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Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

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Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Message non lu par webmaster albi » mer. 23 nov. 2005, 5:05 pm

Au cours d'une recherche dans diverses publications médicales, je suis tombé sur un article très intéressant publié dans Liver Transplantation en 2004, intitulé : Chaos in hepatology : Do we know what our patients are taking ? (Chaos en hépatologie : Savons-nous ce que prennent nos patients ?) par le Dr Laurie Blendis de l'Université de Floride.

L'article donne les résultats d'une étude auprès de patients américains ayant subit une transplantation hépatique. 54% d'entre eux prenaient des produits hors prescription médicale : vitamines et/ou produits de phytothérapie ("herbal products"). Il détaille le cas de 3 patients atteints de CBP dont les taux étaient anormaux malgré le traitement. Ces patients prenaient des suppléments de vitamine E de leur propre initiative. Les taux sont redevenus normaux après arrêt de la vitamine E. L'auteur recommande aux médecins d'alerter leurs patients sur les risques encourus par la prise de vitamines ou d'autres produits parallèlement à leur traitement. Nombreux sont ceux qui ont une interaction avec le foie. Certains peuvent avoir un effet grave sur le traitement, ou compliquer considérablement le diagnostic de la maladie et l'évaluation de la pertinence du traitement.

Philippe

Synthèse de l'article en anglais :
The investigators deployed a questionnaire in their liver
transplant population to determine the extent of the patientsí
use of herbal remedies and vitamins. A total of 290 patients
(30.5%) completed the questionnaire, and 156 (54%) admitted
taking non-prescribed products. One hundred one patients
admitted taking only vitamins continuously, and 55 patients
were using vitamins and herbal remedies. Three patients with
primary biliary cirrhosis (PBC) had persistently elevated liver
enzymes, despite adequate immunosuppression, and in 1 case,
steroid pulses. On direct questioning, these patients eventually
admitted to taking high doses, of more than 1 gram per day,
of vitamin E (tocopherol). When the tocopherol was discontinued,
the liver enzymes gradually returned to normal after
4ñ8 weeks. As far as the herbal remedies were concerned, the
patient admitted to taking over 30 different types of remedy.
Of these, at least colostrum, echinacea, and noni juice were
associated with abnormal liver enzymes that returned to normal
with withdrawal of the remedy. In light of their findings,
the authors conclude that all transplant teams need to question
their patients directly and in detail as to whether they are
taking vitamins and /or herbal remedies, and to educate them
on the potential hazards. I would extend this to all physicians.

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Message non lu par Christel » jeu. 24 nov. 2005, 8:34 am

Coucou,

Mon gastro m'a dit exactement la même chose et m'a également averti en ce qui concerne la prise de vitamine C et des gélules qui aident à préparer la peau au soleil. Tous ces compléments "passent" par le foie et le fatiguent inutilement. Il m'a aussi mis en garde contre les plantes chinoises du genre infusion pour maigrir etc...

Il m'a par contre autorisé le desmodium qui protège/regénère le foie et depuis que j'en prends, mes transaminases commencent enfin à baisser, même après l'arrêt des corticos.

Bon courage à tous et à bientôt
Christel

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Message non lu par daniel » jeu. 24 nov. 2005, 10:53 pm

Bonne pioche Philippe ; Super cet article.

Cela montre que lorsqu'on est atteint d'une maladie chronique nécessitant un traitement permanent , il est indispensable de tout dire au médecin qui vous suit ; régime, complément alimentaire, médecine douce ou compléments pris en parallèle, présupposés "inoffensifs" ou "sans rapport " ou "complémentaires" par rapport à la maladie biliaire.

Jouer à l'apprenti sorcier avec sa santé peut être dangereux PDT_023

Daniel

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Message non lu par angela » ven. 25 nov. 2005, 7:47 am

Au sujet des suppléments dit inoffensifs, sujet très intéressant ouvert par Philippe, voici un résumé díune publication sur le European Journal de Gastroenterology & Hepatology, que jíavais gardé dans mes archives, au cas où cette boisson devenait à la mode chez nous, comme elle est ou a été aux USA.

Ceci illustre bien le danger de se faire du mal en voulant trop en faire pour se faire du bienÖ

Il s'agit díun fruit de la Polynesie qui aurait des vertus intéressantes pour la santé. Dans líextrait de líarticle il parlent du cas díune personne présentant des niveaux élevés de transaminases et de lactate dehydrogenase. Après avoir fait différents examens, díautres maladies ont été écartées. Pendant la discussion avec le patient il a dit avoir pris un produit originaire de la Polynésie, extrait díun fuit tropical dit médicinal appelé Noni ((Morinda citrifolia)- pris pour de raisons préventives et pendant les 3 mois précédents. Après biopsie du foie, la suspicion de toxicité de ce produit a été confirmée. Après avoir arrêté de prendre ce produit les niveaux ont baissé et étaient revenus à la normal 1 mois après.

En cherchant sur internet sur ce fruit, on peut trouver toute sorte de publicité en ventant les mérites de ce fruit, très joliment présenté avec toile de fond les paysages de la Polynésie, donc tout très naturel et forcement bon pour la santé... Peut-être quíil y a fruits et fruits, différentes façons de doser, mais aussi différentes façons de réagir en fonction de líorganisme de chaque personne. Dans le doute, car il níy a pas de contrôles et tests suffisamment ciblés sur ces substances, il vaut mieux s'abstenir. Ce níest pas parce que cíest un produit naturel que cíest sans danger.
Herbal hepatotoxicity: acute hepatitis caused by a Noni preparation (Morinda citrifolia).
European Journal of Gastroenterology & Hepatology. 17(4):445-447, April 2005.
Millonig, Gunda a; Stadlmann, Sylvia b; Vogel, Wolfgang a
Abstract: ?A 45-year-old patient was sent to our department because of highly elevated transaminases and elevated lactate dehydrogenase. His medical history was unremarkable and he took no medication on regular basis. Physical examination did not detect any abnormalities. There was no evidence for viral hepatitis, Epstein-Barr virus or cytomegalovirus, autoimmune hepatitis, Budd-Chiari syndrome, haemochromatosis or Wilson's disease. During the interview he admitted that for 'prophylactic reasons' he had been drinking the juice of Noni (Morinda citrifolia), a Polynesian herbal remedy made from a tropical fruit, during the preceding 3 weeks. This gave rise to the suspicion of herbal toxicity, which was confirmed by a liver biopsy. After ceasing the ingestion of Noni, transaminase levels normalized quickly and were within normal ranges 1 month after the first presentation. To our knowledge, this is the first report of hepatotoxicity caused by this herbal remedy, which has been highly praised in the tabloid press.
Angela

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Message non lu par daniel » ven. 25 nov. 2005, 8:02 am

angela a écrit :Ce níest pas parce que cíest un produit naturel que cíest sans danger.
Angela
Ah le mot "narurel" !! cette mode du retour à la nature qui serait une sorte de nostalgie du paradis terrestre perdu dans nos villes polluées !! La cig¸e et les ammanites phalloïdes aussi sont naturelles .
Je ne conseille pas de les essayer. :mrgreen: PDT_025

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vitamines

Message non lu par groseille70 » lun. 07 avr. 2008, 1:58 pm

Malgré ce que je lis ici,je tente 1g,des fois 2 d'acide ascorbique.POur le moment je constate du mieux :force,endurance et diminution de mes douleurs puisque c'est un anti-inflammatoire naturel.

J'ai choisi d'essayer ça plutôt que des anti-inflammatoires nettement plus agressifs,pour le moment ça marche.

Je dois passer d'autres examens en Juin et Juillet,je verrais la différence moi-même et en tirerai les conséquences en bien ou en mal.Promis je vous en ferai part.

A bientôt
Groseille70

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Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Message non lu par groseille70 » mer. 09 juil. 2008, 9:53 pm

Bonsoir à tous,
J'avais promis de donner les résultats de mes essais avec prise de vit C 1g/jour:ils sont concluants,les meilleurs résultats que j'ai eu jusqu'à présent,je continue donc .
C'est la première fois depuis le début qu'on ne déplore pas un résultat ou un autre.il ne reste qu'un peu d'anticorps:1/320.
Le foie a retrouvé des contours normaux.DELURSAN fait son effet,pas de doute.
Je vous souhaite d'aussi bons résultats,de quoi rendre espoir à ceux qui,des fois,doutent de l'avenir
Toutes mes amitiés à tous.
Groseille70

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Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Message non lu par daniel » jeu. 10 juil. 2008, 5:35 pm

Bonsoir Groseille, et tous les forumeurs qui le lisent et y participent.

Dans un forum comme le nôtre, chacun s'exprime sur non seulement sa maladie , sa façon de la vivre , etc... mais aussi ses petits "trucs" que les uns et les autres ont essayé parfois avec succès et parfois sans succès pour améliorer leur qualité de vie .

Mais il y a “truc” et “truc” : il y a ceux qui sont de l’ordre de l’aménagement de sa façon de vivre et ceux qui sont de l’ordre de soins, médications , plantes, compléments alimentaires, voire médecines parallèles, etc...

Si les premiers “trucs” ne posent aucun problème particulier à en faire part ici , il n’en est pas de même des seconds.


Comme la médecine académique ne permet pas à ce jour de vraiment guérir nos maladies, beaucoup de personnes sont tentées à essayer la phytothérapie, des compléments alimentaires, suivre des régimes soi-disant miraculeux ou guérisseurs, voire de faire appels aux rebouteux et autres charlatans divers et variés.

Chacun est évidemment libre de son corps et de ses choix en matière de santé et si un forumeur explique que tel ou tel substance ou telle pratique toutes deux prises par initiative personnelle ou par suite de “consultation” de tel ou tel “soigneur” non académique lui a fait du bien, nous le laissons libre de le témoigner.
Dire que tel "moyen" parfois prescrit, par un médecin ou pas, " a marché" pour soi est ce un témoignage ou un conseil? vaste question....
Et comment contrôler que cela “a marché” dès lors que seul un médecin spécialiste peut juger de telle ou telle amélioration par rapport à la maladie ?
Parfois dans les propos employés, le témoignage pourrait avoir tendance à devenir un "conseil" voire un semblant de prescription selon les mots employés ; la plupart du temps souvent l'échange est souvent vu par celui qui écrit comme par celui qui lit le message comme un partage utile, une entraide faite en toute bonne foi et sans y voir malice; d'autant que la fraternité qui s'installe entre des forumeurs qui ont la même maladie donne confiance.
Aussi bien souvent dans le forum , certains ne se rendent pas compte qu'ils peuvent malheureusement franchir la "ligne jaune", comme peut- être Groseille pourrait être en train de le faire.

Certes cela n’est pas facile et est souvent affaire de subtilité dans les propos.
Mais il faut respecter notre charte: les “témoignages” doivent être écrits avec les précautions de langage qui permettent au lecteur de ne pas l’interpréter comme un conseil ou à une sorte de “prescription” que les lecteurs pourraient être tentés de suivre sans contrôle et sans en parler à son spécialiste!

Notre forum n’ est pas un forum ordinaire: il traite de maladies, qui plus est, sont rares et sérieuses.

Notre association ALBI est éditrice de ce site et de ce forum et à ce titre ne peut sans réagir laisser des personnes influencer d’autres malades à adopter des pratiques qui peuvent s’avérer dangereuses.

Aussi chaque fois que des propos nous paraissent pouvoir entraîner des personnes à “suivre” des pratiques hors suivi médical qui ont soi-disant apporté un “certain bienfait” à un forumeur qui nous en fait part (comme dit plus haut comment juge t il ce “bienfait” d’ailleurs s’il n’y a pas de contrôle médical ?), nous intervenons !!

Que Groseille ou d’autres fassent des “essais” sur leur corps avec ou sans contrôle médical les regardent mais de grâce ne suivez pas ces exemples sans discussion et contrôle par votre spécialiste qui seul connaît votre cas particulier.
En effet cela a été répété cent fois, chaque cas de “nos” maladies est un cas particulier et ce qui peut être toléré par un patient peut ne pas l’être par un autre.

Nous réitérons donc la recommandation de l’association: les patients atteints de “nos” maladies doivent faire preuve d’une extrême prudence pour adopter tout régime ,pour absorber toute substance , ou toute “auto- médication”, quelqu’elle soit sans qu’ils en aient parlé et discuté avec les médecins spécialistes qui les soignent.
Avoir soin de sa santé est un travail d’équipe et le patient doit agir en concertation étroite avec son spécialiste au risque de se nuire à lui même.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Message non lu par groseille70 » jeu. 10 juil. 2008, 11:25 pm

Bonsoir,
Il ne me semble pas,cher Daniel,avoir frôlé la ligne jaune.Je relate simplement des résultats d'analyses et d'échographie qui se sont révélées être très bonnes,grâce,je le souligne à DELURSAN qui fait son effet.

La vitamine C,ne m'a pas porté préjudice;c'est ce que je veux dire aussi.Elle m'aide à supporter mes douleurs d'articulations à la place d'autres anti-inflammatoires plus agressifs pour l'estomac et le foie.

Mon hépato m'a bien mise en garde d'autres phytothérapies ou autre poudre de Perlinpinpin;je respecte ses recommandations et m'y conforme.

Notre maladie n'est déjà pas suffisamment connue des généralistes,pourrait-on faire confiance aux médecines "parallèles"? ¨Pour moi,non.

J'espère être claire et comprise comme telle.

A bientôt
Groseille70

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tarzan
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Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Message non lu par tarzan » sam. 26 mars 2011, 3:01 pm

Bonjour,

Je "redépoussière" un vieux mail.

Je prends du kéfir de lait avec accord de mon gastro-entérologue (interdit avec des immuno-suppresseurs ou en cas de grossesse qui fait baisser l'immunité).
Le kéfir me soulage au niveau douleur et du coup, au niveau fatigue. Il y a pas mal de malades de colite et de crohn qui l'utilisent.
Par contre, je ne m'étais pas demandée comment le supportait mon foie.

Quelqu'un a-t-il des tuyaux :?: merci!

foie malade
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Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Message non lu par foie malade » lun. 25 juin 2012, 10:20 pm

Traduction par GOOGLE de l'article en Anglais.


Les enquêteurs mis en place un questionnaire dans leur foie
la population de transplantation afin de déterminer l'étendue de la patientsí
l'utilisation de plantes médicinales et les vitamines. Un total de 290 patients
(30,5%) ont rempli le questionnaire, et 156 (54%) ont admis
en prenant en produits non prescrits. Cent un patients
admis à prendre des vitamines seulement en permanence, et 55 patients
ont été l'utilisation de vitamines et remèdes à base de plantes. Trois patients atteints de
cirrhose biliaire primitive (CBP) ont eu une élévation persistante du foie
enzymes, en dépit de l'immunosuppression suffisante, et dans 1 cas,
impulsions stéroïdes. Le questionnement direct, ces patients finissent par
admis à la prise de doses élevées, de plus de 1 gramme par jour,
de la vitamine E (tocophérol). Lorsque le tocophérol a été abandonnée,
les enzymes hépatiques sont revenus progressivement à la normale après
Semaine 4N8. En ce qui concerne les plantes médicinales ont été concernés, le
patient admis à prendre plus de 30 différents types de recours.
Parmi ceux-ci, au moins le colostrum, l'échinacée, et le jus de noni ont été
associée à des enzymes hépatiques anormaux qui sont retournés à la normale
avec le retrait du recours. À la lumière de leurs conclusions,
les auteurs concluent que toutes les équipes de transplantation doivent s'interroger sur
leurs patients directement et en détail pour savoir si elles sont
la prise de vitamines et / ou remèdes à base de plantes, et de les éduquer
sur les dangers potentiels. Je voudrais étendre cette approche à tous les médecins

Giliane
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Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Message non lu par Giliane » mer. 25 sept. 2019, 11:24 pm

Bonsoir à ceux qui me liront :-)

Alors j ai vu que le sujet revenait à de nombreuses reprises sur le forum et faisait l objet d avis plutôt tranchés.
Depuis un peu plus d un an, donc à peu près depuis le début de la manifestation de mes problèmes au foie (qui ont conduit au diagnostic de la cbp il y a deux mois) je perds beaucoup beaucoup mes cheveux. Grosse chute pendant près de 5 mois, et après quelques mois d accalmie, c est reparti depuis un mois. J ai vu que nous étions plusieurs à avoir ce problème et à émettre l hypothèse d un lien avec nos maladies, même si tous les doc que j ai vus (hepato, généraliste et dermato) m ont affirmé qu il n y avait aucun lien. Alors oui les cheveux c est de l esthétique et pour eux il y a bien plus important, mais quand on est atteint d une maladie auto immune et qu on a l impression de devenir chauve (ce qui personnellement j associe à la maladie et au traitement par chimio) et ben les cheveux c est pas accessoire. Ça fout le moral à zéro de les voir tomber par poignées.
Donc je craque j ai commencé les compléments anti chute (cystine, vitamines E et B) qui oui, j en suis consciente, ne sont pas des produits miraculeux mais qui au moins stimulent la repousse... Et attendre mon rendez-vous chez l hepato dans 1 mois et demi c est regarder sans rien faire tomber mes cheveux ...
En plus la dernière fois il m a dit qu il n y avait aucune contre indication avec aucun médicament, de vivre ma vie comme avant juste d arrêter l alcool et de ne pas prendre de poids. Ma généraliste m avait dit pareil, elle m avait même dit que j allais trop loin en me refusant un doliprane en cas de migraine. Que je devais stopper l alcool, le tabac et avoir une alimentation équilibrée avec de l exercice.
Mon dermato m a dit pas de contre indication pour la cbp et les compléments anti chute (le seul a qui j ai parlé expressément de ces compléments puisque je me posais la question justement quand je l ai vu au début du mois).
Alors je ne me faisais pas trop de soucis et aujourd hui un généraliste que j ai vu juste pour un certif médical pour du sport m a déconseillé le doliprane, la pilule contraceptive et même conseillé de me limiter à certains sports (yoga...)
Du coup je suis perdue, et bref tout ce message pour ça :
Certains ont ils souffert de chute de cheveux et pris des complémentations pour ça sans problème? Ou au contraire votre spécialiste vous l a t il déconseillé?
Au niveau du sport également vous a-t-on dit de faire attention et d en éviter certains?
Merci beaucoup à ceux qui prendront le temps de partager!

sissi
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Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Message non lu par sissi » jeu. 26 sept. 2019, 5:15 pm

Bonsoir,
alors, pour les cheveux… oui, je comprends que ce soit très difficile à accepter. J'ai une grosse tignasse (lol) que j'aime, et j'en perds beaucoup (mais heureusement pour moi, ce doit être normal, car il m'en reste toujours, oufff). Je ne pense pas que ce soit en lien avec la CBP.
Pour le sport, si tu te sens bien, je ne vois pas pourquoi tu devrais te limiter. Toi seule sait ce qui est bon pour toi. Pour ma part, ma généraliste me déconseille beaucoup de sport (et ne me fais pas les certificats) en raison de polyarthralgies associées à la CBP (douleurs articulaires) ainsi qu'une maladie auto immune à un œil qui m'empêche de faire le power plate (par ex). C'est la plateforme vibrante, lol (je me disais qu'en qq minutes, si ça pouvait me muscler un peu.. car je tiens pas longtemps à cause de la fatigue)… seulement les vibrations sont incompatibles avec la rétine ! Du coup, yoga, ou vélo ou marche ou natation, tai chi, gi kong, etc....voilà mes possibilités.
Pour le reste, j'ignore pourquoi, mais je suis sensée (j'avoue que j'obéis pas trop) éviter les crudités, le gras, le tabac, l'alcool. Le tabac, j'ai stoppé depuis 2 ans et demi !!! (mon portefeuille est ravi, mais je ne me sens pas mieux d'un point de vue médical, hihi). L'alcool, j'avais stoppé il y a 10 ans (au diagnostic). Je ne buvais qu'à certaines occasions, ou repas de famille, un bon vin… mais comme la maladie a décidé d'évoluer, je me suis fâchée, et je me suis lâchée cet été, avec parfois un ptit apéro, ou du vin rouge pour accompagner les bonnes grillades ! Au moins, je me suis faite plaisir. Mais bon, on peut pas faire que des bêtises, et je dois être raisonnable, donc, je refais ceinture sur l'alcool. Ensuite, je sais que nous devons éviter le pamplemousse. Mais pour les compléments alimentaires, on ne m'a rien dit de particulier. Je crois qu'il faut surtout déstresser, bien prendre son traitement, se reposer quand c'est nécessaire, et se faire plaisir.
Voilà pour mon expérience, bonne soirée à toi, et à tous les oursons

Giliane
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Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Message non lu par Giliane » ven. 27 sept. 2019, 8:26 am

Bonjour Sissi,

Merci beaucoup pour ton retour, tu m as fait rire!
Félicitations pour l arrêt du tabac, c est ma prochaine étape 😅 mais j avoue que déjà arrêter l alcool c est pas facile alors j y vais pas à pas!
Je comprends que tu aies craqué cet été pour l alcool, c est encore plus dur de résister aux apéros au soleil 🤩 surtout quand la maladie évolue malgré tous nos efforts...
Tu es sous acide urso? Ta cbp a évolué?
En tous cas bon courage, tu accumules les soucis de santé apparemment.
Bonne journée à toi!

sissi
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Re: Danger : suppléments alimentaires, vitamines et Cie.

Message non lu par sissi » ven. 27 sept. 2019, 3:12 pm

Coucou,
oui, tu as raison, faut y aller molo dans les frustrations (qui deviennent parfois des fiertés !). Pour le tabac, je me suis faite accompagnée par la tabacologue de la sécurité sociale (excellente infirmière spécialisée, super sympa, dispo et encourageante… pas du genre à te culpabiliser si tu craques à un moment et que tu fumes une cigarette..) et tout est pris en charge, les rdv, les patchs, ou autres selon les besoins et les personnes. Bref, merci à elle, et bravo à moi, hihi. Même si c'est difficile à certains moments et je crois pour toujours, sniffff. Bon, après, l'arrêt de l'alcool, du tabac...ben je passe à la nouvelle étape : retrouver mon poids d'avant arrêt cigarette ! Et oui, on peut pas tout faire en même temps !
Pour la CBP, j'ai cholurso, et depuis le 29 décembre (c'est précis), je prends de l'ocaliva que je vais chercher à la pharmacie de l'hôpital. Les analyses ne sont plus dans les normes… Parfois, je me dis (et je l'ai lu sur le rapport d'Albi) que la maladie peut être plus agressive quand on l'a jeune.. et puis cela fait 10 ans cette année que j'ai été diagnostiqué, mais j'étais pas bien depuis beaucoup plus longtemps que ça… donc, je vais pas me plaindre. Grâce au traitement, je vois mes enfants grandir, ce qui n'aurait pas été le cas sans l'acide urso. Oufffff. Après quelques jours d'accalmie, la gratouille me reprend depuis mardi !! Ca grattttte, tellement que je mets plein de ttt à gratte, hihi. Par contre, ça en est presque douloureux tellement ma peau n'en peux plus ! L'eau me fait mal, je me douche à l'eau tiède, et pour la vaisselle, si c'est chaud (comme j'ai aussi chacun de mes doigts qui me gratouillent), ben ça fait presque mal, c'est assez dur d'expliquer, mais bon, c'est comme ça. Y a plus qu'à attendre que ça passe. Alors je te souhaite une super méga volonté, du courage, etc pour le moment où tu décideras d'arrêter le tabac. Ca ralenti la fibrose. Les avantages sont nombreux, mais restons honnête : c'est la plus puissante drogue, celle dont il est le plus difficile de se passer, d'où l'immense fierté de réussir. J'avais aussi lu le livre "pour en finir avec la cigarette". Il est extrêmement rébarbatif, je le trouvais nul etc.. mais tellement efficace !!! oui oui, un livre peut être un remède. Bonne fin de journée

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