Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Budesonide et regime?

posez vos questions, partagez vos conseils, les recettes sont les bienvenues !

Modérateurs : Primerose, daniel

luciole81
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Budesonide et regime?

Message non lu par luciole81 » jeu. 16 juin 2016, 4:16 pm

Bonjour à tous et toutes,
Je ne sais pas si ce post touche beaucoup de monde, mais je tente quand même....

Rien n'est clair et évident concernant l'Entocort (budesonide), aucun de mes collègues n'est d'accord et en gros on me dit de faire comme je le sens......

J'ai donc décider de suivre le même régime comme pour une corticothérapie au long cours à dose modérée (=equivalent à 30mg de prednisolone-Solupred), soit regime peu salé à 4-6 g de sel (grand maximum), et peu sucré (équivalent à un diabétique de type 2, basé sur les index glycemiques).
Mon idée, c'est que ce régime est astreignant mais sain et non dangereux. Ça me paraissait dommage de prendre des risques pour 2 ans max de traitement !

Et vous, que faites vous? Si vous n'avez pas fait de regime, comment avez vous toléré le traitement? Vous permettez vous plus d'écarts qu'avec une corticothérapie plus "classique"?
Et j'en rajoute : si certaines ont été enceinte sous Entocort, cela s'est il bien passé (regime renforcé, problème de diabète....) ?

Merci d'avance les Oursons!!! :-)

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Primerose
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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par Primerose » jeu. 16 juin 2016, 11:26 pm

Ah !! chouette!! te revoilà!!

Si je te lis bien, tu n'as que de la corticothérapie? C'est sûrement parce que tu comptes avoir un bébé, alors tu n'es pas sous immunos, est-ce bien cela?

La question du régime alimentaire est inévitable! La cortisone a tellement mauvaise réputation! Pourtant, c'est un médicament incroyalement efficace, mais on le sait, non dénué d'effets secondaires.

Pour témoigner, je vais te dire ce que j'ai fait : ( mon hépato m'avait juste dit , en me raccompagnant à la porte :" ho hé, attention hein, au sel et au sucre!! évitez tout ça!! "

Ok...débrouille-toi ma cocotte!! ;)

Donc, je n'ai pas mangé un seul grain de sel et de sucre! Le sel, je n'en consomme jamais, je n'aime pas cela, ce n'était pas un problème! Le sucre, alors que j'étais une grande consommatrice, m'a complétement dégoûtée, je me remettais à peine d'une jaunisse, mon hépatite fut fulgurante, ce qui m'a vraiment coupé l'appétit !

J'ai donc passé l'année de ma corticothérapie (16 mois débutée en mars 2015) ( 40 mg pendant 4 mois, 30 pendant 4 mois, puis 20 pendant 2 mois, puis 10 , 5, puis 2.5...depuis hier tout juste j'en suis à 2.5mg un jour sur deux jusqu'à mi-juillet et après ...finito!!! Bien sûr je garde Imurel.

Je fais partie des rares personnes à avoir continuer à perdre du poids sous cortisone! Je faisais très attention à ce que je mangeais : l'été dernier, alors que j'avais encore de fortes doses, je mangeais un melon en entier après la prise de Solupred, tellement j'étais saturée de ce sel!!
Mes menus étaient ainsi : salades de tomates, riz, sardines, poulet, jambon , oeuf, pas de pain mais des petites tartines craquantes sans gluten; pas de laitages j'ai horreur de ça! Le matin, je déjeunais ( et continue toujours!) des noix, noisettes, amandes, bananes, et thé ou chicorée.

J'ai consommé beaucoup de fruits et légumes avec un peu d'huile de colza, peu d'olive parce qu'elle irrite un peu le foie.

Mes analyses sanguines ont été parfaites concernant les triglycérides et le sodium potassium : mon hépato était ravie que ces paramètres soient restés tout à fait normaux!
J'ai eu une densito qui a dit été satisfaisante aussi!

Mon visage a très peu enflé, mais ça j'étais contente car j'étais vraiment maigrichonne...

Il ya des effets, par contre, pour lesquels j'ai dû m'adapter comme j'ai pu : la cortisone , selon les moments de la journée, me donnait soit envie de dormir soit de faire un 100 mètres, tellement j'avais la pêche!!



Aujourd'hui j'ai repris presque 3 kilos et j'en suis satisfaite;

Il y a quelques personnes sur le forum qui ont pris du budésonide ( j'en avais eu mais aucun résultats sur moi) mais majoritairement nous sommes sur corticothérapie classique.

SI tu as parcouru le forum, tu auras pu voir qu'il y avait de jeunes mamans qui ont eu des bébés; tape sur le moteur de recherche le mot " enceinte" en haut à droite, et tu pourras tomber sur les témoignages.


Voilà! J'espère que beaucoup d'oursons viendront t'apporter leurs témoignages, car la diététique pendant la corticothérapie intéresse toujours beaucoup!!


Belle soirée Luciole!! à très très bientôt!!

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par Primerose » jeu. 16 juin 2016, 11:30 pm

Luciole, voici un copié-collé sur la grossesse pendant les traitements !

viewtopic.php?f=3&t=1631&p=10433&hilit=enceinte#p10433

luciole81
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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par luciole81 » sam. 18 juin 2016, 9:21 am

Bien vu Primerose! Le projet Bébé est en tête de liste.... :-)

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Dom
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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par Dom » sam. 18 juin 2016, 10:32 am

Bonjour Luciole81 et Primerose,
J'ai pris de l'entocort au début de mon traitement avec l'imurel et le delursan. En ce qui concerne l'entocort, l'hépatologue et la pharmacienne m'avaient mise en garde avec le sel et le sucre. Étant donné que de nature je mange sans sel, cela n'a pas été pour moi un gros effort à fournir, par contre pour le sucre, cela a été plus difficile mais progressivement j'ai diminué la dose, du coup, la période entocort s'est très bien passée, proportionnellement, très peu de prise de poids durant cette prise d'entocort. Mais effectivement, il faut être vigilant avec le sucre et le sel. La pharmacienne m'avait dit que c'était les mêmes restrictions qu'avec la cortisone pure et dure.
Bon week-end à toutes les deux
Dom

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par Primerose » mar. 21 juin 2016, 9:59 am

Bonjour les amies!!

le projet bébé en tête de liste!! Chouette!!
Et ce projet ...ce serait pour très très bientôt?? :)

@ Dom : gros bisous Dom!

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par luciole81 » jeu. 23 juin 2016, 11:02 pm

Merci Dom, ça a renforcé ma résolution de résister aux sirènes du sucre et du sel!!! Moi qui adorait la junk food des lendemains de garde... Et oui, je fais beaucoup de gardes!!! ;-) Là, je suis healthy à fond (en vrai, j'ai toujours fait très attention à manger sain.... Sf qd j'étais crevée et que les sirènes des fast-foods and co était trop forte!) 0:-)

@primerose : j'ai pas la pression mais un peu..... J'ai le droit à l'entocort seul pour une durée d'environ 1 an et à 1 grossesse avant la mise sous imurel donc grosse motivation (pauvre chéri qui partage ma vie!). Mais surtout vu qu'il semblerait que par miracle la maladie n'ait pas encore fait de dégât irréversible, on ne veut pas trop jouer la montre avant de mettre le "vrai" traitement (ça serait gâcher ma chance!)....

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par Primerose » ven. 24 juin 2016, 3:17 pm

Bonjour Luciole!

tu verras qu'ensuite tu n'auras plus envie de manger sucré , au moins cela de bénéfique ! Et pour la ligne c'est tout bénéf !!

Je me doutais bien qu'on ne te mettait que sous cortisone pour que tu puisses avoir ton bébé dans les meilleures conditions :) Tu as un an?? Allez, zou, on y va, top chrono !! :D

Ca nous fera du bien un joli carnet rose sur le forum!! :D

Tu es entre de bonnes mains, c'est une chance de se savoir suivi comme du lait sur le feu et tu es toi-même médecin!! What else comme dirait Georges ?

Reviens-vite ( enfin, dès que tu peux, tu es très occupée!! )

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par luciole81 » sam. 14 janv. 2017, 2:16 pm

Bonjour les oursons!
Ça fait un moment que je me suis pas connectée, oups!
Je reviens pour donner qq news sur le budesonide...... et autre!
Après avoir discuté avec un collègue endocrinologue, il m'a confirmé que l'entocort est pour lui une corticotherapie et donc on se doit de suivre le même régime.
Et ce régime doit être encore plus strict niveau sucre en cas de grossesse.... sinon gare au diabete gestationnel. Vive les céréales complètes! (A la fois, sans fibres enceinte, point de salut car la constipation est un fléau....) ;)

Et sinon, Primerose, prépare le carnet rose! Et même rose girly!!!!! J'entame le 7ème mois de grossesse.... en rémission (sous traitement) pour l'instant. Que demande le peuple! :)))))

Bisous les oursons

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par lilitomat » jeu. 19 janv. 2017, 8:24 pm

Bonsoir tout le monde !

Oh Luciole, un carnet rose, ça c'est une merveilleuse nouvelle !

Juste mon grain de sel (hu hu hu) sur le Budesonide : je suis passée moi aussi au régime sans sel ajouté, je limite très fortement les sucreries (fini le sucre dans le café, mais je craque parfois pour un carré de chocolat et un peu de confiture sur ma tartine du matin - le pain sans gluten n'est pas bon, si en plus je dois me passer de confiture pouah), mon alimentation est essentiellement composée de légumes, de fruits et de poisson que je cuis au court-bouillon à ma façon (de l'eau bouillante et des herbes), parfois de la volaille, cuite de la même façon. Et une alimentation sans gluten, puisque j'ai une maladie coeliaque. Mon poids est stable et mon visage n'est pas gonflé. Au coeur de la grosse crise, je me nourrissais exclusivement de brocolis ... je pense qu'une fois que je serai rétablie, je ne pourrai plus voir un brocoli en peinture :)

Voilà pour ma jeune expérience du traitement.

Que tout se passe bien, bébé arrivera au tout début du printemps, si je compte bien (ce sont les plus beaux bébés, j'en fus une) Et tiens nous au courant !

Amicalement

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par luciole81 » mer. 25 janv. 2017, 3:21 pm

Argh regime cortisone + coeliaque c'est sûr qu'au quotidien ça doit être lourd.... Si ça t'intéresse, j'ai compilé pas mal de blog de nutrition ig bas qui sont souvent sans gluten, et d'autre sans sel. J'adore cuisiner dc finalement je vis ça comme un vrai défi!

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par lilitomat » sam. 28 janv. 2017, 9:09 pm

Hello Luciole,

Oui je suis preneuse de ta compilation... Le régime sans gluten est nettement moins compliqué actuellement et moins coûteux aussi, qu'il y a quelques années, grâce à cette mode du sans gluten :) Et comme je n'ai jamais acheté de plats préparés (ou si peu) ben ça va quoi ... Ceci dit, j'avais tendance à faire quelques écarts avant le déclenchement de l'HAI (genre craquer pour un morceau de baguette au resto), et je soupçonne ces écarts d'y être pour quelque chose dans l'HAI, ce que mon hépatologue n'a pas exclu ... Donc, je resserre la vis et fais mes courses les lunettes sur le nez pour traquer le gluten... En Belgique, depuis début 2016, les fabricants ont l'obligation d'indiquer les allergènes sur les emballages, c'est bien pratique...

Et toi, la grossesse se passe bien ?

Bon week-end !

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par Primerose » mer. 01 févr. 2017, 1:08 pm

Bonjour les filles,

@luciole81 : FELICITATIONS!! je me réjouis de cette grossesse! Que ça fait du bien de lire ça!! Dis-nous vite quand ta petite fille naitra!! youpi!!!! :D

Alors à propos du régime sans gluten, comme il est à la mode de le dire, je le suis et ce n'est pas dur du tout! J'ai le gène de la prédisposition aux maladies auto-immunes et au gluten alors je me suis dit que j'allais l'éviter et cela me réussit bien . Mon hépato est au courant et il n'a pas eu d'objection à me faire, même si d'après lui ce n'est pas parce que j'ai le gène que je suis allergique, mais vu mon profil d'HAI, je préfère éviter.
Je ne trouve pas que cela coute cher car je n'achète presque rien sans gluten ; peu de pain au sarrazin qui ne m'enchante pas plus que ça, quelques biscottes au sarrazin pour le matin . Par contre je force sur les légumes, fruits, poisson , volaille etc. Si j'ai envie d'un gâteau je le fais moi-même à la farine de riz et c'est délicieux! Demain pour la chandeleur je ferai des crêpes à la farine de riz sarrazin et je mettrai du lait d'amande parce que je n'aime pas la lait du tout , ni les laitages!


Alors, voilà, on n'est pas obligés de se ruiner sans gluten !

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par Primerose » mer. 01 févr. 2017, 1:09 pm

et le sucre, depuis ma jaunisse, j'ai beaucoup de mal à en manger, ainsi que le gras! Donc c'est tout bénéfs!! ;)

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Re: Budesonide et regime?

Message non lu par luciole81 » ven. 03 févr. 2017, 2:49 pm

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