la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Quelles sont vos restrictions alimentaires?

posez vos questions, partagez vos conseils, les recettes sont les bienvenues !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Avatar » dim. 08 mai 2016, 12:15 am

Je prends cortisone, imurel et levothyrox! ;-)

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Primerose » lun. 09 mai 2016, 8:55 am

Bonjour Avatar,

alors je suis comme toi Imurel et Solupred mais pas de Lévo :)

C'est très motivant un témoignage comme le tien, pétillant et combattant !

Reviens vite mettre ta flamme sur le forum !!


Belle journée à toi !

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Avatar » lun. 09 mai 2016, 11:33 pm

Oui, je reconnais ne pas passer très souvent! ;-) Mais, j'y pense, l'asso est sur fb? :-)

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Avatar » lun. 09 mai 2016, 11:35 pm

Mince, message au-dessus envoyé trop rapidement => la combativité est arrivée bien après l'annonce de l'HAI puis de la cirrhose, mais j'avoue que de voir les PDS s'améliorier puis (je touche du bois) se normaliser, ça aide à continuer de garder le moral! ;-)
A vous tous plein de belles choses aussi et ne LACHEZ rien!

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Primerose » jeu. 12 mai 2016, 9:31 am

Bonjour Avatar,

nous devenons combatifs à mesure que nous pouvons envisager un bel espoir, alors on s'accroche, on lutte..pas facile tous les jours..mais à chaque petite victoire ( par exemple des pds qui se normalisent) eh bien cela nous donne encore plus de force !

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par bichette » jeu. 28 juil. 2016, 5:39 am

Pour l'instant juste le sel, j'ai aussi une haï, je le sais que depuis le 5 juillet 2016 donc .....
Médicament:cortisone et immuel, prise de sang tous les 15 jours et spécialiste tout les mois.
Mais j'ai vraiment mal dans tout le ventre ainsi qu'aux articulation.
Mon prochain rdv est pour le 23 août,je vais essayé d'en avoir un autre avant mais pas facile pendant cette période de vacance !!!
J'ai pas trop le moral ,je dort pas mais je suis épuise !!!!
Si vous avez des infos ou des conseils je prend volontiers !!!! Merci de me répondre.....

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Primerose » jeu. 28 juil. 2016, 8:48 am

Re coucou Bichette,

avec la cortisone ,il est très important de ne pas manger salé ; malgré les fortes doses que j'ai eues, je suis arrivé à garder un excellent taux de sodium potassium: je mangeais beaucoup de fruits, de légumes et je me suis beaucoup hydraté.
Pour ton mal de ventre cela ne m'étonne pas; j'avais très mal au ventre aussi et des problèmes de transit rapide; les maladies hépatiques peuvent donner des douleurs articulaires; tu verras que la cortisone te soulagera de ce côté!

Que tu ne dormes pas, ne m'étonne pas; j'étais comme ça aussi, on s'épuise et on est encore plus anxieux. J'arrivais quand même à me reposer dans la journée; tu verras que petit à petit tout va se réguler.

Quelles sont tes doses ? Fais-tu un peu d'activité physique pour évacuer toutes ces tension?
Il y a beaucoup à faire pour nous aider à supporter nos traitements !

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