: à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par pimprenelle » lun. 10 nov. 2008, 7:57 pm

Bonsoir Sylvie,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum. Pour ma part, cela fait 7 mois que je suis diagnostiquée et maintenant ça va.
Quand on m'a diagno j'avais un taux de cholestérol élevé, du coup j'ai surveillé ce que je mange, plus de fruits et légumes. Et ça a baissé mais je ne sais pas si c le délursan ou l'alimentation! lol (rq: j'aime trop les frites pour m'en passer!)
Par contre, une partie de ton msg m'a interpellée qd tu dis que tu perds tes cheveux car je les perds bcp aussi et je me demande si ça peu être le délursan.
Donc si quelqu'un a une idée!
Petit remède de grand mère ( plutôt de mère) : faire une décoction de sauge pour les cheveux!

Bonne soirée à tous

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Re: à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par sylvie » mar. 11 nov. 2008, 12:17 pm

j'en ais parlé à mon médecin et apparemment aucun des médicaments que je prend ne fait perdre particulièrement les cheveux par contre c'est avéré que la fatigue et un mauvais état de santé à des répercutions sur la chute des cheveux alors je prend des compléments alimentaires ..quelques gélules de + ou de moins - on n'est plus à ça prêt ...mais je ne vois pas d'effet ...
En plus , j'ai un sol blanc dans ma salle de bain et chaque matin c'est le délire ...
c'est bien simple , j'y ais mis un balai à demeure ...
sylvie

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Re: à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par Luc » dim. 30 nov. 2008, 5:48 pm

Bonjours à tous et toutes,
Cela fait une éternité que je n'ai plus "jeté" un œil sur le forum, mais ce soir je ne sais pourquoi, m'y voici!
En fait c'est la UNE : à quoi doit on faire attention qui a attiré mon attention....
Lorsque, par hasard, on a découvert ma CBP, j'ai aussi interrogé le spécialiste sur un régime éventuel, l'alcool etc...
Sa réponse fut claire: aucun régime ne vous guérira, vivez donc normalement, c'est à dire comme tous le monde, évitez les excès, mais il n'y a pas de raisons de vous priver de quelque chose, sauf si vous remarquez que cela ne vous convient pas.
J'ai donc continué à vivre comme avant de savoir...tout en prenant "URSOFALK" (acide ursodésoxycholique)
J'ai du agrandir la boite à pilule :-?
Mon cholestérol a diminué, mon bilan sanguin s'est stabilisé près de la "normale" (analyses tous les trimestres quand je n'oublie pas)
Bien sur je fais attention aux graisses, (cholestérol) mais pas plus qu'avant de savoir...
Je fais aussi un peu plus attention aux boissons alcoolisées...ça ne peu pas me nuire et c'est même mieux...

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Re: à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par daniel » dim. 30 nov. 2008, 6:20 pm

Content Luc de te retrouver sur notre forum !
Ton témoignage corrobore ce qui nous a été dit très souvent à savoir qu'il n est pas nécessaire de faire quelque régime que ce soit mais qu'il s'agit de manger une nourriture saine, équilibrée et sans excès .
Ce que tout nutritionniste ou diététicien recommande à tout un chacun qu'il soit bien portant ou malade...
Toutefois, il y a souvent des recommandations supplémentaires: éviter ce qui est spécialement néfaste pour le foie, c est à dire l'alcool et tout ce qui engendre la production de cholestérol, manger trop gras, chocolat ( malgré l'excellence de vos délicieux chocolats belges ;) , oeuf, setc..); enfin pour ceux qui sont en sur-poids, le spécialiste recommande de perdre du poids.
Mais en fait toutes ces recommandations seraient à peu près les mêmes pour des bien portants.
Ceci étant dit lors de nos réunions et déjeuners d'adhérents , certains ne se privent pas d'un verre de vin , alors que d'autres l'ont banni....
Il semblerait que l'annonce de la maladie déclenche assez souvent une prise de conscience afin de modifier plus ou moins ses habitudes alimentaires ; pour certains , ce sera juste être raisonnable en évitant les excès, pour d'autres ce sera supprimer l'alcool, pour d'autres encore c'est chercher à maigrir en douceur en cas de surpoids, d'autres enfin décident de suivre un régime particulier parfois avec un espoir plus ou moins avoué que cela aura une influence positive sur la maladie comme certains régimes plus ou moins mercantiles le prétendent .... ( bien qu'aucune étude scientifique n'ait pu prouver quelque chose dans le domaine de nos maladies :-D )
Nous recommandons toutefois qu'en cas de régime particulier ou de prise d'adjuvants alimentaires ou toute substance qui aurait prétendument des vertus "positives " pour le foie etc... d'en parler librement avec son spécialiste : il est en effet important de ne pas créer de carence ou de perturbation hépatique ...
Daniel
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Re: à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par Cyssi » jeu. 29 janv. 2009, 6:21 pm

Je lis que vous êtes plusieurs à perdre vos cheveux. Moi c'est la même chose, depuis au moins 4 ans. On m'a diagnostiqué une CSP depuis 6 mois donc je prends du delursan depuis 6 mois seulement, donc je ne pense pas que ma perte de cheveux soit liée à ce traitement.
Mais peut-elle être liée à notre maladie???
Les compléments alimentaires sont ils vraiment efficaces pour cela?

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Re: à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par sylvie » jeu. 29 janv. 2009, 7:13 pm

les compléments alimentaires à mon avis ne font pas de miracles mais ça doit aider un peu ,
je perd tjs beaucoup de cheveux (sans pour autant devenir chauve) mais j'ai un carrelage blanc dans ma salle de bain et je suis très brune alors le matin je suis obligée de passer le balai avant de partir ... alors est ce que sans ces gélules j'en perdrais plus? :-k
il m'arrive de faire des poses dans ce traitement anti chute et je ne vois pas de différence probante sauf sur mes ongles parfois ..avant Noël tout le monde pensait qu'ils étaient faux tant ils étaient beaux :-D
et puis j'ai eu un gros stress , une grosse fatigue et maintenant il s'écaillent ... les gélules à ce jour n'ont pas résolût le problème, je continue de les perdre mais pas super régulièrement , car certains soir j'en ai marre d'avaler tous ces trucs alors 2 pilule de moins ça me va .. je pense que c'est un bon complément quand on est à plat et que notre alimentation n'est pas parfaite pour cause de flemme (ça m'arrive + souvent qu'a mon tour) mais si on est au top question diététique ça ne doit pas modifier grand chose ....
sylvie

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Re: à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par noisette » jeu. 17 mars 2011, 2:42 pm

Pour ma part, mon médecin m'a dit de supprimer l'alcool, sauf une coupe de champagne à Noël si cela me fait plaisir.
j'ai découvert de délicieux apéritifs sans alcool style "pisang" et "campari". On peut trouver de la biere sans alcool et même du vin sans alcool. En Belgique on vient de lancer de la Kriek sans alcool( c'est une bière spécialité belge à base de cerises.
Alors avec tout cela...à votre santé! :-D
=D>

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Re: à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par 57tigresse » jeu. 17 mars 2011, 7:13 pm

en ce qui concerne la perte de cheveux je suis dans le même cas j'en envèle une poignée de ma brosse chaque jour ...

FRANCOISE
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Re: à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par FRANCOISE » sam. 19 mars 2011, 12:39 pm

Coucou NOISETTE;
Je me permets d'intervenir car le campari et toutes ces boissons ne sont pas bonnes pour ce que nous avons. A savoir la bière sans alcool en contient 1 gr. Prend plutôt un bon jus de fruits pressé, un bon petit cocktail naturel. Là, on pourra te dire : " à ta santé ".
Désolée, mais c'est pour notre bien.
C'est une discussion que j'ai avec mon gastro, c'est vrai que je l'ai, le pauvre, bombardé de questions.

Naveau
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Re: à quoi doit on faire attention ?

Message non lu par Naveau » sam. 01 août 2015, 7:56 am

Bonjour
Merci à tous pour ces précieux renseignements. Mon médecin m'a prescrit une association de vtamines b et du D-cure (vitamine d) Que pensez vous ?
Merci d'avance

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